
“世界上不應該有‘殘疾人’,他們的人生只是換了一種新的活法。”
——女同事說
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在成都的一家小雜貨鋪里,40歲的殘障人士陳魯賓學會了做皮夾,找到了容身之所;47歲的燒傷患者楊貽源在這里靠皮雕手藝重拾價值……
這一切,都源于一位英國奶奶瑞秋的堅守。2008年汶川地震后,她因參與救援而留在成都,一留就是17年。
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圖源:微博@央視新聞
許許多多的殘障人士在她的鼓勵和幫扶下,能夠自食其力,甚至成了“小老板”、“藝術家”。
他們,是世界上最大的少數群體。
全球每7人中就有1人屬于這個群體,總數超10億。
在我國,這個數字是8500萬,占人口6.34%。
但他們的身影,卻像被折疊在城市的縫隙里,很少出現。即便出現,也會被我們選擇性地忽略。
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電影《推拿》
那些我們司空見怪的日常,藏著他們的生存密碼——
面對手機上的彈窗廣告,我們隨手劃掉的瞬間,可能是他們歷經數十次點擊的戰場;
我們三步并作兩步的階梯,在他們看來,或許是需要反復深呼吸的峭壁;
看似平靜的斑馬線,對他們而言,隨時會變成被電動車、自行車剮蹭的驚魂場;
他們之中很多人都存在的"社交恐懼癥",不過是躲避異樣目光的本能防御。
這些被折疊在數據背后的面孔,正是占全球人口15%的殘障群體。
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電影《假如我是這世上最愛你的人》
01
向陽花開
當我們對殘障人士的就業認知還停留在“簡單討生活”這樣的刻板印象時,他們用親身經歷,成為了時下最典型的“創業范本”。
在某平臺的商品展示頁中,一個特別的店名吸引了大家的注意——“肚子縫紉姐”。
“肚子縫紉姐”叫唐漫霞,也是這家店鋪的老板。2018年,一場事故,導致她雙下肢截癱,不久之后,她所在的工廠居然倒閉了。
這一系列意外,使得唐漫霞背負上了百萬債務。
絕望之際,朋友幫她改造了縫紉機——用特殊的支架套在身上,利用肚子前后帶動縫紉機運轉。
裁縫,成為了唐漫霞的新身份。
之后,她在淘寶上開了一家專賣家紡用品的網店,主打產品就是自己用“肚子”縫制的“懶人被”。
她的手藝高超,還獲得了各種裁縫界的獎項證書,工作之余,她時常義務給村民們補衣服、縫被子。大家親切地叫她“肚子縫紉姐”。
通過這家小店,唐漫霞賣出了十幾萬床“懶人被”,不但還了160萬債務,還養活了10多個人的店鋪團隊。
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唐漫霞的工作照
圖源:北京青年報
說起自己的事業,唐漫霞分外驕傲,未來,她還想打算開一家20人的殘障人士工廠,她向坐著輪椅去潛泳,想成為一個像香奈兒coco那樣的設計師。
據中國殘聯大數據顯示,目前僅在阿里電商平臺上,就有17.41萬家殘障人士網店。
他們在我們看不到的地方,經營著引以為傲的事業,用熱愛和努力克服身體殘缺。
事實上,他們不僅只是將自己的生活經營地豐富多彩,還將心中的那份積極與溫暖,帶向了更多的人。
還記得幾年前紅極一時的“獨腿旗袍公主走秀”的視頻嗎?
