“我昨天用了15張衛(wèi)生巾，現(xiàn)在血小板是0，腿上全是血點(diǎn)”

從故事開始到現(xiàn)在，滿打滿算已經(jīng)有一個(gè)月了。當(dāng)時(shí)我因?yàn)樵陆?jīng)量太大去了婦產(chǎn)專科醫(yī)院就診，然后一切就像被按下加急鍵，我被緊急轉(zhuǎn)診到綜合醫(yī)院，每天給醫(yī)院貢獻(xiàn)一個(gè)危急值。

而我本人則快快樂樂地遵醫(yī)囑躺在病床上，刷著手機(jī)處理著頻次不高的工作消息，自我感覺還挺愉快的。作為程序員的本人不由感嘆：系統(tǒng)果然是在bug上運(yùn)行起來的，人類，不過是這具軀體的一個(gè)乘客罷了。

現(xiàn)在回想起來，一切都是有跡可循的

今年新婚的我跟著隊(duì)友回江西老家過年，盡管父老鄉(xiāng)親已經(jīng)很照顧我這個(gè)福建妹子的清淡口味，但我還是被辣得舌頭都不靈活了，以至于咬出了兩個(gè)大血泡。或許是一直吃火辣辣的江西菜，雪上加霜、傷上加傷，這倆大血泡腫得又黑又大，導(dǎo)致我舌頭都大了一圈。

當(dāng)時(shí)隊(duì)友還嘲笑我說：“你對自己還挺狠的。”我反駁道：“我以前咬到不會(huì)腫得這么大。”

舌頭上的大血泡丨作者供圖

轉(zhuǎn)眼來到正月十五，我回娘家吃飯，嫂子無意間瞥到我的小腿：“你腿上怎么這么多瘀青？”我立即告起了黑狀：“是老公打的！”背黑鍋的隊(duì)友一臉無奈。晚上回家后，他也表達(dá)了憂慮：“你這個(gè)腿上的瘀青確實(shí)有點(diǎn)多呀，告我家暴一告一個(gè)準(zhǔn)。”我也立即反省了一下自己：“我最近騎自行車有點(diǎn)生疏，一直會(huì)撞到腿，我以后注意點(diǎn)。”

腿上的瘀青和紫癜丨作者供圖

一次運(yùn)動(dòng)后我腱鞘炎發(fā)作了，于是買了一根手腕帶約束固定來緩解癥狀。我戴了一晚上，第二天早上起來發(fā)現(xiàn)手背上滿是血點(diǎn)（這是錯(cuò)誤用法，最好白天戴，睡覺時(shí)摘掉，但是正常人也不應(yīng)該出現(xiàn)我這樣的癥狀）。去社區(qū)健康服務(wù)機(jī)構(gòu)治療腱鞘炎時(shí)我順便提了一句，當(dāng)時(shí)的醫(yī)生說：“你這要去大醫(yī)院看看，我們這里只能查下血小板，查不了太多。”我沒太當(dāng)回事就沒有查，現(xiàn)在想來當(dāng)時(shí)我的血小板應(yīng)該已經(jīng)很低了，血常規(guī)檢查能第一時(shí)間發(fā)現(xiàn)問題。這是我第一次和得到救治失之交臂。

治療結(jié)束后，社康的醫(yī)生叮囑我一定要去大醫(yī)院看下手背上的血點(diǎn)，于是我掛了周末血液科的號。但后來由于有其他安排，我又取消了掛號，準(zhǔn)備有空再說。這是我第二次錯(cuò)過救治。

眨眼間來到了女生的“每月一次”，但我發(fā)現(xiàn)事情似乎不太對勁，月經(jīng)量太大了！腦子提醒我：兩個(gè)小時(shí)內(nèi)經(jīng)血就浸濕一張衛(wèi)生巾是不正常的！到了下午五點(diǎn)，我實(shí)在坐不住了，就掛了公司附近一家私立醫(yī)院的婦科門診號，但這是一次極度不適的就診經(jīng)歷，我最終放棄了看診。這是第三次錯(cuò)過。

