浙江
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他曾是京東集團舉足輕重的副總裁，在商海中運籌帷幄、鋒芒畢露。
如今卻被困于一副無法動彈的軀殼之中，唯有眼球尚能轉動，卻仍以此為武器，堅定不移地推動著漸凍癥藥物的研發進程。
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隨著病情持續惡化，蔡磊的身體狀況正不斷滑向深淵。
在最近一次公開采訪中，他已徹底失去發聲能力，再也無法用語言表達內心所想。
哪怕是最基本的動作——起身、翻身、進食——都必須依賴三名護工協同操作；即便是通過針管緩慢注入流食，也隨時面臨嗆咳甚至窒息的生命威脅……
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生命進入“冰凍時刻”
蔡磊，這位曾在中國電商領域叱咤風云的領軍人物，此刻正在與肌萎縮側索硬化癥（ALS）展開一場無聲而慘烈的拉鋸戰。他的身體，已然成為這場抗爭中最沉重的戰場。
如今的他完全喪失了言語功能，喉嚨如同被無形之手緊緊扼住，連一絲微弱的氣息都無法傳出。
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吞咽機能幾近歸零，所有營養只能依靠微量注射方式供給，每次輸入僅數毫升，過程需極度謹慎。一旦節奏失控，極易引發劇烈嗆咳，嚴重時可致呼吸衰竭。
為避免飲水過程中發生誤吸，護理人員不得不在水中加入特制增稠劑，使液體變得黏稠，以降低吸入性肺炎的風險。
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肢體運動能力早已消失殆盡，四肢肌肉嚴重萎縮，形如干枯藤蔓，毫無力量可言。
從臥床轉為坐立這一看似簡單的動作，竟需要三位專業護工通力配合：一人支撐背部，一人架起手臂，另一人則必須用肩膀頂住他無力下垂的頸部，每一步移動皆如履薄冰。
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因長期臥床導致肌肉緩沖功能喪失，神經壓迫帶來的劇痛日夜纏繞，無法停歇。每隔兩個小時便必須躺下休息，由護工為其拍背按摩，緩解因體位壓迫引發的疼痛與不適。
蔡磊的生命狀態已處于極端脆弱的倒計時階段，一口痰液堵塞、一次輕微嗆咳，都可能瞬間演變為致命危機。
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盡管肉體被疾病牢牢禁錮，他的思維卻始終清醒敏銳，眼睜睜看著自己的身體一天天崩塌瓦解，這種精神上的煎熬遠比肉體之苦更為摧心蝕骨。
即便身處絕境，他仍未屈服。每天堅持用雙眼操控設備工作長達16小時，只為加速新藥研發的每一步進展。
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眼控儀下的“戰斗”
他依靠精密的眼動追蹤設備，憑借眼球的細微運動來操控電腦光標，自清晨八點直至午夜十二點，連續奮戰十六個小時。
屏幕上閃爍的光標隨目光流轉，他以此完成科研決策、團隊管理、項目協調和財務審批等繁復事務，整個研發體系在他的注視下有條不紊地運轉。
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每工作滿兩小時，就必須中斷操作平躺休息，由護工協助翻身拍打，緩解神經受壓造成的劇烈疼痛。
去年曾在ICU經歷七天六夜的生死搶救后，他反而進一步加快了工作節奏，仿佛在與時間展開一場你死我活的競速。他知道留給自己的時間所剩無幾，每一分鐘都彌足珍貴。
自確診以來的六年里，蔡磊從未向命運低頭。他主導搭建“漸愈互助之家”醫療大數據平臺，連接全國超萬名漸凍癥患者，建成中國首個系統化的ALS病理基因樣本庫，為破解病因提供了關鍵數據支持。
他發起設立公益專項基金，累計投入資金逾數千萬元，推動超過一百條藥物研發管線落地實施，其中三十余種已順利進入臨床試驗階段。
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在這場與死神角力的漫長戰役中，妻子段睿始終如一盞不滅的燈塔，默默守護在他身邊，給予最深沉的支持與陪伴。
病床前的深情告白
2018年，命運將蔡磊與段睿緊緊相連。兩人相識不久便攜手步入婚姻殿堂，開啟了一段原本平凡卻注定不凡的人生旅程。
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婚后不久，他們迎來了愛情的結晶，小家庭洋溢著溫暖與希望。然而2019年，蔡磊被確診患有漸凍癥的消息猶如驚雷炸裂，瞬間擊碎了所有平靜。
面對丈夫日益衰退的身體狀況，蔡磊曾多次勸說段睿離開，不愿用自己的殘缺拖累她的青春與未來，更不忍她承受這份無休止的精神重負。
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但段睿選擇留下，毅然扛起生活的全部重量。她不僅承擔起全天候照護丈夫飲食起居的責任，還在心理層面給予他堅定鼓勵與情感支撐。
除了照料家庭，她還全面負責運營“破冰驛站”直播賬號，在鏡頭前始終保持微笑，細致講解每一款商品的特點與用途。
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可無人知曉她背后的艱辛：為了給科研項目募集更多資金，她常常工作至凌晨，反復分析直播轉化率，精心篩選每一個上架產品，只為多爭取一分錢投入到藥物研發中。
盡管直播間遭遇流量瓶頸、市場質疑與運營壓力，她始終未曾退縮。這份源自愛的力量，支撐她在風雨中穩步前行，成為蔡磊最可靠的精神支柱。
對蔡磊而言，他早已坦然接受生命的終局，提前簽署遺體捐獻協議，愿在離世之后將身體用于醫學研究，為攻克ALS貢獻最后一份力量。
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他并不畏懼死亡，對他來說，最壞的結果不過是為萬千病患鋪路奠基。在他心中，孩子的成長、病友的重生希望，遠比個人存亡更有價值。
一位二十多歲的年輕女性在接受其團隊研發的新藥治療后，奇跡般從輪椅上站起，逐步恢復生活自理能力，重新擁抱陽光與自由。
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當女孩含淚向他道謝時，他只是輕輕一笑：“我羨慕你。”
雖然這些療法未能逆轉他自身的病情，但看到他人重獲新生，他的眼神中流露出難以掩飾的欣慰與滿足。他說：“我已經拯救了許多生命，這就足夠了。”這正是他堅持到底的意義所在。
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