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歸玉娜,就是視頻的主人公。
2020年年底,她以殘障人士的身份參加了在江蘇鹽城舉辦的奧賽之夜健美大賽,并在比賽中一舉奪得旗袍B組并列第一名的好成績。
“旗袍公主”并不是歸玉娜最高光的時刻,翻開過往,歸玉娜還是一名優秀的殘疾運動員。
她在雅典殘奧會以及多次全國殘運會當中獲得金牌、打破殘疾人女子跳高世界紀錄、創全國紀錄等,還在2008年北京奧運會,受邀擔任火炬手,向全國人民展示她蓬勃向上、充滿陽光的那一面。
右腿的殘缺并不意味著羸弱與緩慢,歸玉娜甚至比許多正常人,還要堅強、健碩。
騎馬、攀巖、跑步,別人需要用雙腿才能完成的高難度動作,她僅需一只腿就能完成得更好。
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而她在身體和精神上展示出的強大,也像她的充滿陽光的性格一樣,溫暖和鼓舞著萬千個人。
“謝謝你救了我的命。要不是你,我現在可能已經不在這個世界上了。”留言人說,她是一個帶著兩個女兒的媽媽,因家庭不和而燃起輕生念頭。而就在去跳河的路上,她刷到了歸玉娜的視頻。
看著她自信、堅韌的態度,充滿力量和豐富多彩的生活,她深深地被這個獨腿姑娘而打動,于是決定好好生活。
這只是歸玉娜收到的無數致謝中的一個,而她的陽光,不僅照耀著普通網友,也照耀著殘障人士。
她與人合伙組建五愛殘疾人之家,目的是教殘疾人學習職業技能。“授人以魚,不如授人以漁。”這也是她最大的愿望,希望每一個像她一樣的殘障人士,可以依靠自己的力量,獨立生活。
在我們看不到的地方,有很多人也有著和歸玉娜一樣的愿望,而他們也為這個愿望付諸了行動。
視障大學生葉泓霆與志同道合的好友們在本科期間,共同組建了公益組織“彩虹之光”,通過開展有聲課程,為視障人群提供基礎的生活技能知識和職業培訓。
小兒麻痹患者唐建,創辦了“愛心寄遞驛站”,為困難群眾免費提供郵寄服務。驛站不僅給殘障人群創造了就業機會,還會主動向偏遠山區的孩子們贈送學習用品。后來,他還創辦了公益愛心食堂“福蓉居”。
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唐建創辦的愛心食堂
圖源:紅星新聞
他們是生活褶皺里不被看見的向陽花,在主流目光未及處靜靜扎根。
有人拄著拐杖卻走出一條筆直的風雨路,有人用半截手臂敲出百萬字的精彩人生,這些不被注視的生長,在命運的罅隙里倔強地向上攀援。
而當千萬朵向陽花彼此依偎,那些被遮蔽的生命力便成了托舉他人的手掌——就像銀幕上《向陽花開》的臺詞說的:“向陽花不是一朵花,而是很多小花組成的。“
他們自己活成了光,又把光變成養分,讓更多向陽花能在人間穩穩扎根。
02
比贊美更重要的,是尊重
近年來,熒幕中頻頻出現了那些讓我們崇拜且感動的殘障人士的故事,《小小的我》中,那個樂觀溫暖的智力障礙大男孩劉春和,《向陽花開》里,倔強不服輸的聾人黑妹,《第二十條》里讓人意難平的聽障母親……
我們逐漸將目光移向那群曾被忽略的他們,逐漸發現他們身上的閃光點和他們背后感人至深的故事。
然而,我們不可否認的是,在當前主流的語境中,我們對殘障人士的宣傳框架似乎都離不開歌頌“身殘志堅”,贊美他們對生活的樂觀,在困難中永不言棄。
在一片贊揚聲中,我們差點忘了,其實他們也是日常生活中的普通人,他們也有許多向往。
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電影《小小的我》
比如,讀書。
盡管特殊教育學校的數量在逐年增長,但仍然未能填補殘障人士教育的空缺。
而進入學校之后,除了學習上的困難,他們在融入校園的過程中也有很多不便。
以幼兒園為例,許多家長對于殘障兒童與健全人共同上課依然持有強烈的反對態度,而“影子老師”機制(殘障兒童家長會給孩子在學校找一個陪讀老師)也在真正的落地過程中屢屢受阻。
事實上,很多殘障孩子很難在學校堅持到小學、中學階段,更不用說到高中、大學。這也是我國殘障人士高校錄取比例僅有0.14%的原因之一。
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殘疾學生高等教育錄取情況 數據來源:中國教育統計年鑒、中國殘疾人事業發展統計年鑒等 圖源:新京報
上學關涉到將來的工作,這也是他們所要面對的最大的偏見場。
在求職的7年時間里,患有聽力障礙的陳莉已經歷了不知多少次職場偏見。
盡管自己的工作效率與健全人無異,態度也格外認真,但結果要么遭到HR拒絕,要么以殘疾為由壓低了10%薪資。
