今年4月,我們報道了朱矛矛的故事《我那被羨慕的孤獨癥女兒,“她的問題就是太快樂了”》,患有雙相情感障礙的朱矛矛,寫下她養育女兒的十年經歷,引起許多反響:這組母女關系看似特殊——她與女兒共同生長、互相救贖,但她們身上所展示的情感卻很普遍。
9月,朱矛矛的母親去世了。她寫下了近四年來陪伴、照顧患有雙相情感障礙和阿爾茨海默病的媽媽的經歷和感悟。臨終照顧她的三個月,朱矛矛的身體感受和心理發生了一些轉變。這事關照護者對母親逐漸身體失能的感受與恐懼,但她發現,這也是她重新看見母親,和她建立起新的鏈接的過程,遺忘和病癥也給她們帶來“好處”——母女關系有了新的變化。她幾乎是無法抑制地寫下她記憶里的畫面。以下為朱矛矛的書寫。
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我是一名雙相情感障礙患者,我母親也是,我女兒樹兒在5歲時確診孤獨癥。在這個Buff疊滿的家庭長年累月生活,我覺得其實我們的生活與普通人無異,都是掙扎求存,力求安穩。
今年9月,我那同時患有雙相情感障礙和阿爾茨海默病的母親去世了,時年64歲。在她64歲生日那天,原本愛吃奶油蛋糕的她,頭靠在我的手臂上,只舀了一小勺我托朋友制作的清淡的檸檬磅蛋糕。一向注重生日儀式感的她,仿佛體驗不到任何快樂。
我想寫下她患阿爾茨海默病直至去世的故事,生命盡頭她展現的隱忍、寬容令我對她產生了從未有過的敬佩。
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母親與樹兒。(作者供圖)
自從樹兒出生起,我就當起全職媽媽,至今已11年,偶爾寫作賺點稿費。母親在樹兒出生后第二天,住進精神病院。在我整個孕期,她都竭力壓制自己的焦慮,同時享受新生命即將誕生的欣喜。樹兒爸一開始堅決反對丈母娘幫忙帶外孫女。我時常做噩夢,直到樹兒滿兩周歲前,我常夢到母親把樹兒扔到陽臺下。
2003至2020年,母親雙相情感障礙躁狂反復發作,曾入住精神病院7次。每次發病,她都會去買一束黃澄澄的向日葵,然后一反常態跟我說一些話,她對現在的生活很知足,并且會認為自己姓江,寫日記時會署名“72222”。2020年之后,母親情緒變得穩定,我有預感,她再也不會因為精神病發作而住院。母親重拾平靜的心后,不再責備早逝的父親不負責任和偽善,時常不經意間跟我聊起他們年輕時候一起吃豬臟粉、看電影的戀愛往事。
當時我以為母親的恨意消除了,真的接納了父親自殺去世的現實。現在想想,可能是阿爾茨海默病的前兆,因為患這個病,人的性情和認知可能發生重大改變。
母親甚至變得溫和而柔軟,疾病仿佛讓她棄下了某種盔甲。母親對孫輩寵溺,任由樹兒性子來,抓拍她大夏天戴頂毛線帽站在鏡子前臭美的時刻,頓頓燒紅燒肉給樹兒吃,樹兒拿著刷子滿屋子墻上亂畫,她還夸樹兒畫得好,涂鴉像森林、像河流、像遠方的船只。“小孩子就該有童真。”母親常和我提這句話。母親仔細保留了樹兒所有信手拈來的涂鴉作品,她堅信樹兒是天才。哪怕我告訴她醫學診斷,樹兒的韋氏智力只有60分,患孤獨癥,將來書是讀不起來的,她還是不肯相信,“樹兒沒問題,你和她爸才有毛病”。
