2019年,京東副總蔡磊身患漸凍癥,劉強東打電話問:你需要多少錢?我給你找專家,蔡磊擺手回道:“我不要錢,只是我兒子才1歲。”
蔡磊眼里,時間總是被掰成最小的單位,他用分秒去和競爭對手較勁,帶著團隊用45天完成別人10個月的項目,身上那種要和時間賽跑的勁頭,曾讓許多同事覺得不可思議。
可2019年,一份冰冷的診斷書把“賽跑”變成了“逃亡”,漸凍癥就像一道無聲的鐵閘,把蔡磊的人生一分為二,未來三到五年也許就是全部的倒計時。
那天下午,蔡磊在醫院走廊里接到劉強東的電話,電話那頭問得直白:“需要多少錢,或者要不要幫忙聯系國外專家?”
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蔡磊一邊咳嗽一邊笑,說自己現在什么都不缺,就是擔心兒子還太小。
沒想到劉強東只說了四個字,簡單得像空氣:“我知道了。”蔡磊沒有再多說什么,氣氛有些沉默,走廊外的陽光很亮,他卻覺得冷。
后來,京東集團在早會上宣布了新規,員工在職期間無論遭遇什么不幸,孩子的教育和生活費用公司全部承擔到22歲,這個舉措背后,很多人都猜到了蔡磊的影子。
蔡磊的病情開始惡化是在2024年,一次小小的感冒就讓他進了重癥監護室,身體機能像被突然掐斷了電源,四肢幾乎完全失去知覺,說話也變得含糊,連吞咽都成了難題。
他的妻子段睿在采訪中語氣低沉,說蔡磊現在已經不能說話,連吃飯也只能喝一點流質食物,未來可能需要靠胃造瘺來維持生命。
但蔡磊的工作節奏沒有慢下來,每天都靠護理師把他挪到特制輪椅上,眼睛成了和世界溝通的唯一方式,他用眼控設備處理文件、開會、做研究,甚至還在推動漸凍癥藥物研發。
有媒體采訪他,問是什么在支撐他堅持下來,蔡磊只用眼控打下幾個字:“時間不多,不能等。”
這些年里,蔡磊見過太多病友遺憾離世,誰是下一個,誰也不知道,每分每秒都是在和死神賽跑。
為了推進科研,他成立了自己的醫療科技公司,京東不僅出資,還把所有股份無償轉讓給他,并且為他對接全球最好的醫療資源,科研資金累計投入已經超過四千萬元。
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蔡磊和妻子把家里的客廳改成直播間,叫“破冰驛站”,為了籌集科研經費,兩人直播講解漸凍癥進展,面對網友的質疑,段睿干脆直播展示銀行流水,所有收入都捐給了科研。
蔡磊的堅持也感染了越來越多的人,志愿者團隊甚至自發幫他統計患者數據,協助藥物篩選。
2024年,央視新聞的《AI奇妙夜》晚會上,蔡磊借助AI技術“開口”發言,臺下觀眾安靜地聽他用冰冷的電子音說:“如果生命只剩倒計時,那就選擇戰斗。”
現在的蔡磊,四肢幾乎被“冰封”,說話和吞咽都成了挑戰,只能通過眼控儀和世界交流,但每次“發言”,都像一場小型的勝利。
有同事問過他,為什么還要拼命工作,蔡磊用眼控儀打出一句話:“只要活著,就不能停。”
京東的那條“孩子兜底”政策,如今成了很多員工心里的底氣,蔡磊的孩子也在公司支持下接受最好的照顧,劉強東沒有再多說什么,但蔡磊知道,有些承諾就是不動聲色的靠山。
五年間,蔡磊的世界逐漸安靜下來,身體被漸凍癥困住,但他的精神卻透過屏幕和文字,感染著無數病友和家屬,他不再是那個和時間賽跑的商業精英,而成了中國漸凍癥領域的“破冰者”。
他曾用極快的速度帶團隊打贏一場場商業仗,如今卻要用盡全力和死神博弈,蔡磊說,最難的不是忍受病痛,而是眼看著身邊的病友一個個離開,卻無能為力。
他的團隊現在每個月都要更新藥物進展,新的藥物管線不斷推進,患者數據庫越來越完善,漸凍癥的救治從未像今天這樣接近希望。
蔡磊說:“我現在沒法說話,但我還在工作,還在想辦法讓更多人活下來。”
外界常常把蔡磊稱為“漸凍癥斗士”,但他其實更像一名架橋的人,幫別人渡河,哪怕自己已經走不動了,也要把路鋪下去。
京東的支持成了蔡磊背后最堅實的后盾,有同行說,沒有企業的兜底,很多科研項目根本撐不到今天,蔡磊的堅持也讓更多企業開始關注漸凍癥和罕見病。
蔡磊自己沒什么豪言壯語,他把所有的力氣都用在一件事上:只要還有一天能睜開眼,就要繼續推進藥物研發,哪怕只是多活一天,也要拼到最后一刻。
他的妻子段睿始終陪在身邊,兩人用盡方法籌錢搞科研,直播間里沒有煽情,只有一筆筆賬單和最新的實驗進展,觀眾慢慢理解了這對夫妻的堅持。
蔡磊的故事還沒有結束,科研還在繼續,病魔還在緊追不舍,但這場和死神的賽跑,已經讓太多人看到,哪怕絕望也能燃起光。
他的孩子在京東的保障下健康成長,團隊的科研進展不斷刷新紀錄,蔡磊的“破冰”還在繼續,在無聲的世界里,他用行動把希望留在了人間。
參考信源:蔡磊.快懂百科
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