蔡磊的7年，妻子段睿的一生

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婚姻不是花前月下的浪漫，而是絕境里的并肩

40 歲的京東副總裁蔡磊，向 29 歲的北大醫(yī)學(xué)碩士段睿求婚時(shí)，沒(méi)人想到這場(chǎng)“速戰(zhàn)速?zèng)Q’”的婚姻，會(huì)在一年后迎來(lái)生死考驗(yàn) —— 漸凍癥確診書，成了兩人婚姻的第一道“考題”。

多數(shù)人認(rèn)識(shí)蔡磊，并非因他京東副總裁的光環(huán)，而是他罹患漸凍癥后的抗?fàn)幑适隆?/p>

2018年8月，蔡磊還是京東集團(tuán)副總裁，負(fù)責(zé)集團(tuán)全球資金和稅務(wù)業(yè)務(wù)、政府事務(wù)、財(cái)稅創(chuàng)新等，并且還在京東生態(tài)體系內(nèi)多家公司兼任重要職務(wù)。

和往常一樣，他忙于工作，將全部身心投入到事業(yè)，為剛剛騰飛的生活燃燒著熱血，也憧憬著美好的未來(lái)。

這一年，蔡磊剛剛40歲，事業(yè)迎來(lái)爆發(fā)。而段睿才剛剛29歲，剛從北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部碩士畢業(yè)不久，在一家世界頂級(jí)醫(yī)療器械企業(yè)工作。

兩個(gè)人通過(guò)相親認(rèn)識(shí)，一拍即合，快速步入婚姻的殿堂。

至于為何相親，蔡磊曾說(shuō)，由于工作異常繁忙，他“實(shí)在沒(méi)時(shí)間談戀愛(ài)”，因此相親對(duì)他而言更像是一個(gè)高效尋找人生合伙人的途徑。

令人驚喜的是，第一次見(jiàn)面兩人就相談甚歡，從物理、化學(xué)到生命科學(xué)，有著聊不完的共同話題。

蔡磊被段睿的見(jiàn)識(shí)、談吐和那雙“愛(ài)笑的眼睛”所吸引，認(rèn)為她與眾不同。于是就約了下次見(jiàn)面。

第二次見(jiàn)面，蔡磊直接出擊，當(dāng)面表白求婚。

這個(gè)大膽的舉動(dòng)讓段睿十分驚訝，甚至一度懷疑自己遇到了“騙子”。

但蔡磊坦誠(chéng)地解釋了自己對(duì)婚姻的看法：他希望雙方如果感覺(jué)合適，就直奔主題，共同組建家庭。令人意外的是，段睿在經(jīng)過(guò)思考后，同樣直接地回答：“好啊。”

她本人也并非追求花前月下的黏人關(guān)系，更欣賞彼此獨(dú)立、共同成長(zhǎng)的伴侶模式。兩個(gè)心靈同頻的人，速戰(zhàn)速?zèng)Q，步入婚姻。

兩人年齡雖然相差11歲，但可以說(shuō)這兩個(gè)人都是十分高知且理性的，他們的婚姻，被大家看好，并且得到親友們一致的祝福。

段睿的父母都是高級(jí)知識(shí)分子，父親是大學(xué)教授，母親是三甲醫(yī)院的主任醫(yī)師。

家境殷實(shí)，經(jīng)歷豐富，段睿生性開(kāi)朗樂(lè)觀，性格像男孩子一樣大方爽直，所以，十幾歲的差距，也能讓兩個(gè)人心靈產(chǎn)生共振。

他們和所有新人一樣，舉辦了一場(chǎng)盛大的婚禮，開(kāi)始幸福生活。

婚后不久，就有了愛(ài)的結(jié)晶：他們的兒子出生了。

和段睿不同的是，蔡磊雖然已經(jīng)是京東的副總裁，但是他的出生卻沒(méi)有那么顯赫，更多的是靠自身的努力。

蔡磊出生于河南省商丘市，小時(shí)候的家境貧困。父親是個(gè)軍人，從小家教嚴(yán)格，刻苦學(xué)習(xí)，后來(lái)被被中央財(cái)經(jīng)大學(xué)錄取。

剛畢業(yè)沒(méi)多久，47歲的父親去世了，面對(duì)考研失利和父親過(guò)世的雙重打擊，蔡磊選擇回到老家陪伴母親，并在基層稅務(wù)機(jī)關(guān)任職。

