世界總會有裂縫，也總有平凡的普通人為之縫補

世界總會有裂縫

也總有人為之縫補

文 | 葉小果

來源 | 《蝴蝶之家》

我最早知道蝴蝶之家，是在2012年6月。

在那之前，我在陜西長大，在新疆工作，從事了8年英語教學及管理工作。我也曾經想要和我先生去貴州支教，但當時我們還沒結婚，人家不允許一對準夫婦去同一所學校，而我們也不可能為了這個事情就盲目地結婚，所以我們放棄了去貴州的支教計劃。

2010年，我先生有個機會到長沙工作，于是我們一起來到長沙，不久后在這里結了婚。當時我的打算就是工作掙錢，買房子買車，過普通人的生活。

然后我去了一所私立大學做校長，結果做了一年半以后，我跟股東們在一些理念上不太契合，因為他們更追求贏利，而我更專注于教育科研。我對自己開玩笑說，我是不是不太適合掙錢。的確，每個月疊加的那種經濟壓力太大了。我就離開了學校，準備休息一下。

我先生是英國人，他在外國人的群里面認識了英國人古英俊，了解到他們夫婦在長沙創辦了國內第一家兒童臨終關懷中心，名字叫“蝴蝶之家”。聽說他們需要搬家，我先生對我說，反正你閑著沒事，去給他們幫忙搬家唄。

搬家地點在長沙市第一社會福利院。我以前在學校里組織學生給福利院的孩子捐錢捐物，印象中福利院的孩子沒有什么特別的狀況。當時我對蝴蝶之家，什么都不知道，想著先去看看，反正只是一次搬家而已。去了蝴蝶之家，我第一次見到金林老師和古先生，才發現那里的情況和想象中的很不一樣。

我媽媽是兒科護士，我算是在醫院里長大的，對生病的兒童已經有些認知和印象，但是蝴蝶之家讓我非常詫異。我的詫異之一是，沒有想到福利院里面還有一群身體這么不好的孩子，有些孩子插著呼吸機，有些孩子躺著不能動。我以前見過殘疾的孩子，但沒有想到會有孩子殘疾得那么嚴重。

詫異之二是，金老師和她先生完全不會漢語，雖然機構里有一些外籍護士，但他們還是需要和一群湖南的老阿姨們溝通，我完全聽不懂阿姨們的話，更加不知道金老師和她們怎么交流。這樣子她們還能一起生活和工作嗎？

詫異之三是，我以前聽說外國的機構標準都挺高的，設施挺好的，可是眼前的環境和設施很簡陋，辦公地點在一座舊樓上。我記得很清楚，一個志愿者在幾臺洗衣機上搭了塊木板，晚上就在那兒睡覺。

詫異之四是，家長們怎么這么心狠，孩子都病得這么重了，還能把孩子給拋棄啊。

所有的這些見聞和感受，讓我很忐忑，心里是各種不解，不知道這是個什么樣的機構、到底在做什么。我跟蝴蝶之家的主任聊了一會兒，得知蝴蝶之家只有一個正式的中方員工，就是她自己。

她說自己來到蝴蝶之家以后瘦了20斤。我隨口說，哎呀，我做了一年半校長都沒有瘦下來，要是有什么事情能讓我瘦點也行啊。然后她說，無論怎么樣，自己明天就不做了，還說：“你來做吧！”

啊，太意外了。我只不過是臨時打算來做個志愿者幫忙搬家。因為那座樓要裝修，需要把東西搬到另一座很簡陋的樓里面去，等到裝修完，還得再搬回去。

當時，我不知道自己是不是適合到蝴蝶之家工作，但是心里懵懵懂懂地想著怎么幫幫這些孩子。她說：“沒關系，你做著試試吧。”

在另外一個房間，我跟金老師聊了起來。金老師向我介紹，1950年她出生在英國南部的德文郡。8歲那年，她看了由好萊塢女明星英格麗·褒曼主演的《六?？蜅！?。電影講述的是20世紀初的真實故事：一名英國女傭來到中國山西陽城縣扶貧濟困，抗戰爆發后，她帶著100多名孤兒翻山越嶺，徒步轉往西安的安全地帶——“兒童之家”。

