浙江
當看到蔡磊如今的狀況后，沒有人能不被觸動到。
有時候真是感慨命運無常，昔日那個風光無限的京東總裁，現在離了保姆和儀器就不能活。
如今病情惡化，他的四肢已經基本癱瘓，全身上下只有眼球還能動。
進入晚期的他，連喝水也成了一個大問題，
可即使在這樣艱難的情況下，他還要堅持工作，并且拒見家人！
金錢買不來的尊嚴
想象一個男人，他曾是運籌帷幄的商界精英，動輒主管著千萬級別的項目。
而現在，三個成年人合力，也僅僅能將他從床上攙扶起來。
其中一人必須用自己的頭，死死頂住他的脖子，因為那里的肌肉早已無力支撐。
他的身家可以買下無數盛宴，但他每天的食物，只是用針管推進嘴里的、加入了增稠劑的蔬菜糊糊。
他擁有足夠支付頂級醫療的資本，卻連吞下一口唾沫，都可能面臨窒息的風險。
當金錢這些世俗世界里最沉重的砝碼，變得輕如鴻毛，一個人的生命還能用什么來衡量？
蔡磊的身體，就像是一座正在緩慢但不可逆轉地坍塌的建筑。
根據醫學評分，他的身體機能僅剩12到13分，這個數字意味著他已步入漸凍癥的晚期階段，因為低于19分便屬此列。
這是他與疾病纏斗的第六個年頭。
如今，他全身唯一能主動活動的，只剩下那一對眼球。
他的脖頸和雙腿軟弱無力，無法自主坐起。
助理和護工們每一次移動他，都像是在搬運一件極其脆弱的珍寶。
從今年下半年開始，他徹底失去了聲音。
上半年，他還能勉強擠出幾個含糊的音節，而現在，世界于他已是一片寂靜。
隨之而來的，是無法控制的流口水，是肌肉持續萎縮帶來的刺痛感，皮膚下沒有了緩沖層，每一寸都暴露在疼痛之中。
生命體征的維持，完全仰仗外力。
一臺呼吸機，二十四小時不能離身，為他輸送著賴以為生的氧氣。
每坐兩個小時，他就必須躺下。
護工們會輪流為他拍打全身，這是為了防止可怕的壓瘡，那種因長期壓迫導致的組織壞死。
錢能買來三名護工的全天候照料，能買來最先進的呼吸機，但錢無法阻止衰敗。
財富在這里，僅僅是維持著最低限度的生命運轉，卻無法為他購回一絲一毫的主動權與尊嚴。
一場為別人續命的燃燒
那對唯一能動的眼球，成了蔡磊對抗命運的最后武器。
他每天的工作時間，是從早上八九點開始，一直持續到深夜十一二點。
除了吃飯和短暫的休息，他幾乎所有清醒的時間都在工作。
戰場早已不是昔日的會議室，而是這張輪椅之上。
他的指揮棒，是一臺眼控儀。
他用眼神的移動，每分鐘敲下五六十字，下達指令、召開線上會議、對接科研團隊。
著急的時候，眼球會不受控制地晃動，讓他難以精準選中想要的文字。
溝通，也成了一場意志力的搏斗。
支撐這場“戰爭”的，是他公開投入的超過四千萬元資金。
這些錢，一部分來自他前半生的個人積蓄，一部分來自他自傳《相信》獲得的全部版稅。
還有很大一部分，來自他的妻子段睿。
這位曾經的會計師，如今辭去工作，一頭扎進了直播帶貨的洪流。
她在一個名叫“破冰驛站”的直播間里，向超過五百萬的粉絲安靜地講解著每一件商品。
她從不主動提及丈夫的病情來博取同情，只是專注地工作。
而直播間的所有收入，都將悉數注入蔡磊的科研事業。
這是一場悲壯的燃燒。
蔡磊本人，是更為普遍的“散發型”患者，團隊研發出的針對特定基因型的藥物，對他自己并無效果。
他投入所有，拼盡全力，卻是在為自己永遠無法登上的那艘救生艇，添磚加瓦。
這場注定“利他”的戰斗，已經結出了微小但珍貴的果實。
一個名叫安揚的二十歲女孩，也是一位漸凍癥病友。
確診后，她的身體狀況急速下滑，很快就離不開輪椅。
幸運的是，她成為了蔡磊團隊研發藥物的受益者。
用藥之后，她身體的惡化進程被按下了暫停鍵。
安揚開始能扶著墻壁站起來，能扶著桌子慢慢行走。
她拍下自己獨立喝水的視頻，激動地發給蔡磊看。
看到視頻，蔡磊親自坐著輪椅，趕到醫院去探望她。
他吃力地移動著眼球，在屏幕上一字一句地敲下：“我們都在等你走得更遠。”
在那一刻，他不再是一個等待宣判的病人，而是一個傳遞希望的火炬手。
這份希望，不僅僅屬于安揚。
蔡磊團隊還建立了全球規模最大的漸凍癥患者科研數據庫，并為上千名病友提供了公益性質的基因檢測。
這些不是立竿見影的解藥，卻是后來者攻克疾病必不可少的地圖和基石。
一位醫生評價說，蔡磊的努力，將整個漸凍癥的科研進程，至少往前推進了十年。
當然，外界的噪音從未停止。
有人在網絡上指責他“裝病博眼球”，說他“一到購物節就提病情賣貨”。
事實是，蔡磊的個人抖音賬號已經停更了四個月，上面沒有任何帶貨鏈接。他的妻子段睿在直播時，也從不拿他的病情作為賣點。
更有力的回應是行動，他團隊收到的所有捐助，明細都可以在“慈善中國”網站上公開查詢，至今已對外捐助超過三千萬元。
一位病友的家屬稱他為“恩人”，因為他推動的設備，幫助了自己的家人。
有網友說得更直接：沒有人會拿幾千萬身家和自己的性命去“博眼球”。
蔡磊自己，早已將目光投向了更遠的地方。
他有一個愿望，希望有朝一日能直播一場“科學勝利的晚會”，甚至已經邀請了倪萍來當主持人。
筆者認為
“寧可戰死，也不屈辱等死。”這是蔡磊的人生格言，也是他全部行動的注腳。
他或許等不到治愈自己的那一天，但他為后來者鋪下的每一塊磚，都讓攻克漸凍癥的未來，變得不再遙遠。
那場他夢想中的“科學勝利晚會”，無論他能否親臨現場，他都已是整場盛典之前，最耀眼、最悲壯、也最鼓舞人心的序章。
參考信源
九派新聞
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