深度｜學會好好告別，一家三甲腫瘤醫院的“特殊一課”

前不久，一名“90后”上海女孩與“50后”父親對話的視頻登上熱搜。視頻里，已確診胰腺癌晚期且已轉移的父親，平靜地向女兒傳遞對生命終結的看法。他勸女兒“不要為改變不了的事情悲痛”，甚至打趣說“就當我去旅行了”。

這份通透背后，不僅是一位父親對女兒的寬慰，更折射出當下社會生死觀念的悄然轉變——越來越多人開始正視死亡，渴望有尊嚴地告別。

“當前，隨著時代的發展，社會大眾看待生死的態度發生了很大的改變。”近日，復旦大學附屬腫瘤醫院綜合治療科主任成文武在接受澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者采訪時表示，他所在的這一“特殊”科室，曾因“姑息治療”的名字讓患者望而卻步，“病人以為來了我們這里就是‘放棄治療’，但隨著大眾理念慢慢轉變，很多晚期癌癥病人主動來看我們的門診，主動要求住院，希望自己走的時候沒那么痛苦。”

“我們不以‘延長生命’為目標過度治療，也不刻意縮短生命，仍然會在治療過程中根據病情給患者適當加入一些抗腫瘤藥物，就是讓病人的身體感覺到舒服，讓腫瘤在他們體內相安無事，也讓病人有時間去坦然面對生命的日常。”成文武說。

作為全國三甲腫瘤專科醫院中罕見的以“安寧療護”為目標的科室，18年來，復旦大學附屬腫瘤醫院綜合治療科累計送走1000多名患者。從2007年成立最初的6張病床，到如今經常滿員的25張病床，成文武帶領團隊在生死交界處搭建起一座“安寧之橋”，教大家學會“好好告別”。

成文武教授坐診復旦大學附屬腫瘤醫院綜合治療科專家門診。澎湃新聞記者 陳斯斯 攝

一個科室的“生死啟蒙”

2005年，成文武從美國知名的MD安德森癌癥中心進修歸來，帶回了一個當時國內罕見的理念——姑息醫學。“去之前有人跟我開玩笑，‘有本事讓病人死后家屬不哭，才算學好了’。”成文武起初不解，“死人怎么能不哭呢”，直到他在MD安德森癌癥中心看到晚期癌癥患者舉辦的一場婚禮、家屬平靜送別，才明白“無痛苦、有尊嚴”的離世，能讓悲傷變得溫和。

按照國內傳統觀念，“死亡”是一個不太愿意被提及的話題，生病了更是要全力救治。2006年，經過一年籌建，成文武開設出了“姑息治療科”，2007年開出病房。“一開始，6張病床多是空置，‘姑息治療’被誤解為‘放棄治療’，每次看門診，我都要反復跟病人解釋，我們不是不治療，是不做讓病人痛苦的‘無效搶救’。”成文武說。

黃喆是當時主動報名加入這一科室的護士長。“在一家腫瘤專科醫院，會遇到很多即將面臨死亡的病人，如何讓他們和家屬平靜地離去，是一件很有意義的事。醫院不僅僅是治療患者的地方，也應該多給患者一些人文關懷。”這是黃喆當初報名的原因。她還發現，這些年也有不少護士主動報名，他們中有80后、90后，有人也經歷過親人、朋友的離世，懷著一份同理心，也善于去發現病人內心的痛苦，“我們不僅是拿技術在治療人，而是拿真情在幫助人。”

剛開科不久，一位晚期腫瘤病人即將迎來60歲生日，成文武自掏腰包幫他買了蛋糕，醫護人員圍在病床前唱生日歌，還把蛋糕分給其他患者。“我以為活不到60歲，沒想到還能在生前過一個這么圓滿的甲子。”這位病人的話讓在場家屬紅了眼，一周后，病人安詳離世。這個場景后來成了科室的傳統——為住院患者辦生日會，分蛋糕、唱祝福歌，如今很多醫院也有了類似的活動。