看著我為0的血小板，接診醫(yī)生跳了起來

下班回到家后，我發(fā)現(xiàn)兩條小腿都布滿了血點(diǎn)，月經(jīng)量依舊很大，我用上了安睡褲，10點(diǎn)半就早早上床睡覺了。再次醒來已是早上五點(diǎn)半，我悲催地發(fā)現(xiàn)安睡褲已經(jīng)滿了，我趕緊起床換了一條，當(dāng)機(jī)立斷掛了婦幼醫(yī)院最早的號，揣著一包超長夜用衛(wèi)生巾直奔醫(yī)院。

這次的看診順利了很多，婦科門診醫(yī)生給我開了陰超和血常規(guī)檢查。我先抽了血又去做陰超，就那么一兩分鐘的時(shí)間，我已經(jīng)在超聲室床上一次性墊子上留下了巴掌大的血跡和好大一個(gè)血塊。

然后我就接到了檢驗(yàn)科醫(yī)生的電話：“你的數(shù)據(jù)有些異常，你再來采個(gè)指尖血吧。”我找到檢驗(yàn)科，醫(yī)生看到我說：“你就是過來補(bǔ)采指尖血的吧，你這個(gè)癥狀已經(jīng)很明顯了，看來不需要了。”他說的是我眼窩上的血點(diǎn)，應(yīng)該是我前幾天揉眼睛留下的痕跡，果然專業(yè)人士一眼就能看出問題。他繼續(xù)補(bǔ)充道：“檢驗(yàn)結(jié)果大概半個(gè)小時(shí)出來，到時(shí)候你拿著結(jié)果去找醫(yī)生。”

這時(shí)候隊(duì)友也到了，我們在檢驗(yàn)科門口等待著。不到半小時(shí)，我就在手機(jī)上看到了自己的血常規(guī)報(bào)告，血小板數(shù)竟然是0（正常范圍125~350×10?/L）。我和隊(duì)友討論說：“難道是數(shù)據(jù)太離譜了，他們選擇不顯示？”很快我們就遠(yuǎn)遠(yuǎn)聽到了門診醫(yī)生在叫我的名字。

活久見的血小板為0丨作者供圖

再次見到醫(yī)生，我表現(xiàn)得非常有經(jīng)驗(yàn)了，展示了舌頭上的血泡和小腿上的血點(diǎn)和瘀青。“你現(xiàn)在的情況很危急，血小板是0，我們這是專科醫(yī)院，治不了你的毛病，你要去綜合醫(yī)院，直接掛急診。”我腹誹道：“竟然真是0啊，這可以達(dá)到給‘果殼病人’投稿的級別了吧。”

馬不停蹄地來到了綜合醫(yī)院急診，我按照婦幼醫(yī)院醫(yī)生的指示描述了自己病情：“我是婦幼醫(yī)院轉(zhuǎn)診過來的，這個(gè)月的月經(jīng)量突然很大，昨天就用了15張衛(wèi)生巾，現(xiàn)在血小板是0，腿上全是血點(diǎn)。”急診醫(yī)生聽完就跳了起來：“你這要住院的，我現(xiàn)在就給你聯(lián)系床位。”

血液科轉(zhuǎn)戰(zhàn)風(fēng)濕免疫科，

我是得了“女主病”嗎？

順利辦理好住院手續(xù)之后，我來到了血液科。

血液科醫(yī)生看了我一眼：“你就是急診送上來的病人？你自己走過來的？”

“打車啊。”

“不是，你自己走上樓來的？”

“坐電梯啊。”

“沒給你安排個(gè)輪椅嗎？”醫(yī)生無奈道。

“沒有啊。”

結(jié)束了這段相聲般的對話，我還沒有意識到事情的嚴(yán)重性。此后三天，除了上洗手間，醫(yī)生就再也沒讓我下過床。

管床醫(yī)生帶著學(xué)生來問我病史，除了這次月經(jīng)一直流血以及全身出現(xiàn)血點(diǎn)之外，我沒有任何不適。追溯之前的病情，他們懷疑我是在某次感染之后，免疫系統(tǒng)遭受到了攻擊，但我上一次感冒發(fā)燒已經(jīng)是2023年的事了，最近一次不舒服大概是2024年5月份的急性腸胃炎。又翻出去年10月份的婚檢記錄，我發(fā)現(xiàn)當(dāng)時(shí)的血小板已經(jīng)略低于正常值了，但是并沒有引起注意。總體來說我是一個(gè)健康的30+青年女性，規(guī)律的每周三次瑜伽練習(xí)，除了晚睡沒有啥不良嗜好。

