我國造口人超百萬，沒了肛門終身掛糞袋的他們，是如何生活的？

我國目前有超過100萬"造口人"，每年還在以10萬的速度遞增。

他們就隱藏在我們身邊，可能是超市里挑菜的顧客，也可能是地鐵上的乘客，看起來和普通人沒什么兩樣，但衣服下面卻貼著一個小袋子——那就是他們的"人工肛門"。

那么，沒了肛門的他們，生活到底是什么樣的？面臨著哪些困境？

從"正常人"到"造口人"

造口手術的原因多種多樣，其中結直腸癌是最主要的誘因。國家癌癥中心數據顯示，我國結直腸癌年新發病例達55萬，占全球新發病例的28%。

當腫瘤位置距離肛門過近（通常在5厘米以內），或者病情發展到晚期時，醫生只能選擇切除肛門來保命。除了癌癥，嚴重的潰瘍性結腸炎、克羅恩病、腸梗阻，甚至車禍等外傷，都可能讓人走上這條路。

失去肛門意味著失去了排泄的自主控制權。正常人的肛門括約肌可以控制排便時機，而造口卻無法做到這一點。排泄物會不定時地流入貼在腹部的造口袋中，患者需要隨時關注袋子的狀態。

造口護理本身就是一門技術活，每個造口的形狀、大小都不相同，需要精確測量后剪裁底盤，確保貼合度。粘貼時還要涂抹防漏膏，檢查密封性。即便如此謹慎，滲漏仍然是最大的威脅，高溫天氣下汗液會影響粘性，劇烈運動可能撕裂接口，甚至咳嗽、打噴嚏這樣的日常動作都可能造成意外。

飲食習慣也必須徹底改變，傳統造口護理指南建議避免韭菜、芹菜等高纖維食物，因為這些難以消化的食物殘渣容易堵塞造口。冰汽水、辛辣火鍋等刺激性食物會讓腸道過度活躍，突然增加的排泄量往往讓造口袋承受不住。許多患者被迫告別了曾經喜愛的美食，改為流食、軟食為主的單調飲食。

看不見的心理創傷

比生理不適更痛苦的是心理創傷。相關調查顯示，超過80%的造口患者在術后出現不同程度的抑郁、焦慮情緒。特別是中年男性群體，他們往往承擔著家庭經濟支柱的角色，突然要面對"失控的身體"，心理沖擊格外強烈，這一群體的自殺率是普通人的3倍。

職場歧視是造口人面臨的現實問題，雖然造口袋有一定的密封性，但完全消除異味幾乎不可能。很多患者因此在工作中遭到同事的疏遠，升職機會減少，甚至被迫離職。一些體力勞動崗位直接拒絕錄用造口人，理由是"工作強度大，容易出意外"。

社交恐懼成了普遍現象，造口人不敢參加聚餐，擔心食物刺激導致突然排泄；不敢擁抱家人，怕碰到腹部的造口袋；不敢坐長途車，因為找不到私密空間更換造口袋。連大笑都成了奢侈，因為腹壓變化可能導致滲漏。這些限制讓他們逐漸與社會脫節，陷入孤獨的惡性循環。

更讓人心痛的是，一些患者為了避免成為造口人，寧愿冒著生命危險拒絕手術。北京大學腫瘤醫院的統計顯示，約有15%的直腸癌患者因為無法接受造口而選擇保肛手術，即使這樣做會大大增加復發風險。這種"用生命換尊嚴"的選擇，折射出社會對造口人群體認知的嚴重不足。

在限制中尋找生活

盡管面臨重重困難，許多造口人還是找到了與新身體和解的方式。飲食管理成了他們的必修課，通過精確控制食物種類和進食時間，將排泄意外降到最低。小米粥、蒸蛋、瘦肉泥這些易消化的食物成了主食，每日只需更換一次造口袋就能維持正常生活。

護理技能的提升也讓生活質量有所改善，現代造口產品不斷升級，從傳統的一體式造口袋發展到分離式系統，從普通材料到抗菌涂層，從標準尺寸到3D定制。一些高端產品甚至集成了傳感器，能夠實時監測排泄量和酸堿度，通過手機APP提醒更換時機。

心理重建則需要更長的時間和更多的支持，很多患者通過加入線上互助群體找到歸屬感，分享護理經驗、交流情感困擾。一些勇敢的造口人選擇公開自己的經歷，用透明造口袋參加馬拉松，在社交媒體分享日常生活，用實際行動證明造口人同樣可以活得精彩。

現代醫療技術也在為造口人提供更多選擇，對于部分患者來說，造口并非永久性的。當原發疾病得到控制后，可以通過造口還原手術重新連接腸道，恢復正常的排泄功能。不過，這種手術有嚴格的適應癥，并非所有患者都能受益。

醫療保障與人文關懷并重

我國正在逐步完善造口患者的醫療支持體系，越來越多的醫院設立了專門的造口護理門診，配備經過專業培訓的護理人員，提供術后指導、并發癥處理、心理疏導等服務。一些大型醫療中心還建立了多學科協作模式，整合外科醫生、營養師、心理醫生的專業資源。

政策層面的進步也值得關注，浙江、重慶等地率先將造口袋納入醫保范圍，惡性腫瘤患者每年可報銷3600-4380元的造口用品費用。雖然這個數額還無法完全覆蓋實際開支，但已經大大減輕了患者的經濟負擔。社會公益組織也在發揮重要作用，"因愛再造"等項目為術后患者免費提供造口產品，覆蓋全國31個省市區。

而且，越來越多的商場、機場、醫院開始設置造口友好型無障礙衛生間，配備專門的清洗設施和隱私保護。一些企業還推出了針對造口人的特殊產品，如防臭面料制作的衣物、可以遮擋造口袋的專用腰帶等。

媒體報道和公眾教育正在改變社會認知，通過科普文章、紀錄片、公益廣告等形式，越來越多的人開始了解造口人群體，減少偏見和歧視。一些造口人也勇敢地站出來，用自己的經歷啟發他人，推動社會觀念的轉變。

健康不是理所當然的，對于普通人來說，保持良好的生活習慣、定期體檢、關注腸道健康，是避免類似命運的最好方法。

而對于已經成為造口人的群體，他們需要的不是同情，而是理解、尊重和平等的機會。畢竟，無論身體如何改變，每個人都有追求幸福生活的權利，不是嗎？