成文武還在科室走廊里騰出了一面墻，找人畫上了一棵樹，以“生命樹”命名。“在MD安德森癌癥中心有一棵真的樹，上面掛滿了患者的心愿，在我們這棵‘生命樹’上，也有患者手寫的一個個心愿，這是一份美好的期盼。”在成文武看來，這棵樹就像“生命印記”，“讓患者知道，即使走到最后，他們的心愿依然被珍視”。

復旦大學附屬腫瘤醫院綜合治療科病房墻上還畫了一棵生命樹。下圖均為復旦大學附屬腫瘤醫院 王懿輝 攝

醫學不是萬能的，但可以是人文的

在這個科室，每個病床都藏著關于“選擇”的故事。

黃喆至今記得，2020年遇到一位腸癌晚期多發轉移的阿姨——60多歲，特別愛美，手機里存滿了和姐妹出游的照片、家庭紀念日合影，即使病重，也堅持穿老年時裝。當腸梗阻需要插胃腸引流管時，阿姨堅決拒絕：“我不想讓小姐妹看到我插著管子的樣子，寧愿開一刀，哪怕下不了手術臺，也要完整地走。”

醫護團隊給予阿姨舒緩治療，藥物只能減輕她的痛苦，疾病進展已經無法挽回。阿姨提出一個特別的要求：死后不買墓地，穿旗袍離開，骨灰撒進泥土。“家屬不能理解，覺得‘不埋就是不孝’。”黃喆說，科室為此幫阿姨召開了一次家庭會議，讓她當面說出心愿，“我們告訴家屬，‘尊重她的選擇，才是最后的孝順’。”最終，家屬點頭了，阿姨穿著最喜歡的藍色旗袍安詳離世。

還有一位大學畢業剛考上公務員的年輕人，因癌癥晚期接受姑息性放療，食道黏膜損傷導致吃不下東西，情緒崩潰，說“覺得自己過不去了”。護士們得知他喜歡熊本熊，特意買了玩偶，還安排了一場“捐贈儀式”，教他用涼水減輕食道疼痛。“她后來笑著說‘沒想到住院還能收到玩具’。”黃喆回憶，最終年輕人選擇提前出院，在老家離世，父母在她去世后跟護士們反饋，“孩子走的時候很平靜，沒有痛苦，感謝你們的陪伴。”

復旦大學附屬腫瘤醫院綜合治療科病房。

多年來，科室里也有一些轉出去繼續治療的病人。

有的病人剛進來時表現出“我不懼怕死亡，后續想好了怎么樣”，但隨著病情和心理變化，又想要進一步治療。家屬的心情也會很糾結，不忍心看著親人被病痛反復折磨，但情感上也有深深的不舍，希望“再搶救試一試”。成文武遇到過一位晚期癌癥老人，生活無法自理，呼吸困難，渾身腫脹，曾告訴醫生“不想插管，想舒服點走”，家屬還是堅持將他轉去ICU。最終，患者還是在ICU離世。

科室里也出現過“意外的”抗癌明星。本來被預判只有幾周、個把月的生存期，來這里舒緩治療，后面活了8年、10年甚至更久的也有。但成文武坦言，“這只是個案。”

他提到一位晚期腸癌患者，15年前被斷言“活不過4個月”，病人抱著“放棄”的心態送來，直言“活到哪一天是哪一天”，但經對癥治療、疼痛控制，患者活了15年，還去社區講課分享經驗，“癌癥復發后，又撐了2-3年才走。”這種“超出預期”的生存期，讓團隊更堅信：“舒緩治療并不是‘等死’，而是‘讓活著的每一天都有質量’，生命是一個自然的過程，我們既不是加速死亡，也不刻意延緩死亡，醫學不是萬能的，但可以是人文的。”

