我的志愿助殘故事⑥我牽線前沿DBS技術，讓30年腦癱患者站了起來

【編者按】在荊楚大地，有這樣一群人，他們以愛為翼，以行動為筆，書寫著溫暖與希望的篇章。

他們，是助殘志愿者。

每一個助殘故事，都如同一束穿透陰霾的光，照亮殘疾人前行的道路；每一次貼心幫扶，都是寒冬里的一團火，給予殘疾人溫暖與力量。這些點滴匯聚，凝聚成社會對殘疾人滿滿的關愛。

自2025年4月1日起，湖北省殘聯攜手極目新聞開設“我的志愿助殘故事”欄目，讓我們一同聆聽志愿者們那些動人的助殘故事。

極目新聞記者 舒平

通訊員 王大志

講述人：王莉云 鄂州市蘇柳英工作小組志愿者

現在每次去李響（化名）家，看著他能扶著墻慢慢挪步，我都忍不住想起第一次見他的樣子——2021年夏天，那間窄小的出租屋里，他如嬰兒般蜷縮在床上，連翻身都要靠爸媽。誰能想到？短短三年，他靠一項“腦里裝電極”的技術，打破30年的癱瘓困局，并且還想申請做一名志愿者呢。

李響是1995年早產得的重度腦癱，醫生當初說他活不過3歲。他爸媽帶著他跑遍北京、上海、武漢，針灸、按摩、吃藥，啥法子都試了，花了上百萬，連老家房子都賣了，可他還是站不起來、說不清楚話。2021年我們蘇柳英工作小組把他納入服務對象，我第一次上門，他躺在床上身體動不了，如嬰兒般清澈的眼神使勁往我這邊瞟——同情之心油然而生，那一瞬間我就暗下決心，幫他找條出路。

2024年春天，契機悄然降臨。李響在電視上看到某醫院成功實施腦深部電刺激術（DBS）治療腦癱的新聞。我得知后，立即展開行動：連續三天泡在圖書館查閱醫學資料，通過網絡聯系國內頂尖神經外科專家，最終鎖定了清華大學玉泉醫院馬羽教授團隊。

原來這DBS技術是往大腦特定核團植入電極，用電刺激改善神經功能，之前多用于帕金森病，用在重度腦癱患者身上，國內還沒先例！我抱著試試看的心態，在網上給醫院的馬羽教授團隊發了咨詢信息，沒想到第三天就收到回復，說愿意給李響做評估。

“DBS手術需要將電極植入大腦特定核團，通過電刺激改善神經功能?！瘪R羽教授介紹，“這項技術在治療帕金森病、特發性震顫等疾病中已廣泛應用，但用于腦癱患者尚屬前沿探索?！钡弥铐懙那闆r后，馬羽團隊決定為他量身定制手術方案——這將是國內首例針對重度腦癱患者的DBS治療。

手術籌備過程充滿挑戰。我協調醫療資源，幫助李響一家解決經濟難題。為李響申請了“陽光家園”托養補貼，還通過蘇柳英工作站發起募捐，共籌集善款8.6萬元。2024年6月15日，我陪著李響一家踏上了前往北京的求醫之路。

6月18日，清華大學玉泉醫院的無影燈下，一場關乎生命的攻堅戰悄然展開。馬羽教授團隊采用全麻下立體定向手術，將直徑僅1.2毫米的電極精準植入李響的丘腦底核。手術持續8小時，我在手術室外寸步不離，與李響的媽媽一道默默祈禱手術成功。

術后三天是關鍵觀察期。當我第一次看到李響手指微微顫動時，激動得熱淚盈眶：“他的右手小指能動了！”更令人振奮的是，術后第七天，李響竟然在康復師的輔助下完成了坐立動作?！斑@是我30年來第一次看到兒子坐起來！”李響媽媽緊緊握住我的手，泣不成聲。

后來我才知道，李響用的那臺國產腦起搏器特別厲害——是清華大學研發的，能無線充電，電池能用20年，還能通過手機APP調參數，比進口設備便宜60%。他這臺手術總共花了15萬，80%都由醫保和公益基金承擔了，沒讓他家多花錢。

術后康復是場硬仗，我給李響制定了“三維計劃”：每天早晚幫他做關節訓練，用毛巾綁著他的手腕一點點抬，一次10分鐘，一天50次；每月通過遠程系統跟北京團隊溝通，調整起搏器參數；還請心理咨詢師幫他克服自卑。

三個月后，李響能獨立坐立了；半年后，他能扶著東西慢慢站起來挪步了。上次我去，他還跟我說：“王姐，等我學會走路，我也想當志愿者，幫像我一樣的人。”聽他這么說，我心里暖烘烘的——不光是幫他站了起來，更是幫他找回了生活的希望。

科技助殘能改寫殘友命運，我們志愿者如火炬手般傳遞希望，讓更多像李響這樣的人，穩穩站在陽光里。

（來源：極目新聞）