九成漸凍癥病人會遇到 “萎縮難題”，這些預防招數(shù)學起來不虧

肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），俗稱“漸凍癥”，是一種以運動神經(jīng)元進行性退化為特征的罕見病。患者肌肉如同被“凍住”，逐漸失去力量，最終因呼吸衰竭離世。數(shù)據(jù)顯示，我國漸凍癥患者約20萬，其中九成以上會經(jīng)歷嚴重的肌肉萎縮難題。盡管醫(yī)學界尚未攻克這一絕癥，但通過科學預防，可降低發(fā)病風險或延緩病程。

一、遺傳風險：高危人群需“早篩早防”

漸凍癥中約5%-10%為家族遺傳型，以常染色體顯性遺傳為主。若家族中有確診患者，其他成員患病風險顯著升高。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科專家建議，此類人群應盡早進行基因檢測，重點關(guān)注SOD1、TDP-43等已知致病基因突變。若檢測結(jié)果陽性，需每1-2年進行神經(jīng)系統(tǒng)專項體檢，包括肌電圖、神經(jīng)傳導速度測試等，以便早期發(fā)現(xiàn)神經(jīng)損傷跡象。

二、環(huán)境毒素：遠離“隱形殺手”

重金屬污染是漸凍癥的重要環(huán)境誘因。研究顯示，長期接觸鉛、汞、鋁等金屬的工人，患病風險增加3倍。廣東醫(yī)科大學附屬醫(yī)院劉洲副主任醫(yī)師提醒，日常生活中需注意：

職業(yè)防護：從事電焊、礦業(yè)、電池制造等高風險職業(yè)者，務必佩戴防毒面具和防護服，定期檢測體內(nèi)重金屬含量。

飲食安全：避免使用鋁制炊具，減少罐頭食品攝入（部分罐頭內(nèi)壁含鋁涂層），多食用富含硒的食物（如堅果、海鮮），硒可拮抗重金屬毒性。

農(nóng)藥規(guī)避：農(nóng)民或園藝工作者需嚴格遵守農(nóng)藥使用規(guī)范，施藥后徹底清洗雙手和衣物，避免經(jīng)皮吸收。

三、生活方式：構(gòu)建神經(jīng)“保護盾”

1. 運動與休息的平衡

適量運動可增強神經(jīng)肌肉協(xié)調(diào)性，但需避免過度勞累。推薦每周3次、每次30分鐘的中低強度運動，如游泳、瑜伽、太極拳。武漢大學人民醫(yī)院孔朝紅副主任醫(yī)師強調(diào)：“運動后若出現(xiàn)持續(xù)性肌肉酸痛或顫抖，需立即調(diào)整強度。”

2. 飲食營養(yǎng)干預

均衡飲食是預防漸凍癥的關(guān)鍵。建議每日攝入：

優(yōu)質(zhì)蛋白：雞蛋、魚類、豆制品（修復神經(jīng)髓鞘）

抗氧化劑：藍莓、菠菜、胡蘿卜（清除自由基）

B族維生素：全谷物、堅果（促進神經(jīng)代謝）

避免刺激物：減少咖啡因、酒精攝入，防止神經(jīng)興奮性損傷。

3. 心理壓力管理

長期焦慮會激活皮質(zhì)醇分泌，加速神經(jīng)元死亡。可通過正念冥想、社交活動等方式緩解壓力。北京大學第一醫(yī)院黃世昌副主任醫(yī)師指出：“保持樂觀心態(tài)的患者，病程進展速度可減緩20%-30%。”

四、疾病信號：抓住“黃金干預期”

漸凍癥早期癥狀易與頸椎病、重癥肌無力混淆。若出現(xiàn)以下情況需立即就醫(yī)：

手指活動不靈活（如扣紐扣困難）

小腿肌肉無規(guī)律跳動（肌束顫動）

說話含糊不清（球部肌肉受累）

無明顯誘因的跌倒（下肢肌力下降）

早期診斷患者通過規(guī)范治療（如利魯唑藥物、呼吸支持），生存期可延長至10年以上，而延誤診斷者平均存活僅2-5年。

五、科研進展：希望之光

盡管漸凍癥尚無根治方法，但基因治療、干細胞移植等新技術(shù)已進入臨床試驗階段。2025年，針對SOD1基因突變的反義寡核苷酸藥物（ASO）在歐美獲批，可使特定患者病程延緩50%。國內(nèi)科研團隊也在探索中醫(yī)藥干預方案，如黃芪甲苷對神經(jīng)元的保護作用。

漸凍癥的預防是一場“持久戰(zhàn)”，需要個人、家庭與社會的共同努力。通過規(guī)避風險因素、保持健康生活方式、及時識別早期癥狀，我們完全有能力將發(fā)病風險降至最低。正如漸凍癥抗爭者蔡磊所言：“即使身處黑暗，也要成為自己的光。”愿科學的力量與生命的韌性，共同照亮這場與時間的賽跑。