很快，護(hù)士來給我打了留置針，順便抽了6管血，又打上了點(diǎn)滴。醫(yī)生找老公談話，談完后他哆哆嗦嗦地給我哥打去了電話：“情況好像有點(diǎn)嚴(yán)重，我覺得有必要和你說一下……”

然后管床醫(yī)生來給我做骨髓穿刺，他貼心地表示，如果害怕的話可以請我的隊(duì)友陪我。我說別嚇?biāo)耍夷懽颖人螅髞黻?duì)友說他知道我在抽骨髓，還是偷偷開病房門看了一下。我想說是真的疼啊，打了麻藥還是一抽一抽的。最后醫(yī)生給我展示了下抽出來的骨髓，表示我的樣品不錯(cuò)，無形當(dāng)中似乎也是對自己技術(shù)的肯定。

很快我哥也來了醫(yī)院，我給他展示了下我的高級海景病房。我哥吐槽說：“你老公都嚇?biāo)懒耍氵€在這悠哉得很，趕緊好好休息吧。”

趁著我哥和隊(duì)友都在，醫(yī)生跟我們講了下初步的治療方案，目前的主要目標(biāo)就是把血小板升起來，主要就是使用激素。我那計(jì)數(shù)為0的血小板，目前考慮自身免疫性的因素比較大，醫(yī)生還建議使用自費(fèi)的丙種球蛋白，丙種球蛋白就像一支特種部隊(duì)，可以快速支援免疫系統(tǒng)。另外，醫(yī)生也幫我申請了血小板輸注，讓我非必要不下床，半流質(zhì)飲食。

于是我就這樣開始了輸液歷程。第一次注射激素時(shí)護(hù)士給我測了血糖，據(jù)說使用激素會(huì)導(dǎo)致血糖升高，護(hù)士還說激素可能會(huì)導(dǎo)致失眠，如果我失眠的話可以向醫(yī)生申請安眠藥，休息好是很重要的。護(hù)士說這話時(shí)我已經(jīng)困得開始翻白眼了，于是第一次激素治療就這么相安無事地過去了。

使用激素后第二天的空腹血糖，有種果然如此的宿命感丨作者供圖

第二天一早，護(hù)士又來抽走了我11管血，經(jīng)過一晚上的努力，我的血小板計(jì)數(shù)也不過是升到了1。主任查房時(shí)還給我的皮膚紫癜和舌尖血痂拍了照，表示要用作教學(xué)。我很高興能為醫(yī)學(xué)教育做出貢獻(xiàn)，說明我這病生得很標(biāo)準(zhǔn)是吧？

血小板計(jì)數(shù)1，繼續(xù)當(dāng)一個(gè)危急值病人丨作者供圖

下午的時(shí)候醫(yī)生查房帶來了一個(gè)消息，檢查結(jié)果顯示我血液中的補(bǔ)體3、補(bǔ)體4很低，考慮我的血小板減少是繼發(fā)性的，所以決定將我轉(zhuǎn)至風(fēng)濕免疫科。風(fēng)濕免疫科？難道我得了風(fēng)濕免疫病啦？ 醫(yī)生離開了之后，我迅速和deepseek開啟“會(huì)診”模式。難道是得了“女主病”（指的是痞子蔡的《第一次親密接觸》中，女主“輕舞飛揚(yáng)”所患的系統(tǒng)性紅斑狼瘡），但是我也沒有其他的臨床表現(xiàn)呀。

我的免疫球蛋白檢查結(jié)果丨作者供圖

干燥綜合征是什么？

竟然還有抗磷脂綜合征？

轉(zhuǎn)科是第三天早上的事，護(hù)士用輪椅推著我和病歷本把我送到了風(fēng)濕免疫科。很快，我就被吊上了一瓶激素、一瓶止血藥和一瓶護(hù)胃的藥。在防出血的同時(shí)還要防血栓，于是我解鎖了床上踝泵運(yùn)動(dòng)，交接工作時(shí)護(hù)士夸我做得很好。