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畫畫的樹兒。(作者供圖)
我們之間不僅是母女關系,還是兩個女人的互相幫扶。在我眼里,她首先是一個風燭殘年的老人,然后才是母親。把母親看成一個鮮活的生命體后,我以前對她的不解、怨恨、愧疚等復雜的感情變淡了,我對她的感情變得純粹——盡量幫她活下去。
忘記時間的母親
發現母親的阿爾茨海默病是從一些似乎無關緊要的細節開始的。2021年,正值新冠疫情期間,母親60歲。那年夏天,她經常夜里睡覺墜床,走路開始有點歪歪扭扭,她和我說,一腳踩下去就像踩在棉花上一樣,每一步都走得很謹慎,仿佛失去了走路的本能。她經常燒飯燒到一半,就回屋睡覺了,鍋燒糊了很多次。 “媽,以后你不準再燒菜了,燒水也不行。”“哪有你說得那么夸張,我就是燒湯時坐沙發上瞇了一兩分鐘。”為了讓她認清現實,我每次都把她從臥室拉出來,出示證據,讓她看燒黑的鍋底、燒焦散發化學臭味的塑料手柄以及客廳彌漫的濃煙,以及看廚房監控錄像。
雖然被剝奪了燒菜的權利,但她仍舊堅持自己買菜。從前她喜歡跟我講逛菜市場的趣事,買到打折的江蟹、田蟹、猷蠓等時令海鮮就美滋滋的。后來買菜成了例行公事,她也再沒有在冬天晾曬醬油腌肉、腌制鮸魚干。
樹兒上小學一年級后,母親每天必問:“樹兒上學了嗎?”“樹兒回來了嗎?”在她疾病的后期,她提問的頻率越來越高。一開始我沒在意,后來才意識到她應該是時間觀念模糊了,她的鐘表走得比我的慢很多,呆坐在那里打瞌睡一小時對她來說就像只過了5分鐘。“現在都這么晚了,樹兒怎么還沒回家?”“媽,現在是上午。”“今天那個人(樹兒爸)怎么在家,他不上班嗎?”“今天是周日,樹兒爸休息。”
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樹兒和外婆。(作者供圖)
2021年11月,我帶母親去看神經內科門診,經過腦部核磁共振和認知水平測試,確診阿爾茨海默病初期。評估過程持續了約1小時,她無法畫鐘表、無法順背倒背一串數字、無法回憶起醫生提到的幾個物品名稱,“100減80等于多少”她算不出來,無法回答現在是幾幾年幾月幾日星期幾,很費力才回答出家庭住址,說錯了自己的年齡。沒想到小學畢業、讀夜校獲得初中文憑、一直堅持讀書看報的母親居然連這些基本問題都回答不上來。母親的腦部核磁共振成像報告單顯示:老年性腦改變,輕度腦白質疏松,伴少許慢性缺血性脫髓鞘灶兩側海馬萎縮改變。
醫生詢問了母親的基礎病情后,跟我解釋:“你母親長期患雙相情感障礙,服用精神類藥物二十多年,有可能患了伴有精神病性癥狀的神經認知障礙。她屬于早發型老年癡呆(65歲以前),目前老年癡呆的確有發病年齡提前的趨勢。”
那個月,我每天忍不住刷各種有關阿爾茨海默病的資料、短視頻。“阿爾茨海默病(導致癡呆的最常見病因),早發型老年癡呆是一種進行性發展的神經系統退行性疾病,具有較明顯的家族性遺傳。認知障礙、認知功能全面衰退是這個病的核心癥狀。”母親的生命已經進入倒計時,她還能活多久、留給我陪伴她的時間還剩多久?
