“讓罕見被看見”罕見病公益攝影展在煙臺開幕

煙臺融媒11月3日訊（記者 苗春雷 攝影報道）11月1日，“予我微光，向陽綻放”罕見病公益攝影展在芝罘區萬達廣場啟幕。本次攝影展以“讓罕見被看見”為主題，旨在通過影像的力量，打破公眾對罕見病群體的刻板印象，傳遞生命的溫度與尊嚴。攝影展由煙臺愛力罕見病公益中心與北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心聯合主辦，市民政局、市慈善總會支持，芝罘區民政局、芝罘區政協婦聯科協組、煙臺芝罘社會組織創益園、東區傳承肖像（壹號棚）、東·美術館、山東工商學院創新創業學院協辦。

罕見病是全球已知近萬種低發病率疾病的總稱，約影響3.5%～5.9%的世界人口。這不僅僅是一個醫學難題，更是衡量社會文明的重要標尺。盡管罕見病逐漸成為全球公共衛生議題，但公眾對這一群體的認知仍充滿誤解與偏見。許多罕見病患者的故事被簡化為“痛苦”與“不幸”的悲情敘事，而他們作為“人”的個體光彩、生活需求和生命發展卻被忽視。

本次攝影展摒棄對疾病與傷痛的刻意渲染，為20位罕見病患者打造了一場深度影像敘事。現場展出的包括兩類作品：一是在影棚中拍攝的藝術肖像，展現了罕見病患者內在的光芒與對生活的向往；二是日常生活中的紀實影像，記錄了他們真實的生活狀態。通過每組作品的聯動與對話，共同詮釋出生命的堅韌與其靈魂中不可戰勝的力量。

除了40余幅攝影作品，現場還設置了物品展示區，展出罕見病患者日常使用的生活工具、藥物、訓練筆記等實物，讓觀眾從細微之處感受他們面對疾病的堅持與智慧。觀眾還可以掃描二維碼，通過音頻聆聽患者的生命故事。

展覽不僅期待被公眾“看見”，更鼓勵大家“走進”，將關注轉化為行動。現場特別設置的“真人圖書館”環節，由12名罕見病患者作為“真人圖書”，公眾可以翻閱這本“生命之書”，通過面對面的“閱讀”，越過疾病的標簽，讓抽象的關懷落地為具體的理解，從而打破隔閡，重塑與罕見病群體之間的聯結。

生活本就是一場即興創作，沒有劇本的演出，反而最像生活本身。即興戲劇的表演者均為罕見病患者，通過演繹生活中被忽視的片段，將抽象的生命體驗化為具象的藝術語言。

“生命的意義從不在于其長度或是否完美，而在于其深度、韌性與是否體驗和感知過人生的溫度。”本次攝影展的主要策展人員由罕見病患者、社工和公益攝影師組成。策展方表示，希望通過此次展覽，讓公眾看見罕見病群體超越疾病的真實面貌，推動社會更加平等、友善，讓每一個生命都獲得應有的尊重與理解。本次活動得到了社會各界的廣泛支持與積極響應，各方力量的匯聚，共同為“讓罕見被看見”注入溫暖而堅實的力量。

本次“讓罕見被看見”公益攝影展將在煙臺進行為期數月的巡回展覽，持續至2026年2月28日，后續將在社會組織創益園、東·美術館、山東工商學院等場地陸續展出。展覽通過影像、實物、聲音與對話，成功搭建了一座溝通的橋梁，讓公眾得以穿越疾病的迷霧，看見每一個個體內在的、不可戰勝的微光。

法律支持單位：山東助商律師事務所