鏡頭前的男人,已經(jīng)幾乎說不出完整的一句話。舌頭和嘴巴都萎縮了,洗澡要靠繩子吊著才能不倒下。
他就是蔡磊——京東前副總裁,一個正在與“漸凍癥”死磕的硬漢。
六年時間,從確診到現(xiàn)在,別人活三年,他硬是撐了六年。
醫(yī)生說,他現(xiàn)在能活著,本身就是奇跡。可最讓人心疼的,是那個始終沒離開的女人——他的妻子段睿。
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01
2018年,蔡磊40歲,段睿29歲。
兩人通過相親認識,第一次見面氣氛平淡,她覺得這人年紀有點大,挺穩(wěn),但不心動。
可第二次見面,這個男人就認真地說:“我沒空談戀愛,覺得合適就結(jié)婚吧。”
段睿當時一愣,還以為遇到了騙子。回家后還跟媽媽吐槽:這人太直接了。
可蔡磊是真心的,他從不繞彎。認定了就去做,這是他做事的方式。
后來相處幾次,段睿慢慢發(fā)現(xiàn),這個男人太真實。說話直,卻一點不做作。
他愿意分享所有事情,像個沒有防備的大男孩。
于是,兩人閃婚了。婚后生了個兒子,生活簡單又甜。
但幸福還沒穩(wěn),就被命運截了個彎。
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02
2019年,蔡磊發(fā)現(xiàn)身體有點怪,時常發(fā)麻、無力。
他上網(wǎng)查了一圈,自己嚇了一跳——癥狀和“漸凍癥”幾乎一模一樣。
去醫(yī)院確診后,噩耗被坐實。
那年他41歲,兒子剛學會叫爸爸。
醫(yī)生告訴他:平均壽命3到5年。
他不信命。
從小他就要強,不服輸。
這回,他決定跟死神硬拼。
為了不拖累妻子,他提出離婚。
他說,放她走,是他能做的最后一件“對的事”。
可段睿沒答應。
她說什么都不走。
從那天起,她成了他的雙手、雙腳,也成了他活下去的理由。
蔡磊喊她“寶貝”,這不是隨口,而是習慣。
她是他命里的那束光。
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03
病情加重后,蔡磊辭去了京東副總裁的職位。
他不想被病打敗。
于是創(chuàng)辦醫(yī)療科技公司,專門研究漸凍癥藥物,還建了“漸愈互助之家”,讓世界各地的病友能互相幫忙。
那時候,他還能行動。每天到處跑,做路演、找投資。
有人說他瘋了,一個隨時可能倒下的人,為什么還在折騰。
可他堅持說:“哪怕水花再小,也是浪。”
2021年,他發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”,自己帶頭捐了100萬。
朋友圈里寫著:“今天又死了一萬多病友。”
那時候,他已經(jīng)拿不動筆,只能靠腳掌操控鼠標。
后來,手徹底廢了,腳也不靈了。
說話越來越難,喉嚨肌肉無力,最后靠“眼動儀”輸入文字。
別人用十個手指敲鍵盤,他用眼睛盯著屏幕。
高燒、卡痰、窒息,生死就在一線之間。
可他依舊每天工作十六個小時。
他說:“我不怕死,我怕沒做完該做的事。”
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04
2022年底,他開了直播間“破冰驛站”。
想通過直播帶貨賺點錢,用來做藥物研究。
第一場直播,7000多人看,賣了不到8萬。團隊賠錢。
這時候,段睿放棄了自己年薪百萬的會計師事務所合伙人身份。
她原本是學醫(yī)的,后來跨界學財務,一步步拼出成績。
可為了丈夫,她把這一切全放下,轉(zhuǎn)身成了主播。
她一個人擺貨、對接供應商、寫腳本。
團隊最初就是爸媽和阿姨組成的“家庭軍團”。
有人勸她放棄,說太苦了,她只是笑笑。
她知道,錢是為了藥,藥是為了命。
有次兩人吵架,蔡磊急得說:“人類歷史都是業(yè)余人推動的。”
她愣住了,最后妥協(xié)。
兩個月后,直播間終于盈利。雖然不多,但那天她哭了。
她說:“我不是為了夢想,是為了活下去。”
如今的蔡磊,已經(jīng)無法獨自走路。
家里請了護士24小時照顧,他和妻子也不能再同床。
可他依然惦記她。
會記下她常走的路,標出哪條路沒有尾氣,哪條路有樹蔭。
那是他能給的最后一點浪漫。
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05
采訪中,記者問段睿:“你還會一直堅持下去嗎?”
她沉默了一下,說:“不好說。”
這三個字,比眼淚還真。
她不是沒想過放棄,只是每次看見那個還在拼命活著的男人,就不敢倒下。
她說:“心可以碎,但手不能停。”
這句話,她說了很多遍。
像在提醒別人,也像在提醒自己。
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06
蔡磊后來賣房賣車,拿出最后一點錢,投進藥物研發(fā)。
一年后,他靠直播賺回第一桶金,又捐出一億元。
他說:“我要讓漸凍癥患者有活下去的希望。”
現(xiàn)在,他的身體已經(jīng)被“凍住”。
但那顆心,從沒凍過。
他還在為別人爭取時間,也在為愛人爭取明天。
有的人在死神面前求生,有的人在絕望里播種。
蔡磊,是后者。
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