從守護(hù)一顆“星星”到點(diǎn)亮一片星空

惠州市星望心智障礙者家長(zhǎng)互助會(huì)作為“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”項(xiàng)目首批成立的資源中心，為惠州及周邊市縣的568個(gè)家庭提供全方位服務(wù)。其服務(wù)涵蓋信息提供、社區(qū)合作、同伴支持、個(gè)性化服務(wù)及培訓(xùn)教育五大領(lǐng)域，每年舉辦活動(dòng)超過(guò)300場(chǎng)，服務(wù)人次逾6000。

通過(guò)與各資源方結(jié)對(duì)，探索一種“社區(qū)化”、“小型化”的服務(wù)模式，為心智障礙者創(chuàng)造就學(xué)、就醫(yī)、就業(yè)、交通出行、社區(qū)生活無(wú)障礙的環(huán)境，助力他們?nèi)谌胱灾髯栽诘纳鐓^(qū)生活。自2020年起，該中心開(kāi)始探索幼小銜接和職業(yè)轉(zhuǎn)銜兩大議題，已構(gòu)建起較為系統(tǒng)的課程體系，并積累了豐富的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。

家庭資源中心使眾多心智障礙者家庭從“孤島”和“無(wú)助”的狀態(tài)中走出，逐步實(shí)現(xiàn)“賦能”，從被動(dòng)的“照顧者”轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)的“訓(xùn)練師”和“倡導(dǎo)者”。

謝裕福來(lái)自廣西，畢業(yè)后便來(lái)到惠州工作，并在這里結(jié)識(shí)了妻子，組建了家庭。2011年4月3日，他的兒子出生了。初為人父的謝裕福，滿懷喜悅地投入到照顧孩子的日常中，期待著孩子早日開(kāi)口叫他一聲“爸爸”。

確診后的迷茫：

在黑暗中摸索

然而，軻軻自嬰兒期起就表現(xiàn)出與其他孩子的不同：喂養(yǎng)困難，特別容易哭鬧，晚上難以入睡。到了6、7個(gè)月大時(shí)，仍無(wú)法被逗笑。他從小便格外謹(jǐn)慎，1歲多學(xué)走路時(shí)竟從未摔過(guò)跤。直至1歲10個(gè)月，我們逐漸發(fā)現(xiàn)他與其他孩子的差異愈發(fā)明顯：語(yǔ)言表達(dá)極少，呼喚他時(shí)毫無(wú)反應(yīng)，整天將家中所有抽屜里的物品翻出并扔到地上。

一位遠(yuǎn)親提及可能是孤獨(dú)癥，我們便開(kāi)始在網(wǎng)上查閱相關(guān)資料，對(duì)照網(wǎng)上的測(cè)評(píng)表后，覺(jué)得風(fēng)險(xiǎn)極高。于是，我們帶他去醫(yī)院進(jìn)行診斷，最終被確診為典型兒童孤獨(dú)癥。

“感覺(jué)天塌下來(lái)了。”謝裕福回憶道，“未來(lái)一下子變得模糊不清，充滿了恐懼和未知。我不知道如何面對(duì)這個(gè)孩子，不知道他的出路在哪里。”在聽(tīng)從醫(yī)生的建議后，謝裕福開(kāi)始帶著軻軻去機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)。起初，他以為孩子只是比普通孩子笨一點(diǎn)，學(xué)東西慢一點(diǎn)，大不了多教一些。

干預(yù)之路：

漫長(zhǎng)而艱辛

然而，干預(yù)之后，才發(fā)現(xiàn)這個(gè)所謂的“多教一些”并非易事，而是以年為單位：

• 認(rèn)識(shí)生活中常見(jiàn)的物品，教會(huì)用了5年。

• 每天尿濕十幾條褲子，解決用了5年。

• 從來(lái)不拉大便（只能用開(kāi)塞露）到能拉出大便，解決用了5年。

• 自己能拉大便時(shí)，每周至少三次故意拉到床上并涂得到處都是，解決用了2年。

• 每天半夜或早上故意尿在床上，解決用了2年。

• 每周至少3個(gè)晚上吵到全家只能睡3個(gè)小時(shí)，解決用了2年。

• 自己刷牙，教會(huì)用了3年。

• 自己洗澡，教會(huì)用了5年。

• 攻擊行為和撓人，解決用了2年。

這一串串的數(shù)字，訴說(shuō)著謝裕福無(wú)數(shù)個(gè)日日夜夜的崩潰與煎熬。高昂的康復(fù)費(fèi)用、收效甚微的干預(yù)訓(xùn)練、周圍人不理解的目光，以及內(nèi)心無(wú)法排解的自責(zé)與無(wú)助，像一座座大山壓在這位父親的肩上。

