宣告奇跡出現不到1個月，蔡磊近況曝光，他已為自己安排好后路

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編輯|L.Y

前言

10月27日，蔡磊的臥室里傳來眼控儀微弱的滴答聲。 他全身僅眼球能活動，起身需要三人攙扶，喝水需靠針管緩慢注入增稠劑。

但就在這樣的狀態下，他通過眼控技術打下一行字：“寧可與漸凍癥戰死，不會面對絕癥屈辱等死。 ” 這一幕被媒體報道后，迅速引發全網關注。 有人質疑“為何他研制的藥物能救別人卻救不了自己？ ”蔡磊的回應是：“我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”

10 月 27 日清晨 6 點，護理人員便開始協助蔡磊進行每日的基礎護理。從翻身、清潔到穿戴輔助設備，整個過程需要 40 分鐘。由于肌肉萎縮加劇，他的關節活動范圍已大幅受限，護理人員每一個動作都需格外輕柔，避免造成疼痛。上午 9 點，蔡磊準時通過眼控儀開啟一天的工作 —— 與藥物研發團隊召開線上會議，查看臨床試驗數據報告。

會議中，團隊成員匯報了最新的藥物試驗進展：一款針對漸凍癥的小分子藥物，在二期臨床試驗中，已讓 12 名患者的病情進展速度減緩 30%。當看到屏幕上的數據時，蔡磊通過眼控儀緩慢打出 “繼續優化劑量，關注副作用監測” 的指令。盡管每輸入一個字都需要耗費數秒，他卻全程保持專注，偶爾還會通過眼球轉動示意，讓團隊成員補充細節。

中午 12 點，簡單的午餐過后，蔡磊會有短暫的休息時間。下午 2 點，他準時與公益團隊對接，推進 “漸凍癥患者救助基金” 的籌備工作。截至 10 月 27 日，該基金已募集到 500 萬元善款，將用于為經濟困難的漸凍癥患者提供醫療設備資助與藥物援助。

期間，有媒體問及 “為何你研制的藥物能幫助其他患者，卻暫時無法改善自己的病情”，蔡磊通過眼控儀給出回應：“藥物研發需要嚴格的臨床試驗流程，目前藥物還處于二期階段，優先惠及病情處于早期、更有機會延緩進展的患者，我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”

傍晚 6 點，護理人員為蔡磊進行肢體按摩，以緩解肌肉僵硬帶來的不適。晚上 8 點，他會通過眼控儀閱讀最新的醫學文獻，直到眼部疲勞才停止。一天的生活，每一個環節都離不開他人協助，卻處處透著他對生命的敬畏與對目標的執著。

藥物研發的階段性突破

2025 年 9 月 30 日，蔡磊通過社交平臺發布，宣布自己參與推動的漸凍癥藥物研發取得階段性突破。這款名為 “CL-001” 的小分子藥物，經過兩年多的研發，在一期臨床試驗中，成功讓 8 名漸凍癥患者的神經功能衰退速度減緩 25%，且未出現嚴重副作用。消息發布后，迅速登上各大社交平臺熱搜，被網友稱為 “漸凍癥治療領域的奇跡”。

據研發團隊介紹，這款藥物的研發過程充滿挑戰。從靶點篩選到化合物合成，再到動物實驗，每一步都面臨無數次失敗。蔡磊作為項目發起人與主要資助者，在患病初期便投入大量資金與精力，甚至抵押了部分個人資產。2024 年，藥物進入臨床前研究階段時，曾因資金短缺險些中斷，蔡磊四處奔走，聯合多位企業家成立 “漸凍癥科研攻堅基金”，才確保項目得以繼續推進。

9 月 30 日的中，蔡磊雖已無法自主發聲，卻通過文字配文寫道：“這不是終點，而是讓更多漸凍癥患者看到希望的起點。” 當時，他還能依靠輔助設備進行簡單的手部活動，短短不到 1 個月，身體狀況便出現明顯變化，這也讓外界更深刻地體會到漸凍癥病情進展的迅猛，以及他推動藥物研發的緊迫性。