為了不讓母親擔憂,我決定對她以及她的娘家人都隱瞞病情。外婆和母親的親妹妹,屬于高焦慮水平的類型,母親因長年患精神疾病,與娘家人的關系有點緊張。我甚至懷疑,母親的精神障礙與丈夫早逝的痛苦經歷和讓人窒息的原生家庭有關——母親的娘家人嘲笑、詆毀我的婚姻多年,罵我傻,找了個窮鄉僻壤的外地人倒插門。她們不理解為什么我要把樹兒當個寶,“正常人”應該把這孩子扔到鄉下去。每次母親住院后,她們就會給我灌一碗“我們能力有限,你要自立自強,誰都靠不住,她是你媽,你得盡孝”的親情心靈雞湯。
母親在我和她的娘家人之間承受極限拉扯。母親沒能為我抵擋掉來自她娘家人的“精神折磨”——她們從各方面否定我做的事的價值。從確診雙相情感障礙至2024年,我斷斷續續做了120次心理咨詢,其中有一半來自親戚給我帶來的精神內耗。
母親則選擇隱忍、求助于宗教,她的雙相情感障礙病情反復,每住院一次,用藥劑量就增加一分,從長遠來說,母親由于沒有長期遵照醫囑服藥,導致大腦損傷。有研究發現,雙相情感障礙患者未來被診斷為阿爾茨海默病及其他類型癡呆的風險顯著增高,風險大約增2-3倍。
“我哪里得老年癡呆了,你別亂說。”與不承認自己患雙相情感障礙一樣,母親對阿爾茨海默病也缺乏疾病自知力。雖然母親自始至終不承認自己患病,但她老老實實服藥。母親服用過的藥物包括:鹽酸多奈哌齊、美金剛和甲磺酸二氫麥角堿緩釋片。這些藥只能延緩病情發展,但不能逆轉或治愈疾病。
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母親。(作者供圖)
母親服藥的副作用主要是惡心和便秘。有一回醫院沒有她平常吃的進口藥的存貨了,醫生只好開了另一款廉價的藥物。母親服用后,惡心感更強烈,一周喝不了一勺肉湯。當時我看著曾經無肉不歡、愛吃排骨、愛喝老鴨湯的她惡心、食欲不振的樣子,換著花樣煲湯的我有點憤怒,從那以后,直至母親臨終那天,她吃的全部是較為高價的進口藥。
在母親患阿爾茨海默病中期,她出現了手抖、流口水、尿失禁等癥狀。她經常給我打電話求救,“阿矛,我走不動了,你快來接我。”我時常需要去菜市場找她,熟悉的攤販會好心把她扶到店里坐。2023年下半年開始,母親主動提出來以后都不買菜了。她的世界逐漸退縮到家里。一直到2020年,她還堅持每天為一家四口燒一頓營養俱全的可口飯菜,無論刮風下雨都要去一趟菜市場。丈夫看到豐盛的晚飯,經常會陰陽幾句:“燒這么多,吃不完都得倒掉”丈夫無法理解,燒晚飯對于母親來說是一種使命,她為我們燒了十年的晚飯,認真履行家庭婦女的職責。
今年春天,我陪她去做了活動假牙。但她很快無法自己戴假牙,還經常忘記假牙放在哪里。牙科醫生提醒我,老年癡呆患者安裝假牙容易滑到喉嚨里,發生假牙鉤子卡住喉嚨的生命危險,我就不準她再戴假牙了。
母親豐厚的下嘴唇凹陷了進去,看上去老了十歲。上世紀90年代,母親是溫州市業余攝影家協會會員,用單反膠卷相機拍的照片富有詩意,在她的鏡頭里,麥穗亭亭玉立、曬谷場上的老玉米折射太陽明亮的光。但60歲之后,她用手機拍旅行照,大多模糊、不知所謂。上帝仿佛收回了她的審美能力。翻看她的相冊,我還是能依稀分辨出她盡力記錄日常生活的美好,比如2025年溫州難得下了一場近30年來的大雪,她在小區周圍轉悠了大半天,拍下被雪覆蓋的汽車、高大挺拔的蒲葵銀裝素裹的樣子。
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溫州下的雪。(作者供圖)
在她生病后期,她的物欲變得特別低,每天想吃的就是白粥和各種腌制的咸菜。這可能與她因為上世紀60年代自然災害大饑荒,外婆無力撫養,將她放在鄉下寄養七年有關。本來每晚七點準時看《新聞聯播》,然后追電視劇的她,很少打開電視機了。我堅持幫她打開電視機,幾乎是強令要求她坐著看會兒電視劇,看著越來越冷清、沉默的她,我有點難受。直到有一天,她告訴我:“電視聲音太吵了。”我才放棄。