遇見(jiàn)星望：

一束照進(jìn)裂縫的光

2017年，一次偶然的機(jī)會(huì)，謝裕福接觸到孔少琴、賀貴敏等前輩家長(zhǎng)，并參加了由幾位家長(zhǎng)自發(fā)組織的活動(dòng)。

在那里，他第一次見(jiàn)到了那么多和自己有著相似經(jīng)歷的家庭。大家圍坐在一起，分享著各自的困境與小小的突破，沒(méi)有評(píng)判，只有理解和支持，真正感受到了抱團(tuán)取暖的溫度。

后來(lái)，惠州市星望心智障礙者家長(zhǎng)互助會(huì)正式注冊(cè)成立。對(duì)于謝裕福而言，星望互助會(huì)首先是一個(gè)“喘息”的港灣。在家長(zhǎng)賦能活動(dòng)中，他遇到了許多同路人，大家分享著相似的困境與微小的喜悅，這種“被理解”的感覺(jué)極大地緩解了他的孤獨(dú)感。

專業(yè)的培訓(xùn)讓他開(kāi)始科學(xué)地認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥，學(xué)習(xí)如何與孩子有效溝通，如何管理自己的情緒。他明白了，改變的第一步，不是急于“修正”孩子，而是調(diào)整自己的心態(tài)與方法。

謝裕福參與無(wú)障礙交通出行倡導(dǎo)

同時(shí)，軻軻也開(kāi)始參加星望組織的各類融合活動(dòng)。在志愿者耐心的引導(dǎo)和包容的環(huán)境中，他第一次沒(méi)有被視為“問(wèn)題”，而是被鼓勵(lì)發(fā)展自己的興趣。

蛻變與成長(zhǎng)：

從受助者到點(diǎn)燈

隨著父子二人持續(xù)參與星望互助會(huì)的活動(dòng)，變化悄然發(fā)生。謝裕福的心態(tài)發(fā)生了根本性的轉(zhuǎn)變，他從一個(gè)迷茫、低落的父親，蛻變?yōu)橐粋€(gè)積極、有力量的陪伴者和學(xué)習(xí)者。他不再將孤獨(dú)癥視為一場(chǎng)災(zāi)難，而是將其看作一條需要更多耐心和智慧的特殊成長(zhǎng)路徑。

軻軻的進(jìn)步更是令人欣慰。他的情緒越來(lái)越穩(wěn)定，開(kāi)始出現(xiàn)主動(dòng)交流的意愿，生活自理能力也顯著提升。那個(gè)曾經(jīng)封閉的世界，終于向外界打開(kāi)了一扇窗。

隨著長(zhǎng)期干預(yù)訓(xùn)練，雖然有些行為問(wèn)題還是會(huì)反復(fù)，但整體上軻軻的各方面開(kāi)始向好，生活能自理，能幫著家里做一些簡(jiǎn)單家務(wù)，能簡(jiǎn)單溝通表達(dá)自己的想法……

軻軻與爸爸參與藍(lán)色行動(dòng)宣傳倡導(dǎo)

2019年星望互助會(huì)成為“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”項(xiàng)目建立的第一批資源中心。

裕福在自身成長(zhǎng)后，毅然辭去高薪的企業(yè)工作，選擇將這份愛(ài)傳遞下去。在家庭資源中心的支持下，謝裕福系統(tǒng)學(xué)習(xí)特教知識(shí)，積極參加小齡康復(fù)、社交禮儀、職業(yè)轉(zhuǎn)銜等培訓(xùn)，不斷地充實(shí)和提升自己，并成為家庭資源中心的一名志愿者和特教老師。

特教教師被稱為教師中的“特種兵”，沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)教案可循，每個(gè)孩子都是獨(dú)特的“作戰(zhàn)地圖”；他們也是教育界的“孤勇者”，用愛(ài)與專業(yè)為特殊兒童撕開(kāi)一道通向世界的裂縫。

謝裕福用自己的親身經(jīng)歷去支持和鼓勵(lì)那些剛剛踏上這條路的“新家長(zhǎng)”。他從一個(gè)需要幫助的“受助者”，完美蛻變?yōu)橐粋€(gè)給予支持的“點(diǎn)燈人”。

2022年，謝裕福成為家庭資源中心講師團(tuán)成員，并擔(dān)任教學(xué)督導(dǎo)工作，開(kāi)發(fā)康復(fù)教材和課件，幫助年輕特教老師成長(zhǎng)，和許多星孩父母交流育兒心得。

謝裕福在上課

未來(lái)展望：

用愛(ài)鋪就融合之路

回顧過(guò)去，謝裕福感慨萬(wàn)千。展望未來(lái)，他心中充滿了希望與力量。他希望軻軻能夠繼續(xù)發(fā)展和提升生活自理能力，在未來(lái)能夠掌握一技之長(zhǎng)，實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合，有尊嚴(yán)地生活。“有時(shí)我覺(jué)得，軻軻來(lái)到我的生命里，是上天給我的使命。”

