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公眾號:云海觀星
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我們總在為“擁有”奔波 —— 事業的高度、財富的厚度,卻忘了生命最樸素的底色,是“能好好活著”。
曾經站在京東財務帝國頂端,手握千億賬本、說話擲地有聲的副總裁蔡磊,如今正與漸凍癥展開第七年的抗爭。
這場較量里,沒有商業談判的游刃有余,只有身體機能一點點流失的無力,和一個人在絕境中,依然想為更多人"劈開一條生路的倔強。
當生命被凍結成倒計時,他選擇用燃燒的方式告別——京東前副總裁蔡磊的第七年抗凍之路,是一部關于勇氣與奉獻的現代史詩。
7年長跑,奇跡沒有發生,倒計時的幕布卻慢慢拉下來了。
雖然蔡磊一直很堅強,每天還在工作,和死神作斗爭,但是我們不得不接受一個現實:蔡磊的病情已經發展到了晚期。
他的身體狀況正逐漸走向惡化。作為最親密的人,蔡磊的妻子段睿目睹了蔡磊從意氣風發到癱軟不能言語的全過程,寒酸而又無奈。最近接受媒體采訪時,她說:
今年年初,丈夫還能說幾句話,現在已經完全喪失語言能力;他的胳膊、腿沒有力量了,站起來需要別人攙扶;現在還能吃一點流食,以后可能得靠胃造瘺手術解決飲食問題。
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他的舌頭和嘴唇因為肌肉萎縮已經變形,經常齜牙咧嘴,吃飯必須全神貫注稍有不慎就會嗆到。即使是洗澡,都得用繩子吊著,才勉強維持身體的清潔。夜里睡覺也需要戴上呼吸機,輕微的感冒,都有可能進入重癥監護室,死神隨時都在身邊。疾病已經讓他開始產生切切實實的疼痛,病痛的折磨會讓一個漸凍癥患者更加脆弱。妻子說:
“不是說很多事情不能做而已,是身體上已經有痛苦。”段睿說,“有些事情,你做再多心理建設也沒有用,我不知道我怎么準備……一切都是不可控的。”
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一句不可控,令人淚目。蔡磊的漸凍癥,到底是什么原因導致的,至今依然沒有人能說清楚。
但是大量資金支持下,在蔡磊的堅持和帶領下,相關的研究,已經取得了一些效果。他創立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計投入數千萬元,特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。
蔡磊曾說,他現在看到樓下撿垃圾的人,都十分羨慕。即使是放棄得到的一切,也愿意。哪怕是做一個一無所有的撿垃圾的流浪漢,只要身體健康,都是值得的。
可見,人在病痛的折磨下,才是對身體健康渴望最深的時候。
如今他雖意識清醒,卻無法言語、難以行走,連簡單的進食都需要協助,每一個日常動作都成了艱難的挑戰。
蔡磊自己也知道,他大概率已經時日無多,所以9月25日深夜,他轉發相關報道并發文:
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現在他已經立好遺囑決,決定捐贈自己的遺體,為藥物研發貢獻自己最后的一份力量。
目的就是攻克這個讓人依然認不清全貌的漸凍癥死神。
他成立的基金,已經累計資助超過5000萬。蔡磊發微博說:
奇跡已經發生,一個之前必然死亡的病友現在活過來,奇跡必將還繼續發生,這是一個AI和生命科學即將點燃的時代!
數據顯示,中國每年新增漸凍癥患者約兩萬,中位生存期 3–5 年,醫保目錄內尚無病因修飾級特效藥。
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數字很冷,但數字也因他多了一絲熱氣:至少有一百個課題組、若干位博士后、若干只實驗小鼠,此刻正圍著他的五千萬轉——這就是他親手摁下的“延長鍵”。
他曾說:“十億換不來我的命,但能換千萬人的希望。”他曾直言,即使是他倒下了,但是下一個蔡磊會站出來繼續他未竟的事業。人類在疾病面前,如此渺小。但是在頑強意志力下,卻又如此堅強和偉大。
蠟燭在熄滅前燒得最亮,蔡磊用融化的身軀點亮了攻克漸凍癥的星火。他的故事提醒我們:生命的價值從不以長度衡量,而是看一個人如何讓有限的時間在無限希望中回響。在人類漸凍癥的抗爭史上,人們不會忘記蔡磊濃墨重彩的一筆。
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