北大女博士婁滔查出漸凍癥，與男友分手，拒絕探望：當我從未來過

幾年前一個刷屏的故事，一位年輕姑娘，本來前途一片大好，結果攤上漸凍癥這種倒霉事。

婁滔是湖北恩施咸豐縣人，1988年出生在普通家庭。爸叫婁功余，沒固定工作，媽汪艷梅是中學老師，一家子就指著這個獨生女出息。

婁滔從小就愛學，腦子活絡，成績總在前頭。2004年，她考進恩施州里最好的高中文科班，平時埋頭苦讀，對歷史感興趣。那時候她就想著，以后要深挖這個領域。

高中畢業后，2007年婁滔考上了中央民族大學歷史系的預科班。預科學基礎課，語文歷史啥的，她適應得快，還熟悉了北京的生活。

轉眼2008年，她正式進本科，繼續啃歷史書。大學四年，她不光學習，還參加過不少活動。

成績方面，她一直穩在前列，獎學金沒少拿，還混歷史社團，討論古文明。畢業時，她沒費勁就保研了。

2012年，婁滔進了北京師范大學歷史學院，讀碩士，專業是世界上古史。碩士幾年，她發過譯文在核心期刊上，翻譯古籍片段，分析早期社會結構啥的。

2013年，她跟導師做項目，調研古代貿易路線，得整理考古數據和文獻。她還拿過一等獎學金，大家都認可她這股子勁頭。

2014年，論文寫完，主題是古地中海文明的互動，評優秀。整個過程，她沒松懈過，總想著再往前走一步。

轉眼2015年春天，婁滔備考博士，瞄準北京大學歷史學系。她筆試面試都第一，順利錄取，專業古埃及史。她入學后，很快就融進去，加入研究組。

上半年，她在核心期刊發論文，分析古埃及宗教符號在墓葬里的用處，用考古證據撐著。導師夸她嚴謹，同學間她也熱心，分享資料幫人解惑。

她的計劃里，本來有實地去埃及看遺址，但條件允許，就靠網上數據庫補。總之，那時候看，她的前路亮堂堂的，在歷史學界混出名堂不是夢。

可誰想到，2015年8月，婁滔回恩施過暑假，就開始不對勁。她跟爸媽說，上樓梯腿軟，全身沒勁。

爸媽當笑話聽，以為她嬌氣，平時學習累的，沒當回事。她自己也覺得可能是勞累，歇幾天就回北京上課了。

9月開學后，她又打電話給媽，抱怨腿抽筋腰疼。媽建議補鈣，她吃了但沒管用。10月底，左腳踮不起來了，走路拖拉。她知道不對頭，先去校醫院查，醫生摸不著頭腦。

接著，她跑北京火箭軍總醫院骨科，做X光MRI，脊柱關節沒毛病。癥狀不消，又去北京大學第三醫院骨科，血檢肌電圖啥的，排除骨頭問題。右手抬不起來了，行動費勁。

11月，轉神經內科。2015年12月24日，在北京協和醫院做腦影像和神經電生理，結果傳導異常，疑似運動神經元病。2016年1月20日，正式診斷為肌萎縮側索硬化癥，就是漸凍癥。

這病毀神經，肢體無力萎縮，到后來吞咽呼吸都麻煩，沒法根治，平均活3到5年。婁滔了解后，知道麻煩大了，四肢會麻，肌肉縮，但腦子清醒。

爸媽面對這事，壓力山大。婁滔是獨女，家里希望全在她身上。

醫院開利魯唑緩進展，她吃著，還做物理康復，刺激肌肉關節。但病來得快，左手也廢了，寫字吃飯得人幫。

2016上半年，在北京幾家醫院轉，試針灸中藥，沒大用。學校師生知道后，募捐湊錢幫醫療。

確診一個月后，婁滔跟男友提分手，說不想拖累人未來。男友先不同意，她硬扛，兩人散了。

同時，她不讓老師同學來看，理由是想留健康形象。大家微信問，她回得樂觀，避談弱點。

2016年10月，她轉恩施當地醫院神經內科，保守治療，離家近，爸媽好照顧。設備差些，但日常護理行。她漸漸不能走路，得用輪椅。募捐錢到100多萬，買呼吸機，每月護理上萬。

2017年1月，腦缺氧，她昏迷深，轉ICU，呼吸機續命。護士天天翻身吸痰，防褥瘡感染。

爸媽輪班守，媽給她讀歷史書，病中聽了60多本，古埃及世界史消磨時間，保持腦活躍。

她幾次說不想活了，太累了。家人勸她，勉強點頭，但心里已想結束了。

病發展到后來，她全身癱軟。2017年10月9日，她口述遺囑，讓爸媽代簽捐獻表。可用器官給病人，頭給研究漸凍癥，推動醫學。

幾天后，她加了遺愿，要求死后火化，不辦喪事，不立碑入墳，骨灰撒家鄉山里。她叮囑爸媽繼續活，多出門看風景。她說，來過世界，走時像沒來，不留痕。

北京大學10月11日給榮譽系友證書，寄到爸手里。湖北北大校友會捐椅子，校園刻名紀念。

她轉武漢漢陽醫院準備捐獻，但感染重。治療近三個月，試過各種方案，從無錫人民醫院的方案，到楊宏志的自體干細胞再生和中藥。

但她感冒后，治療退步。呼吸吞咽差，鼻飼營養，管子封嚴防感染。溝通用字母板，眨眼確認，或iPad，但費勁少用。

她絕望了，拒絕溝通，只求停止手術，說早知這么殘酷，早在北京結束了；這樣既沒尊嚴，還折騰家人。

她還試了美國教授的方案，去廣東湛江拿藥，10多天沒好。12月27日，武漢協和醫院確認器官不符合捐獻法，要腦死或心腦死，她感染腦活躍，不行。

2018年1月4日，出漢陽醫院，87天治療后，救護車回到咸豐老家，9小時的路程用鎮靜劑。

晚上到家后，爸媽按習俗走開，表妹守夜。午夜呼吸停了，1月5日凌晨她走人，年齡29歲。

捐獻沒成，火化在恩施，骨灰撒河里。媽決定自己捐器官，延續女兒的心愿。故事傳開，感動一大片。中國漸凍癥有10萬患者，需得關注。

2012年民政部推“融化冰凍的心”項目，由北京啟動，中央財政撥款80萬，委托中國醫師協會買醫療輔具幫患者。這是中央首筆2億買社會組織服務，含漸凍癥援助。

總之，這事讓人琢磨，健康時候多珍惜，別等出事后悔。

1、痛心！北大“漸凍癥”女博士還是走了……曾立遺囑捐獻遺體 新華社新媒體 2018-01-07