北大女博士婁滔查出漸凍癥，與男友分手，拒絕探望：當(dāng)我從未來過

幾年前一個(gè)刷屏的故事，一位年輕姑娘，本來前途一片大好，結(jié)果攤上漸凍癥這種倒霉事。

婁滔是湖北恩施咸豐縣人，1988年出生在普通家庭。爸叫婁功余，沒固定工作，媽汪艷梅是中學(xué)老師，一家子就指著這個(gè)獨(dú)生女出息。

婁滔從小就愛學(xué)，腦子活絡(luò)，成績(jī)總在前頭。2004年，她考進(jìn)恩施州里最好的高中文科班，平時(shí)埋頭苦讀，對(duì)歷史感興趣。那時(shí)候她就想著，以后要深挖這個(gè)領(lǐng)域。

高中畢業(yè)后，2007年婁滔考上了中央民族大學(xué)歷史系的預(yù)科班。預(yù)科學(xué)基礎(chǔ)課，語文歷史啥的，她適應(yīng)得快，還熟悉了北京的生活。

轉(zhuǎn)眼2008年，她正式進(jìn)本科，繼續(xù)啃歷史書。大學(xué)四年，她不光學(xué)習(xí)，還參加過不少活動(dòng)。

成績(jī)方面，她一直穩(wěn)在前列，獎(jiǎng)學(xué)金沒少拿，還混歷史社團(tuán)，討論古文明。畢業(yè)時(shí)，她沒費(fèi)勁就保研了。

2012年，婁滔進(jìn)了北京師范大學(xué)歷史學(xué)院，讀碩士，專業(yè)是世界上古史。碩士幾年，她發(fā)過譯文在核心期刊上，翻譯古籍片段，分析早期社會(huì)結(jié)構(gòu)啥的。

2013年，她跟導(dǎo)師做項(xiàng)目，調(diào)研古代貿(mào)易路線，得整理考古數(shù)據(jù)和文獻(xiàn)。她還拿過一等獎(jiǎng)學(xué)金，大家都認(rèn)可她這股子勁頭。

2014年，論文寫完，主題是古地中海文明的互動(dòng)，評(píng)優(yōu)秀。整個(gè)過程，她沒松懈過，總想著再往前走一步。

轉(zhuǎn)眼2015年春天，婁滔備考博士，瞄準(zhǔn)北京大學(xué)歷史學(xué)系。她筆試面試都第一，順利錄取，專業(yè)古埃及史。她入學(xué)后，很快就融進(jìn)去，加入研究組。

上半年，她在核心期刊發(fā)論文，分析古埃及宗教符號(hào)在墓葬里的用處，用考古證據(jù)撐著。導(dǎo)師夸她嚴(yán)謹(jǐn)，同學(xué)間她也熱心，分享資料幫人解惑。

她的計(jì)劃里，本來有實(shí)地去埃及看遺址，但條件允許，就靠網(wǎng)上數(shù)據(jù)庫補(bǔ)。總之，那時(shí)候看，她的前路亮堂堂的，在歷史學(xué)界混出名堂不是夢(mèng)。

可誰想到，2015年8月，婁滔回恩施過暑假，就開始不對(duì)勁。她跟爸媽說，上樓梯腿軟，全身沒勁。

爸媽當(dāng)笑話聽，以為她嬌氣，平時(shí)學(xué)習(xí)累的，沒當(dāng)回事。她自己也覺得可能是勞累，歇幾天就回北京上課了。

9月開學(xué)后，她又打電話給媽，抱怨腿抽筋腰疼。媽建議補(bǔ)鈣，她吃了但沒管用。10月底，左腳踮不起來了，走路拖拉。她知道不對(duì)頭，先去校醫(yī)院查，醫(yī)生摸不著頭腦。

接著，她跑北京火箭軍總醫(yī)院骨科，做X光MRI，脊柱關(guān)節(jié)沒毛病。癥狀不消，又去北京大學(xué)第三醫(yī)院骨科，血檢肌電圖啥的，排除骨頭問題。右手抬不起來了，行動(dòng)費(fèi)勁。

11月，轉(zhuǎn)神經(jīng)內(nèi)科。2015年12月24日，在北京協(xié)和醫(yī)院做腦影像和神經(jīng)電生理，結(jié)果傳導(dǎo)異常，疑似運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。2016年1月20日，正式診斷為肌萎縮側(cè)索硬化癥，就是漸凍癥。

