阿爾茨海默病患者從早期到晚期的照護(hù)路線、行動(dòng)清單與家庭指導(dǎo)

本次解讀的指南來(lái)自2025年11月3日美國(guó)官方公共健康體系，由康涅狄格州公共衛(wèi)生部門、老齡與殘障事務(wù)部門及本地記憶照護(hù)機(jī)構(gòu)共同編制，是目前北美地區(qū)覆蓋阿爾茨海默病全病程照護(hù)最系統(tǒng)的實(shí)操指南之一。

這是一份國(guó)家級(jí)照護(hù)行動(dòng)藍(lán)圖：從早期識(shí)別、就醫(yī)流程、家庭溝通、日常支持，到中晚期安全管理、行為應(yīng)對(duì)、臨終舒適照護(hù)，都提供了可直接落地的操作標(biāo)準(zhǔn)與家庭任務(wù)清單。

一、如何識(shí)別早期信號(hào) —— 這10點(diǎn)請(qǐng)一定記住

阿爾茨海默病的早期跡象，往往不夸張、很日常，以至于常被誤以為“老糊涂”“勞累”“正常老化”。但是它有一套典型的“提示燈”，如果亮起來(lái)，就值得就醫(yī)檢查。

10大早期警示信號(hào)

1、記憶力下降影響生活：忘記剛發(fā)生的事，不是偶爾，而是經(jīng)常；

2、計(jì)劃或解決問題困難：做賬、做飯、處理復(fù)雜事情變得吃力；

3、熟悉任務(wù)變難：拿著手機(jī)卻不會(huì)撥號(hào)了；

4、時(shí)間地點(diǎn)混淆：在熟悉街道迷路、忘記季節(jié)；

5、視覺空間問題：倒水會(huì)倒出杯子，樓梯看不清深度；

6、語(yǔ)言困難：找不到詞、說(shuō)話停頓，重復(fù)問題

7、放錯(cuò)東西且找不到：把錢包放冰箱、把遙控器放洗衣機(jī)

8、判斷力下降：輕易受騙、穿衣不當(dāng)

9、退出社交活動(dòng)：不愿出門、不再參與朋友聚會(huì)

10、情緒與性格變化：易怒、多疑、焦慮或抑郁

看見其中幾條并不等于癡呆，但持續(xù)出現(xiàn)、頻率增加就要注意了。指南里明確說(shuō)：正常衰老 ≠ 癡呆。

二、擔(dān)憂/懷疑期——如何識(shí)別與第一步行動(dòng)

阿爾茨海默病往往悄悄開始，最初不是“全忘了”，而是細(xì)微但反復(fù)的異常。這個(gè)階段的家庭任務(wù)，不是急著給答案，而是敏銳識(shí)別、及時(shí)檢查、避免錯(cuò)過黃金干預(yù)期。

1、什么時(shí)候該警惕？

如果一個(gè)人出現(xiàn)以下變化超過3個(gè)月，就需要特別注意：

反復(fù)問同樣的問題，好像“剛剛的事沒發(fā)生”

做熟悉的事情容易“中斷”或忘記下一步

使用手機(jī)、遙控器等日常工具變得困難

找詞卡頓、停頓時(shí)間變長(zhǎng)

情緒更敏感、容易焦慮或退縮

明顯變得“怕處理事情”，逃避復(fù)雜任務(wù)

簡(jiǎn)單判斷標(biāo)準(zhǔn)：

不是偶爾忘，而是“經(jīng)常 + 影響生活節(jié)奏”

不是懷疑，是理性觀察。

2、家庭第一步：去排除，并不是去確認(rèn)

我們不是“懷疑癡呆”，我們?cè)谂懦渌颍?/p>

睡眠不好

抑郁焦慮

甲狀腺問題

維生素缺乏

藥物副作用

這些都可能引起類似癥狀，而且可逆。

建議就診：老年科 / 神經(jīng)內(nèi)科 / 記憶門診，進(jìn)行：

血液檢查（甲狀腺、B12、炎癥狀況等）

認(rèn)知測(cè)評(píng)（MoCA/MMSE）

必要時(shí)腦影像（MRI/CT）

3、怎么和長(zhǎng)輩提？

不要說(shuō)：你是不是癡呆了？這樣只會(huì)造成抵觸。

建議用“身體檢查”替代“腦檢查”：最近你睡得不好/容易累，咱們一起做個(gè)體檢，看看是不是營(yíng)養(yǎng)或血壓?jiǎn)栴}，讓他覺得是“被關(guān)心”，不是“被審查”。