讓“告別”少一些遺憾

十多年來，成文武最大的感受是社會生死觀念的轉變，“過去跟病人談‘生死’是天方夜譚，現在，很多晚期腫瘤患者主動來門診，有人說‘我想舒服點，不想插管子’，有人說‘我就想能活一天是一天，每天都準備好沒有痛苦地走’。”

他記得科室剛開門診時，“姑息治療門診”門可羅雀，有人看到名字就走，覺得“姑息”就是放棄，不看也罷。現在，門診一號難求，全國患者慕名而來。

成文武談到，科室從“姑息治療科”改為“綜合治療科”是在2009年，“那時候醫院取消了急診，但仍有病人緊急就醫的情況發生，醫院讓我們科室承擔一部分接診任務，當時就索性改為‘綜合治療科’。國內在2012年后出現的‘舒緩治療’到后面的‘安寧療護’理念，和最初我們的‘姑息治療’理念是不謀而合的，都在隨著時代發展變化逐步被社會大眾所接受。”

黃喆也發現，現在的患者更愿意去表達“死亡心愿”。有患者提前寫好遺囑，告訴護士“死后想捐器官、捐角膜”，有老人跟子女約定“不搶救、不插管”，還讓醫生當“見證人”；甚至有患者會笑著告訴醫護人員“我走的時候，要放我最喜歡的歌”。“以前家屬都回避跟患者談病情，現在會主動問‘你想怎么安排’。”黃喆說，這種坦誠，讓“告別”少了很多遺憾。

在復旦大學上海醫學院，成文武還開設了一門“安寧關懷”課程，“患者和家屬需要學會好好告別，醫生更需要學會如何讓患者去接受這樣的理念。”他想起多年前第一次開課，只有3個人報名，“大家覺得這個課程學了沒用，但現在，限額30人的課程，總會有超額學生來主動旁聽。”

在成文武看來，學會跟患者溝通“死亡”，也是醫生的必修課。這門課開了7-8年，影響了幾百名醫學生，“未來他們走到臨床，就能少一些‘無能為力’的痛苦，多一些‘理解陪伴’的溫暖。”

復旦大學附屬腫瘤醫院綜合治療科護士長與患者交流病情，探討患者的預立醫療照護計劃。

生死教育需要更多社會力量

事實上，對癌癥晚期的治療不僅僅是個醫學的問題，更是一個社會問題。如成文武所說，醫學只能解決疼痛，但病人離世前后需要面對的有很多，譬如病人對死亡的恐懼、病人家屬的心理疏導，甚至是家庭法律財產等問題，需要更多社會資源去解決。

護士和患者一起做的泥塑。

在腫瘤醫院綜合治療科，病人、病人家屬乃至醫護人員都需要有心理上的疏導。如今，心理醫生會定期到綜合治療科做團體治療，患者和家屬一起朗讀、繪畫、做手工和音樂療愈等，醫學院的志愿者、醫務社工也會定期來與患者交流，跟著醫護人員上門隨訪、幫助家屬協調一些事務。面向醫護人員開展的“死亡咖啡館”活動從2024年起定期舉辦，這并不是真的聚在某家咖啡館，而是在科室內大家聊聊工作上的患者病例，談談對“死亡”的理解，把這一悲傷話題變成“平常事”。

成文武愈發感受到，生死教育需要從小普及。“現在的孩子，遇到災難、親人離世，容易恐慌、抑郁，就是因為從來沒人教他們‘怎么看待死亡’。”他進一步解釋，生死教育不是“教大家怎么面對死亡”，而是“教大家怎么珍惜生命”——知道生命有限，才會更用心過好每一天；知道死亡是自然過程，才會在告別時少一些痛苦。

“就像那位在鏡頭上出現的女孩父親所說的——‘一個生命要消亡，是很自然的事情’。未來，當更多人能坦然面對死亡，當安寧療護理念走進更多社區、學校、家庭，當‘有尊嚴地告別’成為社會共識，或許，死亡就不再是恐懼的終點，而是‘生命圓滿’的另一種開始。”成文武說。