第四天的時(shí)候，風(fēng)濕十六項(xiàng)檢查結(jié)果出來了，竟然指向了干燥綜合征，風(fēng)濕免疫科的醫(yī)生趕緊請了眼科醫(yī)生會(huì)診。眼科醫(yī)生給我做了淚液分泌試驗(yàn)，結(jié)果是陰性的，他表示目前眼科臨床上不考慮干燥綜合征。風(fēng)濕免疫科的醫(yī)生決定給我做個(gè)唇腺活檢術(shù)來確診，這個(gè)手術(shù)屬于微創(chuàng)，就是在下唇內(nèi)側(cè)黏膜處做1~2個(gè)約3~5毫米的小切口，取出少量腺體組織。因?yàn)槲易彀屠镉醒荩t(yī)生小心翼翼地找位置下手，術(shù)后還讓我冰敷又含冰水含了好久。

風(fēng)濕十六項(xiàng)檢查結(jié)果丨作者供圖

三天后，唇腺活檢結(jié)果出來了，確實(shí)是干燥綜合征。同時(shí)靜脈激素沖擊治療結(jié)束了，改成了口服激素，血小板計(jì)數(shù)也升到了119，于是我強(qiáng)烈要求出院，主要是住院休息不好、凌晨四點(diǎn)就醒了。于是醫(yī)生給我開了出院單，囑咐我三天后復(fù)診，我背著大包小包快樂地出院了。

唇腺活檢病理結(jié)果丨作者供圖

作為當(dāng)代年輕人，住院期間我一直查詢自己的病情，隊(duì)友其實(shí)很擔(dān)心我了解太多會(huì)變得焦慮，但事實(shí)證明我倆中還是他比較焦慮。其實(shí)我最擔(dān)心自己得的是系統(tǒng)性紅斑狼瘡，最終確診是原發(fā)性干燥綜合征。接下來就是漫長的激素治療之路了，但是復(fù)診的時(shí)候醫(yī)生告訴我，我的狼瘡抗凝物初篩試驗(yàn)是陽性的，目前最主要的問題是抗磷脂綜合征，這個(gè)病對正在備孕的我非常不友好。但好在我已經(jīng)開始治療了，接下來便靜待佳音吧。

我的狼瘡抗凝物質(zhì)篩查結(jié)果丨作者供圖

轉(zhuǎn)眼間出院已經(jīng)接近一個(gè)月了，我已經(jīng)調(diào)整好作息，每晚10~11點(diǎn)入睡，早上6點(diǎn)左右醒，給自己做個(gè)營養(yǎng)早餐，在早8點(diǎn)之前吃完激素藥。第二次復(fù)診也很順利，目前正以每周減一片的劑量在減服醋酸潑尼松片，預(yù)計(jì)未來的兩三個(gè)月內(nèi)，我都會(huì)和醫(yī)院保持緊密聯(lián)系，是積極治療的青年女性！

生病嘛，大家都是不想的，但是千萬不要有病恥感，反問“為什么是我”也沒用，積極治療才是最要緊的。

醫(yī)生點(diǎn)評

崔曉萌 | 同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院醫(yī)院風(fēng)濕免疫科 主治醫(yī)師

干燥綜合征（Sjogren Syngrome）是一類主要影響外分泌腺的慢性自身免疫疾病，外分泌腺主要包括了唾液腺、淚腺、消化腺、汗腺等，所以患者常常有口干、眼干、消化不良、便秘、皮膚干燥等臨床表現(xiàn)。

但值得注意的是，干燥綜合征作為一種系統(tǒng)性疾病，有些患者會(huì)出現(xiàn)外分泌腺之外的其他器官損傷，比如血液系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、肺部、腎臟、骨骼肌肉損傷等，患者可能表現(xiàn)出白細(xì)胞減少、貧血、血小板減少、不明原因的低熱、手足麻木、持續(xù)咳嗽、反復(fù)乏力、關(guān)節(jié)疼痛等各種各樣的臨床表現(xiàn)。