我后來才知道,進入阿爾茨海默病晚期的患者,會出現怕聲怕光的現象,難怪她總愛關掉臥室的燈。母親成了這個家的局外人。在她生病后期,嗅覺異常靈敏的丈夫只要在家就會關上母親臥室的門。母親和丈夫自樹兒出生后就沒說過一句話,早在我們2010年結婚后不久,丈夫對母親保持正常失去信心。他對母親有很深的誤解,認為母親遇到困難只會裝瘋賣傻躲進精神病院逃避。丈夫甚至抑郁地認為這個家沒有希望了。為了自保,他假裝無視母親的存在,盡可能避免所有跟母親共處一室的情況。母親則對丈夫的工作薪酬不高一直耿耿于懷,認為他不能幫她挽救家道中落。他們各自看不到對方為這個家能不散掉而做的努力。
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母親拍攝的照片。(作者供圖)
我成了母親的“母親”
從母親確診阿爾茨海默病起,我們之間就有點角色互換了,她成了女兒,我成了母親。我再也無法理所當然享受她的保護,我得挺身而出保護她。以前在她面前客客氣氣的我,現在變得頤指氣使,跟她說話習慣性下簡單粗暴的命令,有點像菜市場叉腰隨時準備跟挑三揀四的顧客吵架的悍婦。我內心的溫柔被壓抑得越來越深,激發出了潑辣的一面。我每天就像一頭外強中干的壯牛,有時候甚至感覺自己不像一個女人。每晚肩頸疼痛,腰背硬得板結成塊。
去年,我仿佛感覺母親的生命進入倒計時。她的并發癥越來越多,帶她去醫院是件很麻煩的事,我一個月起碼得跑醫院情感障礙科、泌尿科、皮膚科、神經內科4次。去年年初我帶她去復診了一次,她緊緊攥著我的手走路,她已經走不了直線,也無法避開后面的車輛,更看不懂紅綠燈,陪她走路就像叢林探險一樣。坐醫院扶梯時,她突然從扶梯上滾了下來。從那以后,她外出時只能坐自動升降梯。早在2022年,她就不敢爬樓梯了。
醫生告訴我,到了晚期,只能把藥物劑量開到合理范圍里的最大,要想保證患者晚期的生活質量,家庭陪護是最關鍵的。“你家家境不好,認知治療收效甚微,物理康復只能醫保報銷半年,省著點錢留著后期看護用。”母親多次和我提過,想老死在家里。我也三番五次跟她保證:“除非有一天你不認識我了,或者我實在照顧不動了,我不會送你去醫院。”
這年夏天,母親隔三差五大小便失禁,尿包滿了,或者屁股沾了屎她也不叫喚我。每天我的手都是屎尿味,怎么用肥皂洗都洗不掉。樹兒倒是不在意,她從小就對屎尿屁感興趣,會幫著我給躺在床上拉了屎的母親擦屁股。
母親逐漸喪失了羞恥感,換尿布時不拉上窗簾,她也毫不在意。只有在極少數需要外出的時候,她會梳頭。有一回,一天內換了三次床單、過濾了三次尿液、搓洗了三次屎印,我一屁股癱坐到地上無能狂怒:“你清醒點啊,我要是累死了,沒人照顧你了!”母親淡定地跟我說:“別生氣,人老了都這樣。”患阿爾茨海默病以后,母親的情緒比我穩定許多,原本憤怒的我像是一拳打在棉花上,瞬時消氣了。
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樹兒推著外婆。(作者供圖)
那段時間,我煙癮很大,一天得抽一包,早上一起來,就去母親臥室外的陽臺抽一根提神,然后開始戰斗。有一天,我坐在陽臺抽煙,母親看著一地煙頭,跟我說了一段往事:“我生你的時候難產,你被剖出來后,渾身都是青的,怎么也不哭,那個醫生是老煙槍,他將黃黃的手指伸進你的喉嚨,你被嗆到了,才哭了出來。所以我不討厭抽煙的人。人間的事有時就是這么奇妙。”每天起床我都戰戰兢兢地走到她的臥室,怕她突然去世了,也怕她問我:“你是誰?”我只能親眼看著她離意識的黑洞越來越近,這場與時間的拔河,我是注定的失敗者。