4、家庭要開始做什么？

這個(gè)階段不需要重照護(hù)，有的是準(zhǔn)備與預(yù)防：

1）記錄變化

簡(jiǎn)單寫：忘記什么、多久一次、是否影響日常

2）穩(wěn)定生活作息

規(guī)律作息、固定日常節(jié)奏，有助于大腦穩(wěn)定

3）減少壓力與指責(zé)

越緊張?jiān)皆悖綘?zhēng)論越混亂

4）開始家庭共識(shí)

悄悄讓家人都知道情況，避免未來(lái)慌亂

行動(dòng)不是搶控制，而是提前鋪路。

5、這個(gè)階段的核心心態(tài)

不急、不吵、不硬碰

不“貼標(biāo)簽”，但提前準(zhǔn)備

不否認(rèn)，也不夸大

把擔(dān)心變成行動(dòng)，把焦慮變成計(jì)劃

最重要的一點(diǎn)：

如果是真的，越早發(fā)現(xiàn)，越能延緩、越能保持尊嚴(yán)。如果不是，檢查能讓大家安心。

總結(jié)一下：懷疑期不是恐慌期，是“預(yù)判與準(zhǔn)備期”。

三、MCI階段——保持獨(dú)立與家庭支持

輕度認(rèn)知障礙（MCI）是“剛剛開始不對(duì)勁但還沒到癡呆”的階段。此時(shí)多數(shù)能力還在，但短期記憶和處理復(fù)雜事情的能力變?nèi)酢＜彝ツ繕?biāo)不是代替，而是幫他繼續(xù)獨(dú)立。

1、這個(gè)階段會(huì)出現(xiàn)什么

剛說(shuō)過的事馬上忘記

做賬、用手機(jī)、處理文件變困難

做事容易“卡住”、走神

社交減少、容易焦慮或沮喪

需要更多提醒，但還能完成大部分事

總結(jié)一下：能做，但需要提示與結(jié)構(gòu)支持。

2、家人現(xiàn)在最該做的事

1）建立規(guī)律生活節(jié)奏

規(guī)律會(huì)給大腦“架安全欄”：

固定起床、吃飯、睡眠

每天適度運(yùn)動(dòng)（散步、太極）

每天安排輕松社交或活動(dòng)（音樂、聊天、曬太陽(yáng)）

目標(biāo)：讓大腦不慌、不亂。

2）減少“記憶壓力”

不是讓他努力記，是幫他不用記：

貼標(biāo)簽（廚房、柜子、遙控器）

大字日歷、固定行程

自動(dòng)分藥器+日常提醒

重要物品固定位置

邏輯：外置記憶，減少挫敗感。

3）陪診與健康管理

現(xiàn)在要正式進(jìn)入定期隨訪階段：

記憶門診/老年科定期評(píng)估

管好睡眠、血壓、血脂、維生素

特別關(guān)注聽力（聽力差會(huì)加速退化）

身體穩(wěn)定，大腦才穩(wěn)。

4）保護(hù)情緒與自尊

很關(guān)鍵，MCI患者知道自己變慢了，容易自卑。

家人溝通規(guī)則：

不指責(zé)、不急躁

多肯定、少糾正

用陪伴代替“監(jiān)督”

核心：讓他感覺被支持，而不是被審視。

5）開始討論未來(lái)，但方式要溫柔

現(xiàn)在是“提前打基礎(chǔ)”：

醫(yī)療代理與財(cái)務(wù)授權(quán)

家庭分工初步討論

緊急聯(lián)系人、重要文件放一起

不是“你不行了”，而是：我們提前準(zhǔn)備，這樣以后由你說(shuō)了算。

3、最容易犯的錯(cuò)

家人忍不住“替他全部做”

情緒化提醒、急躁糾正

完全否認(rèn)或完全控制

正確方式：一起做、慢慢來(lái)、保尊嚴(yán)、不搶方向盤。

總結(jié)一下：MCI不是“失去”，是爭(zhēng)取時(shí)間、延緩變化的窗口期。

家庭任務(wù)是：節(jié)奏穩(wěn)定、提醒輔助、情緒托底、讓他繼續(xù)做自己能做的事。

四、早期癡呆——安全與尊嚴(yán)并重的日常管理

當(dāng)進(jìn)入早期阿爾茨海默病，意味著患者明確出現(xiàn)記憶與思維下降，但仍能完成很多生活任務(wù)。這個(gè)階段最重要的原則是：保護(hù)能力、保護(hù)尊嚴(yán)、保護(hù)安全。不是把日子“管緊”，而是安排好，讓生活不亂。

