患漸凍癥7年的蔡磊還能堅持多久？段睿終坦白，19字釋放強烈信號

三雙大手才能撐起的身體，是承載不起蔡磊思想和靈魂的軀殼，也是令他痛苦的根源，還剩多少天？是他一直在尋找的答案。

隨著身體狀況越來越糟，他的心情反而更輕松，妻子卻越來越害怕，不是害怕死亡，而是害怕摯愛離世后，留下來面對孤獨。

確診六年來，病魔給他上了沉重又漫長的一節課，面對即將結束的人生旅程，他和妻子是怎樣的態度？

勵志成長

蔡磊的成長過程中，挫折與痛苦“隨處”可見，貧困的家庭，無法給他提供多好的物質生活條件，在外讀書時，日子總是緊巴巴的，他不能埋怨，也不甘聽天由命，這是軍人父親教的。

嚴格的家庭教育，有好也有壞，好處是他一直用更好的標準要求自己，不到最好決不罷休，至今都是個“頂J”的人，壞處便是親子關系沒那么好，跟父親的關系比較疏離。

隨著年紀增長、閱歷增加，他逐漸到了能理解軍人父親用心良苦的階段，沒想到子欲養而親不待，考研失利的同時，父親命喪黃泉，接踵而至的打擊，令20歲出頭的少年難以承受。

往前走，不回頭，也是父親教給他的人生哲學，考研失利，不代表人生失敗，生活的洪流時刻向前奔騰，任何人都不能停下來，他也一樣，收拾好東西，回到家鄉，重新開始。

在家陪伴母親時，學業仍是重中之重，河南的孩子最不怕刻苦讀書，皇天不負苦心人，孤注一擲換來讀研的機會，他再次踏上背井離鄉的旅程，前往北京讀研究生。

既然去了北京，混不出名堂，就沒有理由離開，更何況灰溜溜地走，他無法接受，一個沒有背景的小鎮青年，憑借天賦和努力，硬生生擠出一條上升道路。

于他而言，京東是最好的發展平臺，他在那里實現了人生夢想，讓家人過上了好日子，怎奈病魔沒打算放過他，一個簡單的午后，他渾身失去力氣，落入人生的至暗時刻。

至暗時刻

確診那天，沒有痛哭流涕或沉默不言的情節，一個被告知生命所剩無幾的病患，沒有任何心情波動，整理好衣服，拿著提前準備的文件，前往約定好的地點，談一場深度合作。

直到合作談得八九不離十，他才用平常的語氣，十分冷靜地說出自己的顧慮，疾病摧毀不了他的意志，但會影響后續的工作，客戶有權知道后續談合作的對象不再是他。

我可能快死掉了，如此沉重的話，他說得云淡風輕，面對“瞳孔地震”的客戶，他還要及時安撫，還有點時間，是醫生的專業判斷，也是他給客戶的回答，但時間長短，誰也無法保證。

送走客戶后，很多問題突然涌上腦海，家里還有多少錢、銀行卡密碼多少、財產怎么分配，都是急需考慮并交代清楚的現實問題，一個男人，家里的頂梁柱，必須擔起責任。

家里人需要的不是遺產，而是他的“交代”，正值壯年的妻子，不可能也不應該為了他，后半輩子活在痛苦和思念中，他也要給年幼的孩子，樹立正面榜樣。

他在心里幻想了一百種“交代”的方式，怎么說、什么語氣、怎樣的節奏，都想清楚了，但是面對家人的時候，只剩下哽咽，看著臉孔稚嫩的孩子，眼淚早就從眼眶流進心里。

逐漸地，病魔收走了他的行動能力、表達能力，甚至還有呼吸能力，手不能動，就用眼睛打字，四肢不能動，腦子還可以思考，不到最后一刻，他不愿停下腳步。

從最初的艱難發音，到后期的咿咿呀呀，他竟然連話都不能說了，所有表達靠打字和AI，就這樣艱難地生活了好幾年，奇跡沒有發生，情況也沒有好轉，生命快要被收走了。

艱難現狀

如坐針氈，是蔡磊當下工作狀態的最佳總結，即便雙腿和脖頸的力量完全消失，工作的每一秒鐘都不能動彈，他依然要工作，抓細節、抓質量、抓錯誤，沒有一日懈怠。

全身上下唯一能動的眼球，能支撐他完成每天120分鐘的工作，時間長了，眼睛不舒服，身體也難受，失去肌肉和脂肪的緩沖，坐著的每一秒鐘，都是疼痛和折磨。

半年前，他尚且能咿呀學語，無比艱難地發出個別音節，現在語言功能完全喪失，沒有力氣發出任何聲音，即便被疼痛感折磨得死去活來，也只能通過打字來“求助”。

長期用眼睛打字，使他的眼部力量變得強壯，正常狀態下，每秒鐘可以打一個字，AI是他最好的朋友，能模仿他沙啞的音色，替他說出那些再也無法開口表達的觀點。

腿部力量的缺失，對他的影響非常大，不論是起身、站立、坐著還是躺下，至少需要三位護工阿姨齊心協力，并非他身體有多沉重，而是受力不均，身體會疼痛，難以忍耐。

即便到了這一步，他仍然沒想放棄，哪怕只有眼睛可以工作，仍堅持實行每日兩小時的工作計劃，生命長度無法確定，寬度和深度卻能掌握在自己手中，這也是他唯一能抓住的東西。

一個不認輸的男人，給了所有人回答，唯獨妻子那句“我怎么辦”，他不敢，也不知道怎么回答，一旦駕鶴西去，妻子面臨的是無盡的孤獨和空虛。

還能活多久？他不知道，妻子更不清楚，眼睜睜看著情況越來越糟，妻子能感受到，死亡那堵墻正在逼近，唯一能做的就是相信奇跡，也許會有轉機，哪怕希望極其渺茫。

自從確診那天起，他一直告誡自己，平靜地接受死亡，這不是天大的事情，家里人也該正常地生活，只是他忽略了一點，活著的人反而更痛苦。

最后，生命的盡頭在哪里，未來的情況有多糟，他和妻子都不知道，明知未來是痛苦、折磨的魔窟，他還是要往下跳，不為別的，就為了不白活這一趟。

參考資料：

九派新聞：《與漸凍癥抗爭6年，妻子透露蔡磊近況：他已完全喪失語言能力，僅能吃流食》

紅星新聞：《從北大醫學碩士到“漸凍斗士”背后的女人 段睿：我是蔡磊的后盾，但不是為他犧牲》