在機(jī)關(guān)任職的時(shí)候，蔡磊依然沒(méi)有放棄為考研努力，邊上班邊學(xué)習(xí)。第二次考研的時(shí)候，蔡磊終于以優(yōu)異的成績(jī)考上了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)財(cái)稅學(xué)院的公費(fèi)研究生。

讀研期間，蔡磊專心研究，出版了許多專業(yè)書籍，并且還發(fā)表了多篇學(xué)術(shù)論文。他走的每一步，都很穩(wěn)很理性，典型的工科男思維，也讓他更明白自己想要什么。

畢業(yè)后，蔡磊就加入了三星集團(tuán)中國(guó)總部擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理，此后又相繼在萬(wàn)科集團(tuán)和安利工作。

當(dāng)所有人都認(rèn)為他當(dāng)時(shí)的工作已經(jīng)非常好的時(shí)候，他依然選擇辭職，加入京東。

當(dāng)時(shí)電子發(fā)票還無(wú)人關(guān)注，但是敏銳的蔡磊發(fā)現(xiàn)這是趨勢(shì)，認(rèn)真研究。

憑借著自身的扎實(shí)知識(shí)和不斷探索的精神，僅僅用了兩年的時(shí)間，2013年，因成功推動(dòng)中國(guó)內(nèi)地首張電子發(fā)票的誕生，并持續(xù)負(fù)責(zé)集團(tuán)財(cái)稅創(chuàng)新及內(nèi)部創(chuàng)業(yè)公司，此后職務(wù)記載為京東集團(tuán)副總裁。

蔡磊在京東的成績(jī)，有目共睹：成功推動(dòng)中國(guó)內(nèi)地首張電子發(fā)票在京東誕生。此后事業(yè)，更是有無(wú)限可能。

只不過(guò)，命運(yùn)從來(lái)都不會(huì)按常理出牌。

2018年，剛結(jié)婚不久的蔡磊，和往常一樣工作，只是偶爾開(kāi)始察覺(jué)左臂肌肉持續(xù)跳動(dòng)的時(shí)候，他一度以為，是因?yàn)楣ぷ鲏毫Υ髮?dǎo)致的。

但到了2019年2月，情況變得更糟糕。他去看了幾次醫(yī)生，依然找不到原因。于是，開(kāi)始四處求醫(yī)。

在經(jīng)歷了一年多達(dá)6次的檢測(cè)之后，蔡磊拿到了北京大學(xué)第三醫(yī)院為他出具的肌萎縮性側(cè)索硬化癥的確診報(bào)告，也就是大家俗稱的漸凍癥。

天塌了。一切的幸福，戛然而止。

在經(jīng)過(guò)幾番心理掙扎后，蔡磊靜下心來(lái)，做出一個(gè)決定，為了不拖累新婚不久的妻子，蔡磊曾向段睿提出離婚。

因?yàn)椋约旱昧诉@種病，所有的一切將要?dú)w零，但是對(duì)于妻子段睿來(lái)說(shuō)，一切都才剛開(kāi)始，她有無(wú)限可能。

沒(méi)想到的是，新婚妻子直接拒絕了。她說(shuō)，“你想都不要想，結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是你的后盾。

”為了幫助丈夫和疾病作斗爭(zhēng)，她放棄了原有的工作，開(kāi)始投身到蔡磊的漸凍癥抗戰(zhàn)“事業(yè)”。

妻子的堅(jiān)持和鼓勵(lì)，給了蔡磊新的希望。

他開(kāi)始振作起來(lái)，查閱醫(yī)學(xué)知識(shí)和漸凍癥相關(guān)的資料，并且和全球多位頂尖醫(yī)學(xué)家互相交流。

之后更是成立了多個(gè)專項(xiàng)基金和平臺(tái)，用于攻克漸凍癥。中國(guó)每年新增漸凍癥患者約 2 萬(wàn)人，患者中位生存期為 3-5 年，目前醫(yī)保目錄內(nèi)尚無(wú)針對(duì)病因、能延緩病情進(jìn)展的特效藥。

漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化癥，ALS）被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一，自發(fā)現(xiàn)以來(lái)近 200 年，治療領(lǐng)域未出現(xiàn)重大突破，臨床治愈率為零。

所以，蔡磊就成了中國(guó)漸凍癥攻堅(jiān)戰(zhàn)的第一人。

而從來(lái)都沒(méi)有做過(guò)直播的段睿，全職加入蔡磊為攻克漸凍癥而建立的“破冰驛站”直播間，通過(guò)直播帶貨為科研籌集資金，成為了蔡磊在抗擊病魔道路上最堅(jiān)實(shí)的戰(zhàn)友。