但事實上,殘障人士也有很多優勢。以視障為例,在殘聯的定義里,視障人士可以做文案編輯,他們長期使用高速聽讀軟件,聽讀速度是普通人的5倍。
但問題是,這些信息殘障人士自己不說,企業也未必了解。
求職中的多次碰壁,讓很多殘障人士甚至不敢在簡歷里提及自己的身體缺陷,不敢表達需求和自身優勢,久而久之,他們自降標準,徹底妥協為一種“有活就干”的心態。
某平臺無障礙求職功能產品經理宋思宇說:對殘疾的誤解,讓殘障人士的就業更加艱難。
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小紅書@丟丟分享了一名985高校畢業殘障人士遭遇的就業困難
中國殘疾人聯合會2021年統計,在8500多萬殘障人士中,全國城鄉持證殘疾人就業人數僅為881.6萬。
“與正常人相比,殘障人士受限于自身心理條件或生理條件,而在就業市場處于競爭劣勢地位,在社會參與和個人財富積累的過程中舉步維艱。”
長春大學特殊教育學院副教授孫晶華等人在有關研究中如此寫道。
他們在個人發展和謀求生計的路上走得坎坷,在情感方面的需求也很難得到理解與尊重。
“我們有愛情的權利,絕不降低愛情的標準,在愛情上我只接受兩個分數,要么100分,要么0分。”
這是史鐵生失去雙腿后,對愛情的態度。
在他的生命中,他一直貫徹落實這樣的愛情觀,從不因身患殘疾而將就退卻。他的愛情確實做到了100分。
史鐵生的妻子陳希米,同為殘疾人,但她與史鐵生一樣,擁有堅強的意志和對生活的熱愛,他們收獲了甜蜜的愛情。
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史鐵生給妻子陳希米寫的詩
圖源:新京報
可是,并非所有人都是史鐵生。
在擇偶上,由于身體的缺陷,他們需要比正常人擁有更多的勇氣去面對將來可能的另一半,因為迎接他們的很可能是不理解、排斥,甚至是歧視。
社會觀念和自卑心理所帶來的壓力,他們對“愛情”的向往和要求成了一種不可言說的隱秘。
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圖源:小紅書@Amy
隨著年齡的增長,對孤獨和衰老的恐懼,讓很多殘疾人或主動、或無奈放棄了自己的愛情觀,他們只想找一個人搭伙兒日子。可即便是這樣,也異常艱辛。
王懿雯的相親路上,鋪滿了那些我們未曾看到的艱難:她多次參加相親會,表現活躍、穿著靚麗,但比起性格、外貌、言談舉止,對方似乎更關心自己身體上的殘缺。
她想起小時候別人對自己說的話:六年級時,同學說,她的腳會影響到她未來的各個方面。中專時,室友對她說,她的未來很困難,除非將來也找一個同樣情況的——“說得難聽點,就是‘龍配龍、蝦配蝦’。”
當初不信命也不服輸的她,此刻,竟也覺得人們說得也有點道理。
第一次殘疾人抽樣調查表明,全國4300萬成年殘疾人中有2021萬沒有配偶。2006年的第二次殘疾人抽樣調查數據顯示,成年殘疾人在婚率僅為61.04%,低于健全人在婚率74.45%。
“在原本不幸的命運中,愛情成為他們又一個艱難的追求。”
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電影《推拿》的臺詞,揭示了盲人和健全人之間“微妙”的關系
他們被忽視的不僅只是愛情,也有與愛情相關的性需求。
《奇葩說》邀請過一位“特別”的嘉賓蔡聰,他在10歲那年因意外雙目視力近乎退為零。
他在節目中說,自己曾在關于“生殖系統”的課堂上,被老師拒絕過授課。蔡聰問:“我們都是成年人,為什么不講?”老師不屑地回答:“反正你們將來也用不到。”
老師的回答,恰恰也代表著大眾對于殘障人士性愛方面的刻板印象:生理上的殘缺使得生理活動無法完成,因此殘障人缺失性能力,也沒有性需求。
忽視之外,人們或許帶著鄙夷的目光,又或許避而不談,把他們同正常人一樣的“性需求”變成一件“見不得光”且“本不應該”的事。
但事實上,他們的愛和常人一樣,只是方式不同而已。
“愛與被愛不分年齡、無關性別、更不因為是否是殘障人士。這是一種權力,是生而為人就有資格享受的一份幸運。”
而現實是,許多殘障人士,在上學、工作、戀愛、婚姻、生育以及人際關系這些我們習以為常的“小事”,都遭遇了各種各樣的阻礙。
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電影《最好的相遇》講述了一對智障者相愛并懷孕生子的故事
所以,比起贊美和歌頌,我們應該給予的,還有平視與尊重。
無需刻意強調他們的堅韌或特殊,他們其實和我們一樣,同樣擁有飽滿的愛情渴望、深厚的友情聯結,以及與所有人一樣自然而正當的性需求。
這些需求是人性共通的底色,它們不該被獵奇的目光窺探,更不該被異化為“特殊案例”供人唏噓。