尿失禁越來越頻繁后,母親出現全身肌無力癥狀,原本160斤的她,三個月內瘦了50斤,寬厚的后背變得能摸得到脊椎,乳房也干癟了,行走、站立、坐著慢慢都變得困難起來。由于幾乎沒有運動量,她全身的肉都變得軟塌塌的,像一坨巨型粉色果凍,剖腹產手術遺留的豎形疤痕變得皺皺巴巴。她就像個軀體瘦小的大頭娃娃。有時候她快摔倒、我迎面抵住她時,感覺在對抗大廈將傾的泥石流。
母親的活人感逐漸泯滅了,只有在我幫她洗澡時,才能感受到她對生存下去的渴望。她坐在椅子上,全然放松地感受著水流遍全身,舒服地大口大口呼氣。我替她洗頭,抓著裸露的頭皮,然后吹干至蓬松。我希望她能干干凈凈地活到最后。但后期,因為久臥,她的屁股不可避免地出現壓瘡。由于身體虛弱,她很怕冷,室外溫度38℃,她仍舊不開空調、不吹電風扇,要蓋薄被子,幾乎沒出過汗。原本直發的她,頭發變得卷曲。
母親在沙發上打瞌睡的時間越來越多,并且屢次從沙發上滑下來。大多數時候,她下半身只打著尿布。只在偶爾家里來客人時,我才會替她穿上褲子,把她扶到客廳。但是端坐20分鐘、跟客人聊天對她來說很難,因為她的注意力堅持不到10分鐘。她反復回頭看墻上的時鐘,頭不堪重負地側向一邊。
6月末的一天,母親興奮地告訴我,清晨有一道光照在了她的肚子上,她聽見了上帝的聲音,“孩子,到父身邊來。”那天,她獨自一個人上了廁所,還洗了澡,自己穿了上衣和褲子。看著她神采飛揚、干干凈凈的樣子,我有點害怕是回光返照。自那兒以后,母親一個月最多兩三次能自己扯掉尿布上廁所。整個過程需要半小時,她摸著墻壁,(她基本喪失了定向力),走進衛生間。能自己翻身下床,爬上床,都值得歡欣鼓舞。
母親臨終前三個月,基本都吃粥,黑米粥、小米粥、白米粥、南瓜粥……為了讓她吃點進補的食物,我燉了花膠、海參,切成碎丁拌進粥里,但她忍受不了腥味。每天吃兩頓,每次只喝小半碗粥。我撬開她的嘴,強迫她多吃幾口。她坐在床上,“嘴巴張開”,我喊一句,她咽一口,喂完飯,我汗如雨下。有時候她還會喝著喝著打起盹來。偶爾有一次她能自己拿著勺子喝完一碗,我就開心得跟收到孩子清華北大錄取通知書一樣。
8月初的一天,終日耷拉腦袋、寡言少語、閉眼的母親認真地和我說:“阿矛,媽媽決定月底走,你這樣照顧太累了。”我反駁她道:“開什么玩笑,你死不死還能自己說了算?上帝不會收你走的。”我給母親剪了短發,她看著鏡中的自己像在看一個陌生人。小姨來看過母親一次,嘰里咕嚕說了一大堆母親寄放在她那的“棺材本”的事。將近半小時,本來靠在床頭的母親,體力不支睡著了。
母親的世界
9月1日開學,我像往常一樣給母親換了尿布,送樹兒去上學。回來我發現房間不對勁,出奇安靜。母親嘴巴張著,沒打呼嚕,手臂摸著有點涼。“媽,媽,媽!”我一邊尖叫,一邊撥打120,遵照醫生指示給她做心肺復蘇。11點,醫院放棄搶救,母親被蓋上了白布。在等待被送往太平間期間,我掀開了白布,摸了摸她的臉,端詳著她的容貌,仿佛聞到了她身上的那股老人味。我想記住這張臉。
母親遺體停留在殯儀館當晚,樹兒指著衛生間洗水槽一堆泡在水里沒洗的衣服問我:“這些外婆的衣服要放洗衣機洗嗎?”“不用了,外婆再也穿不上了。”回答的時候,我哽咽了。
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母親的舊照片。(作者供圖)
我一個人整理母親遺留的滿滿一個衣柜的衣服,試圖從這些大多陳舊、略顯骯臟的衣服里,按照傳統喪儀所說的“衣四褲三”,給她找出適合四季穿的整潔體面的四件上衣和三條褲子。我躺在一地雜亂的衣物中,咬著手臂哭了。從小到大,意識清醒的時候,我幾乎是哭不出聲音的。母親的棺材里放了三幅她20歲時拍的肖像照,當年的她紅潤白皙、側身挺立、英氣逼人,還放了一本她平時會讀的《圣經》。
接下來在家清掃的幾天,我每天都要花上四五個小時收拾母親遺留的相冊,以及她寫的文字。在一頁頁翻看相冊時,我發現她前幾年對著電視機拍了很多許多《新聞聯播》當時報道的內容。她的文字大多是圣經、贊美詩歌的摘抄,日記少量語句都是不通順的。同一張照片洗印了七八張。這是我不知道的母親的內心世界。