2025年4月20日，蔡磊和段睿迎來(lái)了7周年結(jié)婚大慶典。

抗擊漸凍癥6年，攜手婚姻7年，他們之間，早已經(jīng)過(guò)了七年之癢的疼痛，只剩下攜手作戰(zhàn)的信任。

那一天，蔡磊費(fèi)力地扛著那身快要跟他決裂的肉，給媳婦送去了一束花和一張寫滿心里話的卡片：

“親愛(ài)的媳婦，真是特別感謝你一路跟著我，你的辛苦和支持就像我動(dòng)力的源泉，我會(huì)一直愛(ài)著你，永遠(yuǎn)不會(huì)變心，你的老公。”

她一襲婚紗，手捧鮮花；

他西裝革履，目光堅(jiān)定。

恍如一對(duì)新婚夫婦，充滿喜悅和希望——如果這背后沒(méi)有漸凍癥，這一切都不是夢(mèng)。

只是，抗戰(zhàn)漸凍癥的第七個(gè)年頭，蔡磊的情況已經(jīng)越來(lái)越不樂(lè)觀了。

9月24日，段睿接受了新周刊的采訪，并被評(píng)價(jià)為她是一個(gè)豐沛的人。

她扛住了外界對(duì)于直播的質(zhì)疑，也頂住了壓力，這幾年病痛的折磨，讓這個(gè)只有三十多歲的女人，憔悴了許多，也蒼老了許多。

接受媒體采訪時(shí)，她說(shuō)：

今年年初，丈夫還能說(shuō)幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語(yǔ)言能力；他的胳膊、腿沒(méi)有力量了，站起來(lái)需要?jiǎng)e人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問(wèn)題。

他的舌頭和嘴唇因?yàn)榧∪馕s已經(jīng)變形，經(jīng)常齜牙咧嘴，吃飯必須全神貫注稍有不慎就會(huì)嗆到。即使是洗澡，都得用繩子吊著，才勉強(qiáng)維持身體的清潔。夜里睡覺(jué)也需要戴上呼吸機(jī)，輕微的感冒，都有可能進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室，死神隨時(shí)都在身邊。疾病已經(jīng)讓他開(kāi)始產(chǎn)生切切實(shí)實(shí)的疼痛，病痛的折磨會(huì)讓一個(gè)漸凍癥患者更加脆弱。妻子說(shuō)：

“不是說(shuō)很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦。”段睿說(shuō)，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒(méi)有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的。”

蔡磊的七年，妻子一生的希望，全都?jí)涸诹松厦妗ＫＭ孥E會(huì)發(fā)生，哪怕是活著，就已經(jīng)是幸福的。有時(shí)候，人的欲望很多，想要的東西很復(fù)雜。可是在病痛面前，活著就是唯一的希望。而健康，還有什么比這更珍貴的東西呢？

如今，蔡磊已喪失語(yǔ)言能力，呼吸也越來(lái)越虛弱，必須整夜佩戴呼吸機(jī)。然而，在他的推動(dòng)下，超過(guò)10條藥物管線已進(jìn)入臨床階段，"漸愈互助之家"平臺(tái)已鏈接超過(guò)1.5萬(wàn)名漸凍癥患者。

2025年，蔡磊獲得“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)，他用眼控儀寫下感言：“堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開(kāi)創(chuàng)美好！"這句話不僅是他個(gè)人的寫照，也是給所有面對(duì)逆境者的啟示。

蔡磊和段睿的故事超越了個(gè)體命運(yùn)的范疇，成為一場(chǎng)關(guān)于生命價(jià)值、愛(ài)與責(zé)任的公開(kāi)課。

正如蔡磊所言："未到絕境處，彼岸花不開(kāi)"。他們的抗?fàn)幪嵝盐覀儯喝祟惷鎸?duì)絕境的尊嚴(yán)和勇氣，才是真正的"破冰之力"。

作者：互聯(lián)網(wǎng)資深運(yùn)營(yíng)海波，百度運(yùn)營(yíng)師，阿里達(dá)摩院人工智能訓(xùn)練師，長(zhǎng)期提供廣告推廣策劃、網(wǎng)站建設(shè)、廣告軟文、文案、AI咨詢、公司自媒體內(nèi)刊等的代寫作以及互聯(lián)網(wǎng)運(yùn)營(yíng)、推廣相關(guān)代運(yùn)營(yíng)。

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