謝裕福說(shuō)，“他讓我成為一座橋——讓更多人看見(jiàn)‘星星的孩子’，也讓更多父親明白，他們的肩膀不僅能扛起生活，還能托起一整個(gè)宇宙。”

而對(duì)他自己而言，他的未來(lái)已與這個(gè)群體緊密相連。他計(jì)劃在特教領(lǐng)域繼續(xù)深耕，幫助更多像他曾經(jīng)一樣迷茫的家庭。“我們無(wú)法選擇孩子是否孤獨(dú)癥，但我們可以選擇用什么樣的態(tài)度去面對(duì)它。”謝裕福說(shuō)，“我希望通過(guò)我們的故事，告訴每一個(gè)特殊需要家庭，你們不是孤軍奮戰(zhàn)。

只要有愛(ài)、有方法、有支持，每一顆‘星星’都能找到屬于自己的閃光方式，每一個(gè)家庭都能走出困境，迎來(lái)屬于自己的晴天。”

在無(wú)數(shù)個(gè)像謝裕福這樣的家長(zhǎng)的共同努力下，惠州地區(qū)心智障礙者資源中心支持網(wǎng)絡(luò)正日益完善。從受助者到助人者的轉(zhuǎn)變，不僅發(fā)生在一個(gè)家庭中，正在形成一個(gè)溫暖的循環(huán)，讓更多“星星的孩子”和他們的家庭看見(jiàn)希望。

惠州星望互助會(huì)心智障礙者家庭資源中心

惠州星望是由一批心智障礙者家長(zhǎng)共同發(fā)起的非營(yíng)利性社會(huì)公益互助組織，于2017年6月12日在惠州市民政局注冊(cè)成立，2022年成立黨支部，2024年2月獲評(píng)5A級(jí)社會(huì)組織，2025年1月獲得公益性社會(huì)組織捐贈(zèng)稅前扣除資格。

目前，星望互助會(huì)會(huì)員家庭568個(gè)，資源中心從信息提供，社區(qū)合作，同伴支持，個(gè)性化服務(wù)和培訓(xùn)教育五個(gè)方面為本地區(qū)的特殊需要家庭提供服務(wù)，每年開(kāi)展活動(dòng)超300場(chǎng)，每年服務(wù)人數(shù)超過(guò)6000人次。惠州星望互助會(huì)是“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”項(xiàng)目建立的第一批資源中心，連續(xù)執(zhí)行心智障礙者家庭支持計(jì)劃一期、二期、三期。

惠州星望心智障礙家庭資源中心的影響力，是一個(gè)從“個(gè)體”到“群體”，再到“社會(huì)”的漣漪效應(yīng)。“由內(nèi)而外”，先穩(wěn)固家庭核心，再推動(dòng)社區(qū)融合，最后影響社會(huì)政策。

心智障礙者家庭支持計(jì)劃項(xiàng)目

心智障礙者家庭支持計(jì)劃由深圳壹基金公益基金會(huì)和水滴公司旗下水滴公益平臺(tái)于 2019 年 6 月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達(dá)地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站的建設(shè)，為心智障礙者及其家庭照料者開(kāi)展信息提供、同伴支持、家長(zhǎng)賦能、個(gè)性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，在全國(guó)和地方層面進(jìn)行公眾和政策倡導(dǎo)，促進(jìn)社會(huì)認(rèn)知改變。項(xiàng)目由北京曉更基金會(huì)·融合中國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)項(xiàng)目組負(fù)責(zé)實(shí)施。

2024年，啟動(dòng)心智障礙者家庭支持計(jì)劃三期項(xiàng)目，進(jìn)一步通過(guò)分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進(jìn)行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長(zhǎng)路徑，推動(dòng)形成具有地方特色的資源中心模式，進(jìn)一步完善心智障礙者家庭三級(jí)支持體系。

項(xiàng)目對(duì)家庭資源中心和聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結(jié)報(bào)告，對(duì)外界進(jìn)行推廣；并通過(guò)完善家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站功能作用，助力偏遠(yuǎn)地區(qū)家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行常態(tài)化運(yùn)營(yíng)，將服務(wù)精準(zhǔn)遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強(qiáng)社群凝聚力；項(xiàng)目還通過(guò)開(kāi)展地方性及全國(guó)性的需求調(diào)研，推動(dòng)地方性及全國(guó)性政策倡導(dǎo)，擴(kuò)大項(xiàng)目的社會(huì)影響。

壹基金以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級(jí)社會(huì)組織，連續(xù)十三年保持信息公開(kāi)透明度滿分。感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督。

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