14歲女孩患萬分之一罕見病，一個電話牽起“愛心三角”（圖）

現代快報訊（記者 李子璇）南京、上海、北京、淮安……這是一段艱難的求醫路。14歲的小青從小就被“難治性支氣管哮喘”困擾，而今年確診的“原發性免疫缺陷”——這個發病率萬分之一的罕見病，更讓這個家庭雪上加霜。行李箱里裝著的不僅是衣物，更是厚厚的病歷和一次次燃起的希望。“只要有一線希望，我們都不會放棄。”小青父親說。

高昂的醫療開支與異地生活的壓力，幾乎拖垮了整個家庭。父母為了照顧她無法正常工作，家庭收入銳減，而持續的支出卻像無底洞。

日前，小青在淮安市第一人民醫院穩定下來，接受長期治療。盡管身心俱疲，小青的父親仍未放棄希望。他在網上主動申請了江蘇省婦女兒童福利基金會的“我助婦兒康·兒童罕見病救助”項目，并在申請材料中填寫了孩子在淮安市第一人民醫院住院的關鍵信息。然而，由于陪護奔波，小青的父親一度未能接聽到基金會工作人員的核實電話，救助流程面臨中斷。

關鍵時刻，申請表中“淮安市第一人民醫院”這一線索發揮了作用。

為確保救助及時到位，基金會工作人員迅速轉變思路，主動聯系到該醫院宣傳處處長王樹文。醫院在了解情況后，高度重視，迅速行動，第一時間在病區找到了小青的父親，成功為雙方搭建起一座堅實的“愛心橋梁”。一筆來自江蘇省婦女兒童福利基金會“我助婦兒康·兒童罕見病救助”項目的1萬元愛心救助款，及時送達正在淮安市第一人民醫院接受治療的14歲女孩小青（化名）手中，為這個在困境中掙扎的家庭送去了希望與力量。

這筆錢對于小青的家庭而言，不僅是經濟上的有力支持，更是精神上的巨大慰藉。它意味著接下來一段時間的藥費有了著落，意味著他們可以稍微喘一口氣，繼續與病魔戰斗。小青的父親在接到救助款時，激動得熱淚盈眶：“謝謝基金會，謝謝所有好心人！這筆錢真是雪中送炭，讓我們又看到了希望，我們一定會堅持下去！”

江蘇省婦女兒童福利基金會品牌項目部負責人表示，未來，基金會將繼續深耕婦女兒童福利領域，不斷完善救助機制，擴大救助范圍，讓更多像小青一樣身處困境的婦女兒童感受到社會的溫暖與關愛，助力他們走出困境。同時，基金會也呼吁社會各界愛心人士能夠積極關注困境婦女兒童群體，伸出援手，共同為他們搭建一個充滿愛與希望的港灣。