廣東
前言
最近，蔡磊的狀況再次牽動無數人的心，10月27日，鳳凰網《旅途》官方號發布了一段近期采訪蔡磊的視頻。
當透過屏幕看到這位京東前副總裁的最新狀態時，很難想象這是一個每天工作超過12小時的人。
他全身接近癱瘓，需要三位護理人員協同才能從床上坐起，喝水要靠針管幾毫升幾毫升地喂，連吞咽一口口水都可能引發窒息危險。
這就是漸凍癥晚期患者的真實日常，也是蔡磊與時間賽跑的第六個年頭。
蔡磊進入漸凍癥晚期仍堅持工作
從2019年確診至今，蔡磊的身體經歷了一場殘酷的“凍結”過程。
剛開始他只是感覺手臂無力，慢慢地語言能力逐漸喪失，到現在，他全身唯一能自由控制的只剩下眼球。
醫學上，漸凍癥患者的功能評分低于19分就屬于晚期，而蔡磊的評分已經跌至12-13分。
這意味著他的肌肉幾乎完全萎縮，坐兩個小時就需要躺下拍打身體，否則神經受壓的劇痛和壓瘡的折磨會讓他難以忍受。
更危險的是，躺下又會造成呼吸困難，必須佩戴呼吸機。
這樣的循環每天要重復多次，要是換成普通人可能連一天都難以忍受，而蔡磊卻已經堅持了六年。
現階段的蔡磊，身體已經沒有什么力量了，更別說可以起身了。
每一次移動對他來說都很困難，他需要三個阿姨同時攙扶他，身后面站著一位阿姨抓住蔡磊的兩個胳膊，還得用自己的頭頂住蔡磊的頭，保證能穩定。
但令人震驚的是，就是這樣一位連基本生活都無法自理的人，每天早晨8點或者9點開始工作，直到深夜11、12點才休息。
通過眼控儀，他的眼球運動轉化為鼠標操作，一分鐘能打出五六十個字。
他親自處理科研、運營、合作、人事、財務等大量工作，參與線上會議，與全球的醫學專家保持溝通。
他的助理含淚說，上半年蔡磊還能勉強發出幾個音節，下半年就完全失聲了，所有交流都依賴眼控儀和AI語音合成系統。
蔡磊如此拼命工作的動力，就是為了艱難的目標：攻克漸凍癥。
他建立的“漸愈互助之家”平臺已經連接了上萬名患者，建成了中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫。
這些努力已經開始結出果實，他團隊研發的藥物已經讓一些基因型患者受益。
一個20多歲的女孩在用藥后，從需要輪椅和助行器的狀態恢復到能夠正常生活。
蔡磊去醫院看望她時，真誠地說：“我羨慕你。”這句話背后，是他明知這些藥物對自己無效，卻依然為每一個生命的重生感到欣慰。
這種“能救別人卻不能救自己”的處境，真的非常殘酷，但蔡磊卻有著不同的理解。
當記者問他是否感到遺憾時，他通過眼控儀回答：“我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”在他看來，最壞的結果也不過是“為所有病人奉獻自己”。
這種超越個人生死的大愛，讓身邊的工作人員無不動容。
他的妻子段睿在節目中坦言，如果他走了，自己會感到非常孤獨。
為了支持丈夫的事業，她負責通過直播帶貨為科研團隊提供資金支持，成為蔡磊最堅實的后盾。
蔡磊的家庭生活也因此發生了巨大改變，原本幸福的三口之家，現在每周只能見一次面。
有人不理解他為什么“拒見老婆孩子”，但蔡磊的解釋展現了一個絕癥患者的無奈與堅定：“如果我戰斗失敗了，留戀什么都沒意義，只有戰斗成功，家人才有希望。”
這句話道出了他內心最深的牽掛，他不僅是在為自己爭取生命，更是在為所有漸凍癥患者，包括可能面臨同樣命運的家人們尋找出路。
在日常生活中，蔡磊的每一個細節都充滿挑戰。
他的午餐需要將各種蔬菜打成流食，護理人員要用針管小心喂食，隨時觀察他的吞咽情況。
普通的水需要添加增稠劑才能安全飲用，否則極易嗆入氣管。
助理透露，如果連流食都難以吞咽，就只能進行鼻飼或胃造瘺，每一次進食、每一次喝水，都是一次生死考驗。
去年他在ICU經歷了7天6夜的生死劫，盡管身體每況愈下，蔡磊依然保持著驚人的樂觀和清晰的規劃。
他最大的心愿是舉辦一場“科學勝利的晚會”，慶祝人類攻克漸凍癥的歷史時刻，甚至已經邀請倪萍擔任主持人，這個愿望背后，是他對科學必勝的信念。
攻克難題的意義
醫學界普遍認為，如果沒有蔡磊的努力，漸凍癥的研究進展至少要推遲幾十年。
他不僅搭建了科研平臺，更點燃了整個社會對這種罕見病的關注。
蔡磊的故事之所以震撼人心，不僅因為他曾是企業高管，更因為他在絕境中展現的人性光輝。
當生命被剝奪到只剩下眼球能活動時，大多數人可能會選擇安靜地度過余生，而蔡磊卻選擇將最后的力量獻給更多人。
他的每一天都在詮釋什么是“向死而生”，不回避死亡的陰影，而是在有限的時間里創造無限的價值。
在醫學史上，像蔡磊這樣既是患者又是科研推動者的案例極為罕見。
他就像現代版的霍金，但比霍金更進一步的是，他直接參與到解凍漸凍癥的科研前線。
他的身體雖然被禁錮在輪椅之上，但他的精神卻通過互聯網和科研網絡延伸到全世界。
微信里滿是他與醫學專家的對話記錄，電腦中存儲著上萬名患者的資料，這些數字背后是他與時間賽跑的足跡。
隨著病情進入晚期，蔡磊清楚地知道自己的時間可能不多了，但他沒有表現出對死亡的恐懼，反而更加專注地投入工作。
他說：“寧可與漸凍癥戰死，不會面對絕癥屈辱等死。”這種戰斗姿態，或許正是他能夠突破醫生預言（2-5年生存期）并活到第六年的原因。
醫學研究顯示，積極的心態確實能夠影響疾病的進展，蔡磊就是最好的例證。
在未來的某一天，當人類最終攻克漸凍癥時，歷史一定會記住蔡磊這個名字，他不僅是一位患者，更是一位勇士，用自己被冰凍的身體給其他和他一樣的患者撐起了一片天。
信源：2025-10-28 光明網 蔡磊回應“研發的藥物對病友起效自己沒用”
2025-10-28 光明網 蔡磊進入漸凍癥晚期仍工作到深夜，研發藥物對病友起效，對自己沒用
新浪財經2025-10-27 蔡磊漸凍癥晚期堅持工作，研制藥物助病友重獲新生
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