因此，盡管大多數(shù)患者會(huì)以口干眼干為突出表現(xiàn)，進(jìn)而診斷干燥綜合征，但出現(xiàn)上述難以解釋的其他器官損傷表現(xiàn)時(shí)，也建議對自身免疫系統(tǒng)進(jìn)行檢查，以便早期發(fā)現(xiàn)潛在的免疫疾病，從病因上避免損傷的進(jìn)一步加重。

本文主人公就是以血液系統(tǒng)異常起病，表現(xiàn)出明顯的血小板減少。在她起病過程中，舌面的血痂、皮膚反復(fù)瘀青和出血點(diǎn)、月經(jīng)量的異常增多，都是血小板減少的警示。很多免疫疾病可能導(dǎo)致自身免疫性血細(xì)胞減少，表現(xiàn)出白細(xì)胞減少、血小板減少或貧血，除了干燥綜合征之外，常見疾病還包括系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎等。

當(dāng)出現(xiàn)免疫性血小板減少時(shí)，對于患者而言，日常除了建議觀察如本文主人公所出現(xiàn)的皮膚黏膜變化、月經(jīng)量變化之外，排便的狀態(tài)、尿液的顏色、鼻腔和牙齦是否出血也都是需要注意的，比如輕微磕碰或壓迫后出現(xiàn)的皮膚瘀青或出血點(diǎn)、容易出現(xiàn)鼻出血或牙齦出血、大便發(fā)黑、尿色加深等。

干燥綜合征這一疾病的診斷，包括自身抗體、唾液腺和淚腺的檢測。典型的情況下，患者可能出現(xiàn)抗核抗體、抗SSA抗體和/或抗SSB抗體陽性，通過進(jìn)一步的唾液腺和淚腺功能檢測以及唇腺活檢，可以明確干燥綜合征的診斷，以及評價(jià)疾病對于患者外分泌腺體的損傷程度。

而干燥綜合征的治療，需要根據(jù)患者病情的嚴(yán)重程度和累及臟器范圍而定，通常需要免疫抑制劑治療，部分患者需要聯(lián)合糖皮質(zhì)激素甚至生物制劑。至于免疫性血小板減少，通常需要糖皮質(zhì)激素治療，也有免疫球蛋白等備選方案。本文主人公在應(yīng)用激素后血小板從0這樣的嚴(yán)重低值能夠升到100多，也證實(shí)了治療對她有效，但后續(xù)仍然需要定期監(jiān)測，警惕血小板波動(dòng)。

此外，需要提醒的是，干燥綜合征作為一類臨床綜合征，容易和各類自身免疫疾病合并出現(xiàn)，例如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎等。所以，本文的主人公在就醫(yī)過程中一度懷疑自己是否得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，也在情理之中。而如果同時(shí)合并了其他自身免疫疾病，患者的臨床表現(xiàn)可能更為復(fù)雜，治療上也需要綜合考慮。

抗磷脂綜合征，是本文主人公在后續(xù)就醫(yī)過程中診斷的、與干燥綜合征伴行的另一自身免疫疾病。這一疾病可能導(dǎo)致反復(fù)血栓形成、習(xí)慣性流產(chǎn)和血小板減少。診斷這一疾病需要檢測血液中的抗磷脂抗體譜，包括了抗心磷脂抗體、抗β2GP1抗體、狼瘡抗凝物等。所以文中的隨訪醫(yī)生會(huì)提醒作者，這一情況對備孕的她是個(gè)挑戰(zhàn)。通常，醫(yī)生會(huì)根據(jù)檢測結(jié)果評估疾病風(fēng)險(xiǎn)并制定相應(yīng)的治療方案，建議在治療并且病情得到控制后再備孕，可以減少孕期不良事件的風(fēng)險(xiǎn)。

最后，干燥綜合征的整體預(yù)后較好，存在嚴(yán)重內(nèi)臟器官損傷的患者需要更加積極地隨訪和治療。當(dāng)懷疑干燥綜合征時(shí)，積極地面對疾病，及時(shí)就醫(yī)和盡早治療，定期評估疾病狀態(tài)，可以更好地減少疾病帶來的風(fēng)險(xiǎn)。

個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。

作者：小米

編輯：刀客特魏、黎小球

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