年輕人健康危機(jī)：無(wú)藥可醫(yī)，成小白鼠

英國(guó)18到24歲的年輕人，占總?cè)丝诘?%。聽起來(lái)不算少吧？可是在醫(yī)學(xué)研究里，這個(gè)年齡段的人只占4.4%。差了快一半。

更魔幻的是，85歲以上的老人占總?cè)丝诓?%，參與研究的比例卻有4.2%，跟年輕人差不多了。你想想，老人參與研究的積極性都比年輕人高，這事兒本身就挺反常的。

問(wèn)題還不止這個(gè)。24歲以下的年輕人里，有45%的人長(zhǎng)期受身體或者心理健康問(wèn)題困擾。接近一半了，這些人需要治療，需要藥物，需要有效的干預(yù)方案。

可是現(xiàn)在的情況是，研究人員根本不知道這些方案對(duì)年輕人管不管用，因?yàn)闇y(cè)試的時(shí)候壓根沒(méi)幾個(gè)年輕人參與。

英國(guó)青年健康協(xié)會(huì)副首席執(zhí)行官柯斯蒂·布倫金斯說(shuō)得很直白：治療方案和干預(yù)措施主要是針對(duì)老年人設(shè)計(jì)和測(cè)試的。對(duì)年輕人安不安全？有沒(méi)有效？適不適用？誰(shuí)也不知道。

這就好比你去買衣服，店里所有衣服都是按照60歲的人的身材做的。你20歲，硬要穿，能穿是能穿，合不合身就是另一回事了。

年輕人不參與研究，最直接的后果是啥？就是他們可能被迫使用不安全、無(wú)效或者不適合自己的藥物。聽起來(lái)有點(diǎn)嚇人，可這是專家的原話。

從2021年4月到2024年3月，三年時(shí)間里，英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生與護(hù)理研究院資助了5042項(xiàng)研究。參與的18到24歲年輕人有多少？32879人。平均下來(lái)，每項(xiàng)研究只有7個(gè)年輕人參與。

7個(gè)人能代表整個(gè)年齡段嗎？顯然不能。

你可能會(huì)問(wèn)，年輕人不是身體好嗎？癌癥、心臟病這些大病風(fēng)險(xiǎn)低，為啥還要參與研究？

這就是個(gè)誤區(qū)。年輕人確實(shí)得大病的概率低，可是小病、慢性病、心理問(wèn)題可一點(diǎn)不少。糖尿病、肥胖癥、哮喘、自閉癥、學(xué)習(xí)障礙、癲癇、飲食失調(diào)，還有各種心理健康問(wèn)題——這些都是年輕人高發(fā)的。

英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生研究院的埃絲特·穆庫(kù)卡博士說(shuō)，人們一提到研究，就想到癌癥這種重癥的實(shí)驗(yàn)性治療。其實(shí)研究遠(yuǎn)不止這些。怎么管理糖尿?。吭趺刺峁┬睦斫】抵С?？這些日常疾病的管理方式，都是通過(guò)研究確定下來(lái)的。

Z世代面臨的健康挑戰(zhàn)跟老一代不一樣。他們跟醫(yī)療體系的互動(dòng)方式也不一樣。如果他們不參與研究，開發(fā)出來(lái)的治療方案和服務(wù)就滿足不了他們的需求。

說(shuō)白了，醫(yī)學(xué)不是一勞永逸的。每代人的身體狀況、生活方式、心理壓力都不同。針對(duì)上一代人設(shè)計(jì)的治療方案，不一定適合下一代。

那為啥年輕人不愿意參與研究呢？

布倫金斯列了幾個(gè)原因：對(duì)研究機(jī)會(huì)認(rèn)知不足、缺乏針對(duì)性招募、擔(dān)心隱私問(wèn)題，還有就是整個(gè)科研文化很少為年輕人設(shè)計(jì)或者考慮他們的需求。

說(shuō)得再直白點(diǎn)，年輕人壓根不知道自己能參與研究。就算知道，也不知道去哪兒報(bào)名。再加上擔(dān)心個(gè)人信息泄露，怕麻煩，就更不想?yún)⑴c了。

還有一點(diǎn)，很多研究的設(shè)計(jì)本身就不考慮年輕人的實(shí)際情況。比如要求工作日上午去醫(yī)院做檢查——年輕人要上班啊，哪有時(shí)間？再比如問(wèn)卷設(shè)計(jì)得特別學(xué)術(shù)化，看著就頭疼，誰(shuí)愿意填？

這就形成了一個(gè)惡性循環(huán)。年輕人不參與，研究就沒(méi)法了解他們的需求。研究不了解他們的需求，設(shè)計(jì)出來(lái)的方案就不適合他們。方案不適合，年輕人就更不愿意參與。

穆庫(kù)卡強(qiáng)調(diào)了一點(diǎn)：科學(xué)發(fā)現(xiàn)正在以前所未有的速度推進(jìn)。未來(lái)的治療方式肯定跟現(xiàn)在不一樣。如果年輕人現(xiàn)在不參與研究，將來(lái)的治療方案就沒(méi)有代表性，效果也會(huì)大打折扣。

這個(gè)邏輯其實(shí)很簡(jiǎn)單。你現(xiàn)在不參與，將來(lái)生病了，醫(yī)生開給你的藥可能是根據(jù)別人的數(shù)據(jù)研發(fā)的，不一定對(duì)你管用。

參與研究其實(shí)沒(méi)那么復(fù)雜。英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生研究院搞了一個(gè)全英志愿者注冊(cè)平臺(tái)，叫"Be Part of Research"。你只要在上面填寫自己關(guān)心的健康問(wèn)題，系統(tǒng)就會(huì)匹配相應(yīng)的研究項(xiàng)目。

