蔡磊生命倒計時，全身癱瘓拒見至親，爭分奪秒為萬千病友科研解藥

作品聲明：內容取材于網絡

前言

漸凍癥晚期患者蔡磊正經歷著生命中最艱難的時刻。

前京東總裁如今全身接近癱瘓，日常飲水需靠針管喂送，連基本生活都需多名護工協助，在這危命關頭他甚至選擇減少與妻兒見面，將最后的時間全部投入漸凍癥藥物研發，在身體持續惡化的情況下，他仍堅持每日工作16小時，與全球醫學專家保持密切交流。

這位商界精英為何在生命倒計時階段做出如此抉擇？

病魔無情

在呼吸機的輕微聲響中，蔡磊的目光專注地落在電腦屏幕上。這位曾經的京東集團總裁，如今需要通過眼動儀來操控電腦，每一個字母的輸入都需要他集中全部精力。這是2023年普通的一天，也是他與漸凍癥共處的第六個年頭。

四名護理人員正在協助蔡磊調整坐姿,由于長時間臥床，他的肌肉已經嚴重萎縮，每隔兩小時就需要更換姿勢,護理人員動作輕柔地將他抬起，輕輕拍打背部促進血液循環。

即便如此簡單的動作，對蔡磊而言都是一次考驗,他的頸部無法自主支撐，需要專人托扶,吞咽功能也嚴重受損，進食需依靠流質食物，連喝水都要通過針管緩慢喂入。

2018年，蔡磊被確診患上肌萎縮側索硬化癥，也就是俗稱的漸凍癥,醫生當時預估他的生存期在兩到五年之間,如今六年過去，他的身體狀況持續下滑。

在病情還相對較輕的時候，蔡磊雖然行動不便，但依然堅持在辦公室工作，他無法像正常人一樣用手操控電腦，便用腳來打字，艱難卻堅定地繼續著自己的研究與探索。

隨著時間的推移，病情不斷惡化，他的身體狀況急轉直下如今，他已經處于漸凍癥晚期，全身接近癱瘓的狀態，曾經能用腳打字的手，如今連腳也動彈不得了，只能依靠眼神來打字，每一個字符的輸入都凝聚著他頑強的意志。

長期臥床讓蔡磊的身體承受著巨大的痛苦，由于缺乏運動，他身上的肌肉幾乎消失殆盡，每坐兩個小時，全身就會疼痛難忍，身上還不可避免地起了壓瘡。

為了緩解他的不適，每次坐一段時間后，都需要幾位保姆小心翼翼地將他抬起來，輕輕地拍打他的身體，促進血液循環，即便如此，每一次的挪動對他來說都是一場艱難的考驗。

但蔡磊并沒有被這殘酷的現實打倒，盡管身體狀況每況愈下，他卻毅然決然地踏上了與漸凍癥頑強抗爭的道路，將全部的精力都投入到了為漸凍癥患者尋找求生方法的偉大事業中。

病床上的堅守

每天早上八點，蔡磊準時開始工作，一直持續到深夜十二點，這個工作時間甚至超過了許多健康人士，在他的微信聯系人里，存著來自世界各地醫院和科研機構的專家，盡管身體每況愈下，他仍然堅持參加線上學術會議，與醫學專家探討漸凍癥的治療方案。

在蔡磊的主導下，漸凍癥藥物研發取得了不少進展，他建立的患者數據庫匯集了全球上萬例病例，為研究提供了寶貴資料。

團隊研發的某些藥物已經在部分患者身上顯現效果，雖然這些藥物對蔡磊本人的病情改善有限，但他對此保持樂觀態度。

在蔡磊的辦公室里，各種醫療設備與辦公設備交錯擺放，他癱坐在特制的輪椅上，面色蒼白卻目光堅定，護理人員不時為他調整呼吸面罩，擦拭額頭的汗珠，即便在這種狀態下，他仍然堅持審閱研究資料，與團隊討論實驗數據。

他的助理回憶說，有一次蔡磊因為呼吸困難被緊急送醫，情況稍穩定后，他立即要求繼續工作，在場醫護人員無不為他的毅力動容。

蔡磊的付出，給了無數漸凍癥患者生存的機會，也在一定程度上推動了人類對抗漸凍癥這一難題的發展。

生命的意義

在與病魔抗爭的這6年里，蔡磊早已超出了醫生最初預計的壽命期限，面對死亡，他表現得十分坦然，他說自己不怕死亡，也不覺得沒有有效的治療藥物是一件可惜的事情，畢竟他已經幫助了那么多人，內心感到無比興奮。

為了能早日研究出治療漸凍癥的藥物，蔡磊爭分奪秒，與生命展開了一場激烈的賽跑，他甚至減少了與老婆和孩子相處的時間，將全部的心思都撲在了工作上，他深知自己距離死亡越來越近，只有成功治愈這種疾病，家人才能真正過上幸福的生活。

蔡磊雖然有好幾個保姆悉心照顧著，但其中的艱辛與痛苦，只有他自己最能體會，每一次簡單的動作，每一次與病魔的較量，都需要他付出巨大的努力，然而他始終沒有放棄，始終堅守在抗擊漸凍癥的第一線。

這種近乎決絕的投入，源于他對生命的深刻理解，在他看來，與其在病榻上消極等待，不如將有限的生命投入到有意義的研究中，正是這種信念支撐著他度過一個個艱難時刻。

目前，蔡磊團隊的研究仍在持續推進，他們與國內外多個科研機構保持合作，共同探索漸凍癥的治療方法，雖然徹底治愈這種疾病還有很長的路要走，但已經取得的進展給患者群體帶來了希望。

結語

隨著研究深入，越來越多的人開始關注漸凍癥患者群體，醫學界對這種罕見病的認識也在不斷加深，這些變化讓蔡磊感到欣慰，也更堅定了他繼續前行的決心。

在每個清晨，當護理人員幫助蔡磊開啟新一天的工作時，我們看到的不僅是一個與疾病抗爭的患者，更是一個為醫學進步默默奉獻的科研工作者，同時也希望他的故事能夠激勵更多的人，在面對困難和挫折時，勇敢地站起來，為了生命的美好而不懈奮斗。

來源：九派新聞