四川
昔日的“商業精英”如今卻因漸凍癥全身幾乎失去行動能力。
起身需要3名阿姨同時攙扶，就連一口痰都可能讓他窒息。
但在這樣的絕境里，蔡磊沒有選擇等待“終點”的到來。
他一邊坦然安排后事，一邊用僅能活動的眼球操控儀器，每天工作到深夜。
這種對命運的死磕，竟讓他的“漸凍”人生續寫出別樣的“傳奇”。
2019年9月，蔡磊拿到確診報告時，人生正處于高光時刻。
事業有成，兒子剛剛出生幾個月，家庭美滿。
誰也沒想到，這個家族三代及親屬都沒有漸凍癥病史的人，會被這種罕見病“隨機砸中”。
起初，有人將病因歸咎于命運無常。
然而深究后才發現，漸凍癥可能與遺傳、免疫、環境等多種因素相關。
它遠比想象的離我們更近。
確診初期，蔡磊的身體變化還不明顯，只是偶爾感覺肢體乏力。
但病情進展極快，先是雙手雙臂喪失功能，手指無法打字。
接著面部肌肉萎縮影響說話吞咽，聲音變得微弱。
后來雙腿肌肉也在萎縮，隨時有摔倒的危險 。
到2025年，他的身體已完全“凍住”。
胳膊軟得像面包，能直接摸出骨頭輪廓，放開手就會耷拉下來，肩膀比以前縮了5厘米。
吃飯、穿衣、翻身這些瑣事，全靠3名阿姨寸步不離地照料。
每兩小時還要躺下拍打身體，才能緩解神經壓迫的劇痛。
最基本的喝水都成了難題，普通水容易嗆咳引發窒息。
必須使用增稠劑調成糊狀，再用針管慢慢喂入。
而漸凍癥最殘忍的地方，在于患者意識始終清醒。
他能清晰感知身體一點點失去控制卻無能為力。
妻子想來探望他，他卻在屏幕上打下“我沒事，你放心”拒絕妻子的探望。
但私下他卻告訴護工，“不想讓他們看到我現在的樣子，怕他們難過”。
沒有人知道，這個在人前強硬的漢子，夜里要承受多少身體的劇痛與內心的煎熬。
而更讓人揪心的是，他比誰都清楚，自己的時間正在快速流逝。
醫生曾告誡蔡磊，好好休養做好護理，或許能多活幾年。
但蔡磊拒絕了這種“等待死亡”的活法。
他說：“哪怕明天就死去，今天我也會努力24小時奮斗，因為我堅信有希望”。
他很快卸下公司大部分工作，卻比以前更忙了。
他要為自己，更要為50萬病友和這個病背后的無數家庭，搭建一座通往希望的橋。
新藥研發有“雙十定律”：需投入10億美元、耗時10年，成功率卻只有10%。
過去30年，全球在神經退行性疾病研發上砸了上萬億美元，幾乎全失敗了。
蔡磊沒有退縮，他把自己的資源、人脈和積蓄全部押上。
從一個醫學門外漢做起，翻遍中英文醫學論文，一點點啃晦澀的專業知識。
他先做了件基礎卻關鍵的事，就是搭建了世界最大的漸凍癥患者科研數據平臺。
他添加了上千位病友的微信，說服他們記錄病情進展和用藥情況。
把一個個零散的生命數據，拼湊成對抗病魔的“信息堡壘”。
有了數據，他又像風險投資人一樣，在全球尋找有潛力的研發管線。
他奔走在投資人、科學家和藥企之間，說服他們為這個“希望渺茫”的領域投入資金。
全身癱瘓后，他學會了用眼球控制電腦，AI模仿他的聲音與人交流。
每天晚上 11 點，護工都會提醒他：“蔡總，該休息了。”
可他往往會用眼控儀敲出 “再等半小時，把這個會議紀要看完”。
護工說，他經常工作到半夜 12 點，有時甚至會忘記吃飯，需要護工反復提醒。
如今他投資推動的“漸凍癥腦機接口臨床研究”已在上海啟動。
首批患者完成設備植入，未來或許能讓癱瘓患者用思想連接世界。
只是沒人敢問，他自己還能不能等到技術成熟的那一天。
2025年秋，一個消息讓蔡磊的團隊振奮不已。
他們參與研發的藥物，對一位20多歲的基因型病友起效了。
用藥前，安揚只能坐在輪椅上，連抬手抓東西都做不到。
用藥三個月后，她不僅能自己扶著床頭坐起來，還能扶著桌子慢慢行走。
于是她特意錄制了一段視頻發給蔡磊表達感謝。
蔡磊看到視頻后專程去了醫院一趟。
他坐在輪椅上，頸部靠護工用手輕輕托著，目光一直追隨著安揚的動作。
看著她小心翼翼地邁出腳步，他的眼神里滿是欣慰。
待安揚走到他面前時，他盯著眼控儀的屏幕，光標緩慢地移動。
半天才敲出一行字，讓助理讀給安揚聽：“繼續加油，我們都在等你走得更遠。”
那一刻，安揚的眼淚忍不住掉了下來。
而蔡磊只是用眼控儀打出一個 “微笑”的表情符號。
這是他們在黑暗中摸索多年，迎來的第一縷陽光。
但很少有人知道，這份成功的喜悅背后藏著怎樣的遺憾。
這款能給病友帶去生機的藥物，對蔡磊自己沒用。
這些藥物只對特定的“基因型”漸凍癥起效，而他卻不幸是“散發型”漸凍癥。
所以他只能眼睜睜看著希望照在別人身上。
可他沒有絲毫沮喪，反而格外振奮：“已經拯救了很多生命，這就是我拼搏的意義”。
隨著蔡磊名氣的增加，質疑聲卻從未停止。
有人說他得絕癥了還“割韭菜”，有人說他只是裝病博流量。
蔡磊不在乎這些負面評價，他的時間根本不夠用來辯解。
但他的付出卻被無數病友看在眼里，他們都不約而同的站出來為他發聲。
一位來自山東的病友家屬留言“我父親經過蔡磊團隊治療后已經能自己翻身了，家里條件不好，而所有的治療都是免費做的，你們好好了解事實了嗎？”
另一位家屬則寫道：“蔡磊從來沒向我們要過一分錢，反而給我們捐錢捐物，這樣的人，怎么會是為了名氣和錢？”
如今的蔡磊，依然每天在眼控儀前工作到深夜。
清華大學研發的智能呼吸輔助裝置、實驗室里突破的“數字孿生”技術，都成了他新的期盼。
或許他無法親眼看到漸凍癥被攻克的那天，但他點燃的火種，早已成炬。
蔡磊的身體還在被“凍結”，死亡的陰影從未遠離。
但他用僅能活動的眼球，在鍵盤上敲出了對抗絕癥的“武器”。
用正在萎縮的肌肉，為50萬病友撐起了一片希望的天空。
他讓我們看到，生命的力量從不在長度，而在厚度。
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