
“我想祝那些幫助我的叔叔阿姨健健康康,萬事如意。”10歲藏族女孩央金(化名)捧著醫護人員送的新書包,臉頰紅撲撲的。一周前,在手術臺上,這個曾因先天性心臟病連走路都喘氣的孩子,心臟被成功“修復”。
央金口中的叔叔阿姨,是一路守護她的“恩人”——上海兒童醫學中心福建醫院(福建省兒童醫院)“愛在昌都,情暖童心”西藏先心病救治項目組,還有福建省第十一批援藏工作隊醫療衛生組的醫護人員。正是這群恩人,為她的人生按下了“重啟鍵”。
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▲2025年上海兒童醫學中心福建醫院(福建省兒童醫院)先心病篩查救治項目組醫患大合影
高原上的“心”難題
發病率高,救治曾是奢望
這個秋天,和央金一起從西藏昌都來到省兒童醫院的,還有18名先心病患兒,最小的僅2個月大。截至10月23日,17名孩子在閩滬專家聯手救治下順利手術,下周就能帶著健康的心臟回到高原。
病房里,醫護人員送來的“正好小勇士”獎牌掛在孩子們胸前,家長們反復說著“扎西德勒”,藏語里的祝福在空氣中漾開暖意。
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▲先心病患兒獲得小禮物和“正好小勇士”勛章(圖片已經過患者或家屬同意)
先心病,是胎兒心臟血管發育異常留下的“先天遺憾”。若不治療,患者預期壽命僅20-40歲。西藏等高海拔地區因缺氧等特殊地理氣候環境,發病率遠高于全國平均水平。對當地家庭來說,外出治病曾是難圓的夢——不僅要面對高額費用,語言、路途更是重重阻礙。
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▲福建省第十一批援藏干部,昌都市衛生健康委員會黨組副書記、副主任林宇波陪同19名西藏先心病患兒來榕治療。
可在西藏這片廣袤土地上尋找患兒,難度遠超想象。從昌都市區到邊壩,正常開車需8至10小時,若遇塌方、落石,一天都得耗在路上。因一路上海拔落差達幾千米,不少篩查人員都出現高反。
即便環境艱苦,四年來,項目團隊與省兒童醫院、省婦幼保健院派駐昌都的援藏醫療隊仍攜手前行。他們翻過巴里拉山、駛過怒江、穿過草原,克服種種挑戰,累計篩查5000多人次,成功治愈52名患兒。
如今,越來越多藏族家長得知篩查隊到來,會主動聯系就診,“給孩子治心臟”的健康意識,正悄然在高原扎根。
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▲西藏昌都先心病患兒篩查現場
生死時速
多學科聯手闖過手術關
相較前三次的救治,今年更具挑戰。執行院長陳杰介紹,此次19名患兒病情復雜,手術方式從微創介入到開胸、雜交手術,幾乎涵蓋先心病治療的所有類型。
省兒童醫院心臟中心的底氣,來自上海兒童醫院醫學專家“手把手”的傳幫帶 。該院心胸外科主任陳強說,四年技術平移后,醫院已能獨立開展高難度手術,上海的優質醫療資源,真正在福建“開花結果”。
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▲陳強在病房為患兒做檢查(圖片已經過患者或家屬同意)
7歲的卓瑪(化名)是這批孩子中病情最重的。她不僅患有先心病,還伴有氣管狹窄等問題,從小反復呼吸道感染且難以痊愈,運動能力也受影響。此次篩查確診后,在上海兒童醫學中心專家協助下,省兒童醫院多學科團隊反復研討方案,最終為她精準實施“肺動脈吊帶合并氣管狹窄”手術。這類高難度手術,在國內能開展的醫院寥寥無幾。
3歲的扎西(化名)差點因隱藏的“危機”錯過手術。他患有房間隔缺損,入院時高原紅的臉蛋下,藏著重度貧血的真相——長期不合理的飲食習慣,讓他嚴重缺鐵,體重只有9公斤,遠低于同齡孩子。
由于扎西的血色素過低無法手術,消化科、血液科、心內科立刻組成“救心小組”:心血管內科執行主任(上海兒童醫學中心常駐專家)陳軼維用微創治療心臟的缺損,血液科調理貧血,術后第九天,扎西的血色素大幅提升,原本蒼白的小臉有了血色。
不止于“治愈”
霧化機、微信群,關愛跨山海
術后,病房里充滿孩子和家長的歡笑,但對醫護人員來說,手術成功只是開始。他們知道,高原上的術后護理,比手術更考驗細心。
卓瑪術后還需要長期霧化,但西藏部分地區買不到霧化機。該院心外科副主任醫師鄭義熔悄悄自費買下機器,還備足長期用藥:“要是霧化斷了,手術效果就白搭,孩子再跑一趟太遭罪。”
后續復查也早有安排——醫院建了微信群,3個月、6個月、1年的隨訪提醒會準時發來。此外,醫院后續將運用AI工具輔助監測病情,千里之外的孩子,始終在醫護的“視線”里。
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▲2個月患兒的家長向鄭義熔表達感謝(圖片已經過家屬同意)
第三批救治患兒拉姆(化名)的故事,正是這份關愛的縮影。術前,拉姆的嘴唇指甲青紫,走幾步就蹲下來喘氣,4歲了還沒上過幼兒園,只能趴在窗邊看別的孩子玩耍。
父母曾帶她去成都求醫,10萬元手術費讓全家犯難,直到去年得到省兒童醫院伸出的援手。如今,拉姆不僅能跑能跳,還背上書包進了幼兒園,省兒童醫院隨訪的醫生仍常打電話叮囑:“別讓孩子感冒,記得復查彩超!”
今年篩查時,醫療隊特地為拉姆做了復查。“醫生說她的心臟功能恢復得很好,我們全家都特別感激!扎西德勒!”拉姆一家人的激動溢于言表。
未來救助還要升級
愛要走得更遠
“救助一個孩子,福澤上兩代下兩代。”陳杰執行院長的這句話,道出了公益的溫度——孩子康復了,爺爺奶奶能安享晚年,父母不用再日夜揪心,等孩子長大,還能把這份跨越千里的愛講給子孫聽。
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▲患兒給陳杰執行院長贈送哈達(圖片已經過患者或家屬同意)
談及未來,陳杰執行院長還有更遠大的計劃:項目還要升級,不僅要在多學科管理上突破,讓復雜病情的治療方式有更優解法,還要把救助范圍擴大到泌尿外科、新生兒科,幫更多高原孩子解決病痛。
不僅如此,團隊還計劃用互聯網醫療搭建“遠程橋梁”,讓AI輔助隨訪,哪怕在偏遠牧區,孩子的心臟情況也能隨時被關注。
帶著福州的暖意,帶著健康的心跳
這場跨越3000公里的 “心” 接力
還在繼續托舉著一個個小生命
而國家兒童區域醫療中心滬閩團隊的并肩前行
終將讓更多孩子在成長的路上
跑得更穩、更遠。
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福建衛生報全媒體記者:林穎
編輯:菲菲
審核:黃美輝、劉碧華


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