河南
他曾是京東副總裁，在商界揮斥方遒。
如今卻全身癱瘓，只能用唯一能動的眼球，持續推進藥物研發。
可隨著病情的惡化，蔡磊的病情也越來越糟糕。
在幾天前的采訪中，蔡磊已經完全喪失了說話能力。
哪怕是一個小小的動作得靠 3 名護工合力協助，即使用針管進食也會有嗆到的風險……
生命進入“冰凍時刻”
蔡磊，這位曾經在商業領域叱咤風云的京東前副總裁，如今正與漸凍癥進行著一場驚心動魄的殊死搏斗，而他的身體，已然成為了這場戰爭的殘酷戰場。
蔡磊如今已完全喪失語言能力，喉嚨仿佛被無形枷鎖鎖住，連最輕微的聲音都無法發出。
吞咽功能近乎癱瘓，即使是液態食物也需要借助針管，每次只能小心翼翼地注入幾毫升，稍有不慎就會引發劇烈嗆咳，甚至有窒息風險。
為了防止喝水時被嗆到，護工們不得不往水里添加增稠劑，讓液體變得濃稠些。
身體的移動能力也徹底離他而去，四肢肌肉嚴重萎縮，如同枯萎的藤蔓般無力。
從床上起身到坐在椅子上，這一簡單動作需要 3 名護工全力協作，一人托住他的背部，一人攙扶著胳膊，還有一人用肩膀頂住他毫無支撐力的脖子，每一步都艱難無比。
由于長時間臥床，肌肉失去緩沖作用，神經壓迫帶來的劇痛如影隨形，每坐兩小時就必須躺下，讓護工幫忙拍打身體來緩解痛苦。
蔡磊的身體功能已進入極度危險的倒計時階段，一口痰、一次嗆咳，都可能成為奪走他生命的致命威脅。
然而，在如此絕境中，他的意識卻異常清醒，眼睜睜看著自己的身體被疾病一點點吞噬，這種精神上的折磨遠比肉體的痛苦更令人難以承受。
可盡管身體被禁錮，蔡磊仍然沒有放棄，每天憑借雙眼工作16小時持續推進藥物的研發……
眼控儀下的“戰斗”
他依靠眼控儀，用眼球操控電腦，從清晨 8 點到午夜 12 點，每天工作長達 16 個小時。
屏幕上的光標隨著眼球轉動而移動，他用這種特殊的方式處理著科研、運營、合作等大量工作，團隊的每一個項目進展、每一筆財務審批，都在他的嚴格把控之下。
每工作兩小時，他就需要躺下讓護工拍打身體，緩解神經壓迫帶來的劇痛。
去年在 ICU 經歷了 7 天 6 夜的生死劫后，他反而加快了工作節奏，仿佛在和時間進行一場激烈的賽跑，他知道自己留給這個世界的時間不多了，必須爭分奪秒。
確診 6 年來，蔡磊從未放棄過與漸凍癥的抗爭，他搭建起 "漸愈互助之家" 醫療大數據平臺，鏈接了上萬名患者，建立了中國首個漸凍癥病理基因樣本庫，為基因層面的病因研究打開了新的大門。
他創立公益基金，累計投入數千萬資金，推動了超 100 條藥物研發管線，其中 30 多種進入臨床試驗。
而在蔡磊與漸凍癥這場殘酷的斗爭中，妻子段睿就像一盞明燈，永遠守護在他身旁……
病床前的深情告白
2018 年，命運的紅線將蔡磊和段睿牽到了一起，兩人相識不久便步入了婚姻的殿堂，開啟了一段看似平凡卻又注定不凡的人生旅程。
婚后，他們迎來了愛情的結晶，小家庭充滿了溫馨與幸福，然而，2019 年，蔡磊被確診為漸凍癥，這個噩耗如同晴天霹靂，瞬間打破了生活的寧靜。
面對丈夫逐漸惡化的病情，蔡磊曾多次勸說段睿離開，他不想因為自己而束縛住她的未來，不想讓她承受這份沉重的痛苦。
但段睿并沒有離開，而是毅然挑起了生活的重擔，她不僅要無微不至地照顧蔡磊的生活起居，還要在精神上給予他支持與鼓勵。
除了照顧家庭，段睿還肩負起了管理 “破冰驛站” 直播間的重任，在直播間里，她總是面帶微笑，耐心地為觀眾介紹每一款產品。
然而，背后的壓力只有她自己知道，為了給科研項目籌集更多的資金，她常常忙到深夜，反復研究直播數據，精心挑選每一個選品，只為能多掙一分錢投入到漸凍癥的研究中。
盡管直播間面臨著諸多困難，但她始終沒有放棄，這份對丈夫的深情，支撐著她在困境中不斷前行，成為蔡磊最堅實的后盾。
對于蔡磊來說，他早已做好了最壞的打算，提前簽署了遺體捐贈協議，希望在生命的盡頭，能為攻克漸凍癥貢獻自己最后的力量。
他不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己，在他心中，孩子的未來、病友的希望，遠比自己的生命更加重要。
一位 20 多歲的女孩在使用他團隊研發的藥物后，從只能依靠輪椅到逐漸恢復自理能力，重新擁抱生活。
當女孩向他表達感激時，他卻笑著說：“我羨慕你”。
盡管這些藥物對自己無效，但看到病友重獲新生，他的眼中閃爍著欣慰的光芒，他說已經拯救了很多生命，這就是他拼搏的意義。
信息來源：
光明網：《蔡磊回應“研發的藥物對病友起效自己沒用”》2025年10月28日
光明網：《京東前副總裁蔡磊已喪失語言能力：不會面對絕癥屈辱等死》2025年9月26日
新湖南：《蔡磊深夜發文：現在五體癱軟無法言語，但我還有眼睛和耳朵》2025年9月26日
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