將殘障人士當作健全人般平等相待,不以居高臨下的憐憫,是對生命尊嚴最樸實的成全。
03
走出孤島,我們一起
盡管殘障人士渴望像健全人一樣生活,也希望逃離大家同情、憐憫的注視,但我們不得不承認,疾病給他們的生活帶來了很多很多的困難。
在人民網創立的“領導留言板”上,有3千多條與“殘疾人”有關的留言,其中關于“求助”的留言超過43%,涉及的問題有城建、交通、教育、就業、醫療等等。
他們之中的大部分人,因為疾病而困于社會的孤島中,無法發聲、出行困難、視野受限……
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圖源:澎湃號
我們,是助他們走出孤島的航船。
好在,伴隨著科技的進步和殘障人士事業的發展,我國殘障人士的生活處境已經得到顯著改善。
截至去年9月,全國困難殘障人士生活補貼惠及1189.4萬人。
截至2023年12月底,我國殘疾人接受教育的比例為78.9%,義務教育階段殘疾兒童少年入學率達到95.8%,高等教育階段殘疾人學生數量達到9.7萬。
除去國家層面上的幫助,還有更多自發地志愿者們投入到這項“春天的事業”中。
在上海,有一家特殊的咖啡館,名叫“夢工坊”。它與上海各區特殊教育學校專項對接,除店長與副店長外,它的每一位店員都是心智障礙者。
朱店長說,只要經過長時間的培訓和鍛煉,心智障礙人士也能正常工作:“我們現在有兩個孩子是咖啡師,學了5年也考了咖啡師資格證。”
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夢工坊的心智障礙員工會認真記錄下每一位到訪的顧客
圖源:澎湃新聞
咖啡館不僅為他們提供了能夠維持生計且體面的職業,也成了他們能夠正常融入社會的一座橋。
在這里,他們不必受誤解和歧視,而能夠獲得有尊嚴,有質量的生活。
同時,越來越多的高科技被開發并逐步投入使用,與殘障人士一起共同應對生活中的許多困難。
運用AI技術,可以將視覺信息轉化為聽覺信息。按下手機按鍵,人工智能就會幫助視障人士識別前方的環境,包括解讀顏色、形狀、符號……
從事盲文信息化,同時也是一名視障人士的工程師張軍軍說,有了這樣的功能,盲人可以便捷地使用家電,安全地出行,還可以閱讀朋友圈、看書、玩游戲,而在未來,穿戴式設備的引入,會讓他們看得更準,更清晰。
“他們有辦法生活,我們想辦法讓他們生活得更好。”還有更多高新技術企業篤行著這一準則,為殘障人士生活提供技術上的支持。
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視障人士使用的盲文書籍
對于殘障人士而言,技術是一個重要的工具,但更重要的是社會的態度。
因《奇葩說》爆火的蔡聰,現實生活中,是一名殘障人士權益倡導者。
他在多場公益演講乃至在電視節目中發出這樣的宣言:“世界上不應該有‘殘疾人’,我們的人生只是換了一種新的活法。”
一直以來,他所工作的機構,一直致力于改變人們對待殘疾以及殘障人士的態度。
“未來在‘殘障’之上可能還有更多的詞,就是希望去掉殘障的無能化、非正常化的標簽,讓大家漸漸意識到,殘障人士所面臨的問題,是來自社會的物理障礙和負面態度,不是‘殘’本身是一個毛病、問題或者悲劇。”
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蔡聰在《奇葩說》節目中演講
幫助他們建立信心,提供更多的生活選擇,這些心理層面上的支援與提供物質上、權益上的救助一樣重要。
人類學家瑪格麗特·米德有一個經典論斷:“人類文明最初的標志是一段愈合的股骨。”
在茹毛飲血的遠古時代,斷了股骨的人,除非得到他人幫助,否則必死無疑。因此,一段受傷后愈合的股骨,表明傷者得到照顧并慢慢康復,而這就是文明的起點。
在今天,面對身邊的殘障人士,我們愿意傾聽和關注,更樂于尊重、理解,并且施以援手。
因為我們深知,自己總有一天也會衰老,身患疾病,而那時,我們也會在黑暗處得到一束陽光,能夠讓我們向陽而開。
而這樣的社會氛圍,正是人類文明最有厚度,最有溫度的地方。
參考資料:
1.澎湃新聞:隱形的壁壘:殘障人士在現代社會中的真實困境
2.廣州日報:如何直面殘障人士的性需求?
3.中國婦女網:只有一條腿的她,修煉成冠軍、公司合伙人……網友:她像光一樣!
4.中國殘疾人聯合會:全國殘疾人人口基礎庫主要數據
5.顯微故事:不認命的他們,在淘寶上尋找出路
6.三月風:觀點 | 蔡聰:我們每個人都是殘障人士

每日互動
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