為自己，更為群體

隨著身體狀況的變化，蔡磊早已開始為自己、為漸凍癥群體安排 “后路”。在個人層面，他于 2025 年 8 月立下遺囑，明確將自己的大部分財產捐贈給漸凍癥科研與公益事業，其中包括名下的房產、股權以及知識產權收益。同時，他還簽署了遺體捐獻協議，希望在自己去世后，能為漸凍癥的病理研究提供幫助。

“我知道自己的時間可能不多了，但只要還有一口氣，就要為這個群體多做一點事。” 蔡磊曾通過文字這樣表達。除了個人財產捐贈，他還牽頭成立了 “漸凍癥科研人才培養計劃”，與國內 10 所醫學院校合作，設立專項獎學金，資助致力于漸凍癥研究的年輕科研人員。截至 2025 年 10 月，該計劃已資助 32 名研究生，其中 5 人的研究成果已發表在國際頂尖醫學期刊上。

在患者救助層面，蔡磊推動建立的 “漸凍癥患者數據庫” 已收錄全國 1.2 萬名患者的信息，為藥物研發提供了重要的臨床數據支持。同時，他還聯合醫療機構推出 “居家護理指導方案”，通過線上課程為患者家屬提供專業的護理培訓，截至 10 月底，已有超過 5000 名家屬參與學習。

對于自己的身后事，蔡磊也有著清晰的規劃。他希望在自己去世后，能以紀錄片的形式記錄自己與漸凍癥抗爭的歷程，以及藥物研發的全過程，“希望能激勵更多人面對困境時不放棄，也讓更多人關注漸凍癥群體”。目前，這部紀錄片已完成前期拍攝，由知名導演執導，預計將在藥物三期臨床試驗結果公布后上映。

一場跨越國界的抗爭

蔡磊的抗爭故事，不僅在國內引發廣泛關注，也吸引了國際社會的目光。2025 年 10 月中旬，國際漸凍癥協會（ALS Association）向蔡磊頒發 “年度抗爭者” 獎項，表彰他在漸凍癥科研與患者救助領域做出的貢獻。該協會負責人表示，蔡磊的努力為全球漸凍癥治療研究提供了寶貴經驗，其發起的 “漸凍癥科研攻堅基金” 模式，已被多個國家借鑒。

國內企業與公眾也紛紛伸出援手。截至 10 月 27 日，已有 200 多家企業向 “漸凍癥患者救助基金” 捐款，金額從數萬元到數百萬元不等。許多網友通過社交平臺為蔡磊加油打氣，有人分享自己或家人與漸凍癥抗爭的經歷，有人提供相關的醫療資源信息。一位網友留言：“蔡磊老師用自己的行動告訴我們，生命的意義不在于長度，而在于厚度，他的精神會一直激勵我們。”

面對外界的支持，蔡磊通過眼控儀回應：“感謝大家的關心，我會繼續堅持。希望未來有一天，漸凍癥能像感冒一樣可防可治，這是我最大的心愿。”

2025 年 11 月 1 日，距離蔡磊曝光近況已過去 5 天。據其團隊透露，目前蔡磊的身體狀況仍在緩慢惡化，但他每天依舊堅持工作 6-8 小時，重點推進藥物二期臨床試驗的患者招募工作，以及 “漸凍癥患者救助基金” 的首批資助發放。首批 20 名經濟困難的漸凍癥患者已收到基金發放的醫療設備資助，包括呼吸機、眼控儀等。其中一位患者家屬通過向蔡磊表達感謝：“有了這些設備，我家人的生活質量提高了很多，也讓我們看到了希望。”

結語

對于藥物研發，蔡磊團隊表示，目前已完成二期臨床試驗的 30% 患者招募，預計將在 2026 年 3 月公布初步數據。“蔡磊先生每天都會關注招募進度，甚至會親自通過眼控儀與患者溝通，了解他們的顧慮，鼓勵他們參與試驗。” 團隊成員介紹道。

從 9 月底宣告藥物研發突破，到 10 月底曝光艱難近況，不到 1 個月的時間里，蔡磊用行動詮釋著 “與漸凍癥戰死” 的決心。他為自己安排的 “后路”，早已超越個人層面，成為推動漸凍癥科研與患者救助事業的重要力量。這場與時間的賽跑，他或許無法贏得個人生命的長度，卻在拓展著人類對抗絕癥的廣度與深度。

參考信源：