這病毀神經(jīng)，肢體無力萎縮，到后來吞咽呼吸都麻煩，沒法根治，平均活3到5年。婁滔了解后，知道麻煩大了，四肢會(huì)麻，肌肉縮，但腦子清醒。

爸媽面對(duì)這事，壓力山大。婁滔是獨(dú)女，家里希望全在她身上。

醫(yī)院開利魯唑緩進(jìn)展，她吃著，還做物理康復(fù)，刺激肌肉關(guān)節(jié)。但病來得快，左手也廢了，寫字吃飯得人幫。

2016上半年，在北京幾家醫(yī)院轉(zhuǎn)，試針灸中藥，沒大用。學(xué)校師生知道后，募捐湊錢幫醫(yī)療。

確診一個(gè)月后，婁滔跟男友提分手，說不想拖累人未來。男友先不同意，她硬扛，兩人散了。

同時(shí)，她不讓老師同學(xué)來看，理由是想留健康形象。大家微信問，她回得樂觀，避談弱點(diǎn)。

2016年10月，她轉(zhuǎn)恩施當(dāng)?shù)蒯t(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，保守治療，離家近，爸媽好照顧。設(shè)備差些，但日常護(hù)理行。她漸漸不能走路，得用輪椅。募捐錢到100多萬，買呼吸機(jī)，每月護(hù)理上萬。

2017年1月，腦缺氧，她昏迷深，轉(zhuǎn)ICU，呼吸機(jī)續(xù)命。護(hù)士天天翻身吸痰，防褥瘡感染。

爸媽輪班守，媽給她讀歷史書，病中聽了60多本，古埃及世界史消磨時(shí)間，保持腦活躍。

她幾次說不想活了，太累了。家人勸她，勉強(qiáng)點(diǎn)頭，但心里已想結(jié)束了。

病發(fā)展到后來，她全身癱軟。2017年10月9日，她口述遺囑，讓爸媽代簽捐獻(xiàn)表。可用器官給病人，頭給研究漸凍癥，推動(dòng)醫(yī)學(xué)。

幾天后，她加了遺愿，要求死后火化，不辦喪事，不立碑入墳，骨灰撒家鄉(xiāng)山里。她叮囑爸媽繼續(xù)活，多出門看風(fēng)景。她說，來過世界，走時(shí)像沒來，不留痕。

北京大學(xué)10月11日給榮譽(yù)系友證書，寄到爸手里。湖北北大校友會(huì)捐椅子，校園刻名紀(jì)念。

她轉(zhuǎn)武漢漢陽醫(yī)院準(zhǔn)備捐獻(xiàn)，但感染重。治療近三個(gè)月，試過各種方案，從無錫人民醫(yī)院的方案，到楊宏志的自體干細(xì)胞再生和中藥。

但她感冒后，治療退步。呼吸吞咽差，鼻飼營養(yǎng)，管子封嚴(yán)防感染。溝通用字母板，眨眼確認(rèn)，或iPad，但費(fèi)勁少用。

她絕望了，拒絕溝通，只求停止手術(shù)，說早知這么殘酷，早在北京結(jié)束了；這樣既沒尊嚴(yán)，還折騰家人。

她還試了美國教授的方案，去廣東湛江拿藥，10多天沒好。12月27日，武漢協(xié)和醫(yī)院確認(rèn)器官不符合捐獻(xiàn)法，要腦死或心腦死，她感染腦活躍，不行。

2018年1月4日，出漢陽醫(yī)院，87天治療后，救護(hù)車回到咸豐老家，9小時(shí)的路程用鎮(zhèn)靜劑。

晚上到家后，爸媽按習(xí)俗走開，表妹守夜。午夜呼吸停了，1月5日凌晨她走人，年齡29歲。

捐獻(xiàn)沒成，火化在恩施，骨灰撒河里。媽決定自己捐器官，延續(xù)女兒的心愿。故事傳開，感動(dòng)一大片。中國漸凍癥有10萬患者，需得關(guān)注。

2012年民政部推“融化冰凍的心”項(xiàng)目，由北京啟動(dòng)，中央財(cái)政撥款80萬，委托中國醫(yī)師協(xié)會(huì)買醫(yī)療輔具幫患者。這是中央首筆2億買社會(huì)組織服務(wù)，含漸凍癥援助。

總之，這事讓人琢磨，健康時(shí)候多珍惜，別等出事后悔。

1、痛心！北大“漸凍癥”女博士還是走了……曾立遺囑捐獻(xiàn)遺體 新華社新媒體 2018-01-07