廣東
作品聲明：內容取材于網絡
他曾是京東的副總裁，連續十個深夜會議不在話下；
如今他卻連站立都需要三人攙扶，連喝一口水都成了生死考驗。
短短幾年，蔡磊從商業精英變成了漸凍癥晚期患者。
更殘忍的是，他研發的藥物救了許多病友，唯獨對他自己無效。
當生命被禁錮在輪椅上，他究竟靠什么繼續戰斗？
01、希望破滅
10月9號深夜，“蔡磊破冰驛站”的一條消息讓無數人徹夜難眠“漸凍癥治療藥物研究已進入優化階段”。
緊接著10月14號，蔡磊親自發表最新研究成果，評論區里滿是“終于等到了”“蔡總挺過來了”的祝福。
那時大家都以為，這位和漸凍癥抗爭近6年的勇士，終于要迎來屬于自己的曙光。
可誰能料到，僅僅13天后，鳳凰網發布的紀錄片《旅途》，卻用一行配文戳中了所有人的心：
“蔡磊喪失語言行動能力仍工作到深夜，研發藥物對病友起效對自己沒用。”
鏡頭里的畫面更讓人心碎，蔡磊想要站起來，需要三位阿姨合力協作。
兩人架住胳膊，一人托住腰部，小心翼翼一同發力，他才能勉強起身。
喝水吃飯更難，護工阿姨拿著針管，將混入增稠劑的流食一口一口推入他口中，每喂幾毫升，還要細心為他擦拭嘴角。
“去年還能小口吃飯，今年連水都不能直接喝了。”
助理瀅芳解釋，加增稠劑是為了防止嗆咳，可即便這樣，每一口吞咽都藏著風險。
在漸凍癥患者身體功能評分量表ALSFRS-R中，低于19分已屬晚期。
而蔡磊目前的評分僅在12、13分之間，這意味著他已步入疾病晚期。
我們這才猛然驚醒，原來所有好消息的背后，是他用生命在苦苦支撐。
02、不屈的抗爭
這位前京東副總裁，曾經是能連續開十個深夜會議的“拼命三郎”，可現在，他的世界只剩下一張桌子的距離。
他的腿部肌肉早就沒了力氣，脖子連支撐頭部都顯得吃力，更別提幾年前就徹底癱瘓的雙上肢。
上半年還能勉強擠出幾個音節，到了下半年連一點聲音都發不出來，只能靠眼控儀打字交流。
助理瀅芳坦言：“現在基本不能發聲，全靠眼控。”
一次普通的感冒，對他而言都可能致命。
去年五一，他只是下樓散步時不慎著涼，發燒后便因痰堵直接住進ICU，苦苦熬了七天六夜。
漸凍癥患者喉肌萎縮，沒有自主咳痰的能力，一口痰堵住，就可能面臨死亡。
每天八次的服藥過程同樣艱難，五次隨餐藥，三次日常藥，每一粒都必須磨碎混入流食；
晚上睡覺更不能含糊，中晚期漸凍癥患者最怕憋氣，他必須戴著呼吸機才能入睡，機器的嗡鳴聲成了病房里的背景音。
可即便處境如此艱難，蔡磊的日程依然排得滿滿當當。
依然是全天工作，從早上八、九點到晚上十一、二點，只是每坐兩小時，就必須立即躺下拍打身體。
他用AI模擬的聲音解釋：
“否則一直疼，神經壓迫疼痛，沒有肌肉緩沖，皮膚也特別疼，會有壓瘡。”
正常人坐久了能換個姿勢，可他連動一下手指都做不到，只能硬生生扛著煎熬。
鳳凰網的鏡頭里，最震撼的畫面不是他的虛弱，而是他盯著眼控儀工作的樣子。
他和漸凍癥專家開會，聊到一個半小時，實在扛不住了才暫停，三個阿姨趕緊扶他躺下放松。
可剛緩過來，他又盯著眼控儀追問藥物試驗數據。
助理透露：“蔡總所有工作內容都要親自抓。”
通過眼控儀，他一分鐘能打五六十個字，審閱論文、回復信息、跟進工作細節，絲毫不受影響。
自2019年確診漸凍癥后，看著剛出生的兒子可能將要失去父親，蔡磊就放棄了“好好休養”的念頭。
即便醫生宣告這是“絕癥中的絕癥”，近兩百年無突破，患者通常活不過3-5年，但蔡磊偏要掰一掰死神的手腕。
為了搞研發，他賣掉房子湊錢，拉來頂尖醫學專家組隊，甚至開直播間“破冰驛站”，把所有收益都投進科研。
有人罵他“炒作”，可他根本沒時間理會，但最讓人破防的，是他對“遺憾”的態度。
03、照亮他人之路
當記者問道：“自己研發的藥救了那么多人，偏偏對自己沒用，不難過嗎？”
屏幕上，通過眼控儀逐字打出的回答平靜而堅定：
“沒有，特別振奮，已經拯救了很多病友的生命，大有成就，開心。”
有個21年確診的小姑娘，用藥前已經要靠輪椅走路，現在病情徹底“剎車”。
在她治療期間蔡磊還去看望過她，如今治療變好后還特意錄視頻給蔡磊送生日祝福。
遺憾的是，這種藥物的突破對蔡磊沒有用。
記者詢問道：蔡總這邊自主研發的這些藥物，對蔡總來說依然沒有任何作用嗎？
助理瀅芳回答：是的，蔡總還不算基因型，這幾年單基因的藥物其實已經有歷史性的突破，像這些三五年之前必死的病人呢，已經不再面臨死亡的危險了。
記者問他“還有時間見家人嗎？”，他的回答更讓人動容：
“我全部時間繼續投入科研工作，戰斗成功才是給自己和家人唯一的希望。”
這時候我們才徹底明白，之前真的都猜錯了。
半個月前看到研究突破的消息時，很多人都以為蔡磊要“救自己”了。
可看完紀錄片后才明白，我們從一開始就猜錯了，他拼到現在，早就把“個人生死”放在了“群體希望”后面。
哪怕自己吞咽能力越來越差，瀅芳說“再往后，蔡總可能就得做鼻子或者胃造瘺”。
哪怕每一次喝水、吃藥都藏著風險，他想的還是“趕緊突破，讓更多人活下來”。
就連聊到未來，他都透著樂觀：
“早就心里計劃好多遍了，要是有一天攻克了漸凍癥，我要直播一場科學盛宴的晚會，改寫200年歷史，倪萍當主持人，她答應我了，我是不是超級樂觀。”
這份在絕境里還想著照亮別人的勁兒，比任何研究突破都更讓人難忘。
結語
“生命的意義不在于長度，而在于寬度。”
蔡磊可能沒能等到“自己被治愈”的那天，但他種下的“希望種子”，一定會在未來開花結果。
部分參考資料：
鳳凰網《旅途》｜蔡磊近況：全身癱軟，語言能力喪失，靠眼控儀交流.2025
紅星新聞|蔡磊深夜發文確認喪失語言能力，助理透露其日常用眼控儀一分鐘能打幾十字，每天“比較忙”；妻子：如果他走了，我真的很孤獨.2025
新華社|今天是世界漸凍人日，他用眼控儀敲出希望！2025
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