1、這個(gè)階段會(huì)出現(xiàn)什么

明顯忘記剛發(fā)生的事

語(yǔ)言表達(dá)變慢，找詞困難

情緒起伏大，容易敏感或沮喪

在陌生環(huán)境或復(fù)雜場(chǎng)景容易迷失

做飯、打理財(cái)務(wù)、出門辦事變得吃力

開車能力明顯下降（如果仍開車）

總結(jié)一下：生活還能自理，但需要外力支持維持穩(wěn)定。

2、家庭重點(diǎn)：幫他繼續(xù)“像他自己那樣生活”

1）生活節(jié)奏固定化

早期癡呆最怕混亂，節(jié)律就是穩(wěn)定劑：

固定起床、睡覺、進(jìn)餐時(shí)間

固定日間簡(jiǎn)單任務(wù)/興趣活動(dòng)

每天固定運(yùn)動(dòng)+曬太陽(yáng)

不要突然改變太多習(xí)慣

穩(wěn)定是安全感，也是認(rèn)知的“扶手”。

2）環(huán)境“可視化”與輔助工具

目標(biāo)：減少找東西、忘步驟帶來(lái)的挫敗

建議做：

抽屜/柜子貼標(biāo)簽

常用物品固定位置

圖片提示（如衛(wèi)生間流程圖）

自動(dòng)分藥盒、語(yǔ)音提醒

簡(jiǎn)化生活：東西越少越清晰

重點(diǎn)不是提醒他記，而是讓生活不需要記。

3）安全預(yù)案必須提前

這階段安全風(fēng)險(xiǎn)開始成為重點(diǎn)：

暫緩或逐步停止獨(dú)自開車

廚房時(shí)間縮短/監(jiān)督

熱水溫控、防滑、夜燈

隨身攜帶身份與緊急聯(lián)絡(luò)信息

安全不是“限制”，而是延長(zhǎng)自由的方式。

4）防走失策略提前啟動(dòng)

早期就可能在不熟悉環(huán)境迷路。建議：

出門有人陪

穿定位設(shè)備/帶手機(jī)

固定散步路線

上衣口袋放姓名與聯(lián)系人

走失預(yù)防絕不是“等出事再說(shuō)”。

5）保持參與感，不要?jiǎng)儕Z能力

在這個(gè)階段，“替他做”比“他做不好”更危險(xiǎn)。

讓他繼續(xù)做：

簡(jiǎn)單家務(wù)（折衣服、澆花、整理物品）

參與家庭討論、挑選衣物

選擇菜品、一起做飯（安全版本）

重點(diǎn)：讓他感覺“我還在生活，而不是被照顧”。

6）情緒支持與溝通方式

早期患者常知曉自己的退化，會(huì)焦慮或害怕。

溝通秘訣：

不爭(zhēng)對(duì)錯(cuò)

不急著糾正

多安撫多傾聽

語(yǔ)速慢、句子短、語(yǔ)氣溫柔

3、家庭心態(tài)與節(jié)奏

容易出現(xiàn)的問題：

家屬急于“訓(xùn)練”或“控制”

習(xí)慣替他做一切

不小心說(shuō)出“你現(xiàn)在腦子不行了”

正確方向：

陪伴而非接管

引導(dǎo)代替命令

鼓勵(lì)代替糾錯(cuò)

目標(biāo)不是完美執(zhí)行，目標(biāo)是舒適、穩(wěn)定、有尊嚴(yán)地慢下來(lái)。

總結(jié)一下：早期癡呆照護(hù)=穩(wěn)住生活結(jié)構(gòu) + 給足尊嚴(yán) + 優(yōu)先安全 + 繼續(xù)讓他參與生活。不是“把事情做對(duì)”，是讓日子繼續(xù)有溫度、有角色、有尊嚴(yán)。

五、中期癡呆——行為變化與安全管理重點(diǎn)期

到了中期，患者的認(rèn)知下降變得明顯，他們不只是忘記事情，而是開始難以理解世界、分辨信息、處理情緒。這個(gè)階段的家庭任務(wù)，從“提醒輔佐”轉(zhuǎn)向保護(hù)安全、穩(wěn)定情緒、管理行為、維持尊嚴(yán)。