作為女兒,我對母親的了解到底有多少、我又有多少意愿去了解她?身處母女關系的羈絆中,我無法站在上帝視角去看待母親。她在阿爾茨海默病晚期,飽受病痛,幾乎沒喊過疼,也沒哭過。
這些年來她一直托舉著我,我有點后悔,在她活著的時候沒夸她長得漂亮、沒夸她善良勇敢、沒有看過她每次躁狂發作住院前寫的文字、沒陪她去教堂做禮拜、很少帶她出去旅行。
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朱矛矛與母親的舊照片。(作者供圖)
這個社會以賺錢能力作為衡量一個人成功與否的主要標準,假如以這個標準去衡量,母親是失敗者,但是在她的境遇里,她應對苦難的人生智慧是無價的,那才是她留給我的真正財富。她給我取名“矛矛”就是為了讓我成為像利矛一樣敢于出擊、堅強的人。也許我每次跌落谷底,還能保持樂觀,極少有輕生的念頭(重度抑郁發作除外),是遺傳了她的基因。
“死錯人了,這么優秀的女婿死了,該死的是你媽。”自從我的父親去世后,這句話外婆從65歲念叨至80歲,如今她86歲了,母親去世半個月后,我去探望她,她還是反復強調“死錯人了”,但她可能因為老了的緣故,沒有年輕時那么強勢了,沒說出下半句。而我的母親,不知道聽了類似的話語多少年。到她年老的時候,她把所有的贊美給了外孫女樹兒。
一直以來,我都站在自己的角度去揣測母親。父親去世后,母親撫養我長大,我甚至有過受害者心態,從來沒覺得母親是位值得令人驕傲的人(她沒有體制內、高薪等世俗成功標準的工作)。但在我自己確診雙相情感障礙后,因為與她患一樣的病、一起忍受藥物的副作用,我開始有點理解她。
她在父親去世后,反復進出精神病院,被烙上很深的精神病標簽,她每次都得靠自己去化解“被拋棄”的情緒、獨自承受隔離孤獨,后又重新回歸家庭,忍受來自親人的異樣目光和防備。在我有孩子后,我也經歷了和她一樣的喪偶式育兒、婚姻中的貌合神離,我在妻子和媽媽這兩個身份上開始認可母親。
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朱矛矛與女兒樹兒、母親的合照。(作者供圖)
我與母親的和解,不是因為她去世了,而是我后來慢慢意識到我也是這個家的“短板”,母親也是托舉者,我接納了從30歲到64歲、各個人生階段的她。
2025年9月28日,母親去世27天后,我做了個夢。在夢里,所有人物都是現在的年紀。我回到了出生后第一個家,那是個四合院平房,大約40平方米,上世紀80年代的裝潢陳設保存至今,門框油漆斑駁。奶奶精神矍鑠,身材瘦小有點駝背的她,還穿了雙洛麗塔風格的黑皮鞋和帶花邊的白襪子。看到上班午休回來的我,她笑盈盈的,為我做了頓豐盛的午飯。吃完飯,我正打算走,爺爺回來了(實際上爺爺2017年去世),奶奶也知道那是爺爺的亡魂。我和爺爺打了個招呼,朝外走去。門外的世界已經進入夜晚,我加了會兒班,急著往出生后第二個家趕(這兩個家地理距離不超過1公里)。我迷路了,路上黑黢黢的,要穿過一條沒有路燈、僅限一人通過的窄巷才能回家,但我找不到巷子入口。我慌里慌張逮著個路人就求助,一個穿著制服的人過來給我指路:“你別大叫,會把一些東西、一些人嚇走的,被嚇走了,我們就不好抓了。”
在夢里,我給父親打完電話(盡管他去世23年了,我依舊記得他的電話號碼),然后給母親打電話,想跟她說:“媽,今天回家遲了點,你別擔心。”撥電話號碼的時候我才意識到母親已經去世了。在夢里我嚎啕大哭,醒來后現實中的我也的確痛哭不止。那晚丈夫一直拍著我的背,叫我別哭了。一向反射弧長的我,也許過了很久以后,才會體會到失去母親的悵然若失。
作者 | 朱矛矛 編輯 | Felicia 題圖 | 《媽媽!》 運營 | 何怡霏
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