有些研究只需要填個(gè)簡(jiǎn)短問(wèn)卷，或者提供個(gè)唾液樣本。不需要天天往醫(yī)院跑，也不需要打針吃藥。就算你身體健康，也可以參與——因?yàn)橛行┭芯繉ｉT需要健康人群做對(duì)照。

穆庫(kù)卡說(shuō)，可以把參與研究看作一種投資。你投資的不只是自己的未來(lái)，還有親友的未來(lái)。因?yàn)槟愕膮⑴c，可能會(huì)讓未來(lái)的醫(yī)療服務(wù)更適合你們這代人。

不過(guò)話說(shuō)回來(lái),參與度低的問(wèn)題不只存在于年輕人身上。倫敦衛(wèi)生與熱帶醫(yī)學(xué)院的溫迪·麥克道爾博士指出，女性和少數(shù)族裔群體在研究中也存在代表性不足的問(wèn)題。

她提到一個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)：光知道干預(yù)措施"有沒(méi)有效"是不夠的。還得知道對(duì)不同群體是不是有差異。有些藥對(duì)A群體管用，對(duì)B群體可能沒(méi)用，甚至有副作用。如果研究里B群體的人太少，這個(gè)差異就發(fā)現(xiàn)不了。

這就會(huì)造成一個(gè)后果——本來(lái)想通過(guò)干預(yù)措施減少不平等，結(jié)果因?yàn)檠芯勘旧淼牟黄降?，反倒加劇了健康不平等?/strong>

回到年輕人這個(gè)話題。45%的24歲以下年輕人有長(zhǎng)期健康問(wèn)題。這些人正在長(zhǎng)大，正在步入社會(huì)，正在面對(duì)各種壓力。他們的健康挑戰(zhàn)是獨(dú)特的——不是老年病，不是兒童病，是介于兩者之間、又跟兩者都不同的問(wèn)題。

現(xiàn)在針對(duì)他們的醫(yī)學(xué)研究太少了。少到什么程度？平均每項(xiàng)研究只有7個(gè)年輕人參與。7個(gè)人的數(shù)據(jù)，能說(shuō)明什么問(wèn)題？

醫(yī)學(xué)藍(lán)圖正在繪制。未來(lái)幾十年的治療方案，現(xiàn)在正在研發(fā)?？墒沁@張藍(lán)圖上，屬于年輕人的那一頁(yè)幾乎是空白的。等他們將來(lái)需要這張藍(lán)圖的時(shí)候，會(huì)發(fā)現(xiàn)上面沒(méi)有清晰的路徑。

到那時(shí)候再去補(bǔ)充數(shù)據(jù)、重新研發(fā)，來(lái)得及嗎？

說(shuō)到這兒，你可能會(huì)想：我又沒(méi)病，參與研究干嘛？

參與研究不只是為了自己。你參與了，研究人員就能多一份數(shù)據(jù)。數(shù)據(jù)多了，結(jié)論就更準(zhǔn)確。結(jié)論準(zhǔn)確了，將來(lái)開發(fā)的藥物和治療方案就更靠譜。

你今天參與的研究，可能幫不到現(xiàn)在的你。可能會(huì)幫到十年后的你，或者你的朋友，或者你還沒(méi)出生的孩子。

醫(yī)學(xué)研究就是這樣一件事——你今天種下的因，可能要等很久才能看到果。可是如果沒(méi)人種因，將來(lái)哪來(lái)的果？

英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生研究院已經(jīng)在想辦法了。他們搞了注冊(cè)平臺(tái)，簡(jiǎn)化流程,提高參與的便利性?？墒枪庥衅脚_(tái)還不夠，得讓年輕人知道這件事的重要性。

布倫金斯說(shuō)，要提升代表性，需要更具包容性的研究設(shè)計(jì)。從一開始就讓年輕人參與進(jìn)來(lái)，確保參與渠道方便，內(nèi)容跟他們相關(guān)。把青年參與變成研究體系的標(biāo)準(zhǔn)實(shí)踐，不是可有可無(wú)的附加項(xiàng)。

這個(gè)建議聽起來(lái)很合理。問(wèn)題是，誰(shuí)來(lái)推動(dòng)這件事？

年輕人自己？大部分人連研究機(jī)會(huì)在哪兒都不知道。

研究機(jī)構(gòu)？他們確實(shí)在努力，可是改變整個(gè)科研文化，不是一朝一夕的事。

醫(yī)療體系？他們也想讓治療方案更有效,可是如果沒(méi)有足夠的數(shù)據(jù)支持，巧婦難為無(wú)米之炊。

最后還是得回到年輕人本身。如果你在這個(gè)年齡段，如果你身邊有人在這個(gè)年齡段，不妨考慮一下參與研究這件事。

不需要付出太多時(shí)間，不需要承擔(dān)太大風(fēng)險(xiǎn)。填個(gè)問(wèn)卷、提供個(gè)樣本，可能就夠了。你的一小步，可能是醫(yī)學(xué)研究的一大步。

畢竟,那45%有健康問(wèn)題的年輕人里，可能就包括你，或者你認(rèn)識(shí)的人。與其將來(lái)拿著不合適的藥方抱怨，不如現(xiàn)在就參與進(jìn)來(lái)，讓未來(lái)的醫(yī)學(xué)更懂你們這代人。

天上不會(huì)掉餡餅。未來(lái)的醫(yī)療體系什么樣，很大程度上取決于現(xiàn)在的你愿不愿意貢獻(xiàn)一份力量。