1、你會(huì)看到的變化

中期不是“突然不行”，而是生活能力碎片化：

記憶嚴(yán)重下降，認(rèn)識(shí)人變困難

容易走失，對(duì)環(huán)境方向不敏感

語(yǔ)言減少，表達(dá)變慢、詞找不到

情緒波動(dòng)：焦慮、煩躁、黃昏不安

可能出現(xiàn)誤解、懷疑、甚至簡(jiǎn)單幻覺

洗澡、穿衣、如廁、吃飯需要協(xié)助

夜間醒來(lái)、亂走、晝夜顛倒

總結(jié)一下：他不是故意為難你，而是越來(lái)越不懂這個(gè)世界了。

2、照護(hù)重點(diǎn)：安全先于一切

從這一階段開始，安全 > 能力訓(xùn)練。必須提前做防護(hù)，而不是“出了事再說(shuō)”。

防走失：

外出必須有人陪

身上留聯(lián)系信息

手機(jī)或定位手環(huán)

門窗報(bào)警或門鈴貼

防跌倒：

移除雜物、鋪防滑墊

夜燈常亮

衛(wèi)浴扶手、穩(wěn)固鞋

廚房與危險(xiǎn)物：

火源、刀具、藥品集中管理

減少單獨(dú)做飯機(jī)會(huì)

總結(jié)一下：不要把安全寄希望于“提醒”，而是靠系統(tǒng)和環(huán)境。

3、如何應(yīng)對(duì)行為與情緒變化

中期行為問題不是“脾氣”，是大腦失調(diào)。

處理原則：先安撫，再處理；先陪伴，再引導(dǎo)。

常見情況與應(yīng)對(duì)：

反復(fù)問問題 → 不解釋、不急躁，溫柔重復(fù)，“我們一起看一下”；

懷疑、緊張 → 不爭(zhēng)辯，回應(yīng)安全感：“你是安全的，我在”；

傍晚煩躁（黃昏綜合征）→ 開燈、輕音樂、陪伴、簡(jiǎn)單活動(dòng)；

不愿意洗澡/吃飯 → 提前準(zhǔn)備、簡(jiǎn)化步驟、給予選擇而非命令；

不要說(shuō)：我不是剛告訴過你嗎？這句話會(huì)直接傷害自尊。

更好的方式：沒關(guān)系，我們?cè)賮?lái)一次。

4、日常安排：穩(wěn)定是最強(qiáng)藥

中期患者需要結(jié)構(gòu)化的一天：

固定時(shí)間起床/用餐/睡覺

規(guī)律輕運(yùn)動(dòng)（散步、拉伸）

簡(jiǎn)單任務(wù)（折毛巾、整理物品）

溫和感官刺激（音樂、陽(yáng)光、觸摸）

午后安靜時(shí)段，減少刺激

節(jié)奏 = 安心

混亂 = 焦慮

5、家庭與照護(hù)者必須做的準(zhǔn)備

這一階段是許多家庭壓力最高的時(shí)期。

你會(huì)很累，這不是能力問題，而是疾病本身。

你必須開始：

分工照護(hù)

引入外援（保姆、日間照護(hù)中心）

固定喘息時(shí)間

接受“需要幫助不是失敗”

照顧他，也要照顧你。

你倒了，整個(gè)家都會(huì)亂。

總結(jié)一下：

中期癡呆照護(hù) = 不爭(zhēng)、不斷、不斷保障安全。用結(jié)構(gòu)托住生活，用耐心托住情緒，用支持托住你自己。不是讓他“表現(xiàn)好”，而是讓他安心、穩(wěn)定、體面地生活。

六、晚期癡呆——舒適照護(hù)與生命尊嚴(yán)

晚期階段，患者的認(rèn)知、語(yǔ)言和身體功能都明顯下降。他們可能無(wú)法清楚表達(dá)、無(wú)法自主行走、吞咽困難，需要在日常全方位協(xié)助下生活。這個(gè)階段的目標(biāo)不再是“維持功能”，而是讓每一天更舒適、更安心、更有尊嚴(yán)。

1、你會(huì)看到的變化

晚期癡呆的特征更多表現(xiàn)為身體與感知的退化：

語(yǔ)言減少或無(wú)法表達(dá)

吞咽困難，容易嗆咳

靠躺或坐椅為主，活動(dòng)能力弱

失禁，需要全身照護(hù)