女主人公救治孤殘兒童的愛心和大無畏的精神感動了金老師。她說：“從那時起我就決定，某一天，我也要到中國去做同樣的事情?！?/p>

1970年，20歲的她成了一名護士，開始對疼痛緩解感興趣，逐漸成為這方面的專家。她對成人臨終關懷和兒童臨終關懷非常關注。之后的35年里，她服務于英國公立醫療系統下的皇家德文和埃克塞特醫院第一線。她曾擔任護士主管和護理部領導，每天要統籌1000張病床的護理。此外，她還參與了很多“家庭病房”的臨終護理。

1994年，金老師和她先生第一次來中國從事志愿者工作，拜訪了幾個地方的福利院?？吹街夭『⒆觽內狈ψ銐虻淖o理，她感到震驚。自那以后，他們每年都來中國待上3周，去福利院學習如何跟當地政府打交道，理解福利院體制在中國是如何運行的，順便掌握一點語言技巧，習慣中國的飲食。

在甘肅省蘭州市一家孤兒院，她從事過兒童看護工作。1996年，她在河南省焦作市一家孤兒院見到一個患有腦瘤的3歲男孩，用藥品幫助他緩解了癥狀。在做義工期間，她注意到重癥兒童的生命質量堪憂，而國內并沒有專業的兒童臨終關懷服務，于是決定把英國的兒童臨終關懷護理服務引進到中國。

2005年，她申請提前退休，然后做的第一件事是在英國注冊成立了名為“中國孩子”的慈善基金會。第二年，夫婦倆帶著在英國存下的積蓄和退休金來到中國，專門為自己取了中文名“古英俊”和“金林”，開始尋找合適的合作機構，期待能為重癥兒童提供相關的舒緩護理服務，但總是遭到拒絕。

那時，臨終關懷的觀念在國內并不深入人心，而且他們作為外籍人士，要與地方取得合作更加艱難。2009年6月，他們輾轉來到長沙，在廣濟橋附近租房住下。一位長期關注中國孤兒的外國朋友，幫他們和長沙市第一社會福利院及民政部門取得了聯系。

經過考察、協商、回國籌款、裝修場地等一系列工作，2010年4月8日，中國第一個兒童臨終關懷中心——“蝴蝶之家”兒童臨終關懷中心，以長沙市第一社會福利院下設機構的名義，在長沙市第一社會福利院幸福樓內成立。

金老師告訴我，在蝴蝶之家的籌備階段，為了節省不必要的開支，他們親自采購用品，粉刷墻面。

在創建蝴蝶之家的時候他們想了很多名字，最后選了一個在中英文化中都有著美好寓意的名字。她解釋：

蝴蝶是臨終關懷很好的標志，蝴蝶象征著蛻變，是從卵到毛毛蟲，最終成為美麗的蝴蝶的蛻變，代表著美、光明和拼搏，就像由死亡轉向了一個不同的生活。無論什么樣生命形式的變化，終究是幸福和令人慰藉的。

在長沙市第一社會福利院的支持下，蝴蝶之家成立了，正式開展兒童舒緩及臨終關懷的護理服務，接受從福利院轉送過來的孤殘兒童——孩子都在16歲以下，病情嚴重，預期壽命在6個月以內。

福利院的孩子會先送到本地醫院做全面的身體檢查，經醫療評估，有危重病及需要特別護理的孩子，就會送到蝴蝶之家護理。福利院為蝴蝶之家提供護理場地及每個孩子每個月800元的補助。蝴蝶之家接收了第一批共6名重癥孤殘兒童，孩子們的醫療費主要靠金老師夫婦的退休金和一些基金會與愛心企業的資助。那天，金老師對我說：

我希望孩子們在生命的盡頭，能夠在‘蝴蝶之家’得到溫暖和關愛，有尊嚴地離開人世。”“我們不能忽視‘愛’在臨終關懷中的力量。我見過有些孩子得到最好的護理以及豐裕的食物然后好轉，甚至康復。但如果沒有人用心去愛他們，孩子很難從陰影中走出來。他們有權利在生命的每個過程受到關愛和照顧。