難以認(rèn)人，但仍能感受情緒與觸碰

睡眠增多，精神活動(dòng)時(shí)間減少

總結(jié)一下：不是“不知道”，是“做不到、說(shuō)不出、表達(dá)不了”。

2、照護(hù)重點(diǎn)：舒適優(yōu)先，而不是“努力訓(xùn)練”

這一階段不強(qiáng)調(diào)功能訓(xùn)練，強(qiáng)調(diào)舒適、溫暖、體面：

皮膚護(hù)理：防壓瘡（2小時(shí)翻身、軟墊、保持干爽）；

吞咽安全：少量多次、軟食、吃時(shí)坐起、慢慢喂；

呼吸與清潔：保持口腔清潔，防感染；

體位與輔助：正確坐臥姿勢(shì)，防攣縮與疼痛；

避免強(qiáng)迫進(jìn)食：寧愿少一些，也要安全舒適；

重點(diǎn)不是追求“吃多少”，而是吃得安心、舒服。

3、溝通與陪伴：身體退化，情感仍在

即使他不回應(yīng)、不開口、甚至不認(rèn)人，他仍能感受到愛。

這個(gè)階段，互動(dòng)方式從語(yǔ)言轉(zhuǎn)向觸摸、聲音、眼神、溫度：

輕輕握手、撫背

說(shuō)熟悉的名字、講過去的事

放他喜歡的音樂

照片、香味、軟布、溫?zé)艄?/p>

不要不斷問問題，用平靜陪伴代替對(duì)話

很多家屬問：他還能聽見嗎？能感受到嗎？

臨床經(jīng)驗(yàn)告訴我們：能。

4、尊嚴(yán)照護(hù)：體面，是最后的溫柔

這階段，尊嚴(yán)不是理論，是細(xì)節(jié)：

洗護(hù)身體時(shí)遮蓋暴露部位

更換衣物柔和、有節(jié)奏

說(shuō)：我們一起慢慢來(lái)，而不是：你現(xiàn)在什么都不會(huì)

不把照護(hù)當(dāng)任務(wù)，而是一種陪伴

每一個(gè)動(dòng)作，都在告訴他：你依然是一個(gè)完整的人，不是被疾病定義的人。

5、家屬心理：允許自己悲傷，也允許自己休息

晚期照護(hù)帶來(lái)的情緒復(fù)雜：疲憊、心疼、無(wú)助、預(yù)期性的告別感。

這很正常，你不必堅(jiān)強(qiáng)到無(wú)懈可擊。

尋求護(hù)理人員幫助

分擔(dān)任務(wù)，而不是獨(dú)自承擔(dān)

給自己休息時(shí)間，哪怕20分鐘

對(duì)自己溫柔一點(diǎn)：你已經(jīng)盡力了

記住：照顧好自己，是照顧好他的一部分。

總結(jié)一下：

晚期照護(hù)，不是“做更多”，而是“讓他舒服、安心、有尊嚴(yán)地被愛著”。生命的最后階段，不需要速度和能力，需要溫度、尊重、陪伴與安寧。

七、請(qǐng)把愛，提前安排好

阿爾茨海默病真正磨損的，從來(lái)不只是記憶，還有一個(gè)家庭面對(duì)不確定的勇氣。

越往后你會(huì)越明白：被動(dòng)等待只會(huì)讓每一次突發(fā)都來(lái)得更痛；而現(xiàn)在就把“識(shí)別—就醫(yī)—規(guī)劃—照護(hù)—尊嚴(yán)”這條線拉直，能把慌張變成從容，把無(wú)力感變成可執(zhí)行的步驟。

醫(yī)學(xué)目前能做的，也只有延緩；家庭能做的，是把每一天過得有秩序、有溫度、有尊嚴(yán)。

聲明：本文內(nèi)容僅用于科普與信息交流，不構(gòu)成任何醫(yī)療、診斷或用藥建議，不可替代專業(yè)醫(yī)生的個(gè)體化判斷。文中涉及的研究多為觀察性數(shù)據(jù)/動(dòng)物實(shí)驗(yàn)/早期研究，結(jié)論仍需更多臨床試驗(yàn)驗(yàn)證。如需就診或用藥，請(qǐng)咨詢專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)與專業(yè)醫(yī)師。
來(lái)源：Connecticut’s Guide for Navigating Dementia Care. Connecticut Department of Public Health & Department of Aging and Disability Services, 2025.