“聚”多方智慧“領”共贏未來 第三屆諾華中國患者日成功舉辦

2025年10月15日，第三屆諾華中國患者日在上海成功舉辦。以“聚能患者，引領未來”為主題，本次活動匯聚了來自產業界、學術界、研究機構的專家學者、行業伙伴及患者組織代表，圍繞“眾力共策 、攜手共進、聚能共贏”三大主題篇章開展深度交流，共同探索以患者為核心的醫療健康新未來。
諾華公司中國區總裁兼董事總經理李堯在活動中發表主題演講，介紹了諾華近年來在患者支持與倡導、行業創新合作等方面的積極舉措。李堯表示：“諾華始終堅守對中國患者的長期承諾，并努力將其轉化為切實的行動。近年來，患者日作為諾華的旗艦項目，在各方伙伴的支持下不斷成長，實現了從守護、超越到引領的跨越。諾華期望繼續與各界同道攜手，借助患者日這一平臺，深化溝通、凝聚合力，推動以患者為中心的醫療健康生態高質量發展，并成為中國最具價值和最值得信賴的醫藥健康合作伙伴?！?br/>眾力共策：從匯聚患者聲音到驅動體系重塑
在當前醫療健康領域的發展進程中，患者聲音及其參與正逐步成為環境塑造與醫療決策的重要驅動力，越來越多的行業研究者開始積極探索如何將患者聲音轉化為明確的“需求”，進而落實到具體的醫療“實踐”中。然而，如何進一步將這些探索性成果持續鞏固使其體系化、標準化，依然是整個行業需深入探討和共同面對的長期課題。
中國疾控中心慢病中心主任吳靜表示：慢性病負擔重、病程長、成因復雜，其治理必須依托多部門協作與全民參與。讓患者參與到政策制定與實施過程，有助于彌合政策制定與真實需求之間的鴻溝，結合循證科學，提高政策的精準性與可操作性，促進醫患協同并優化落實效果。當前，在“健康中國行動”的推動下，患者參與正由“鼓勵”邁向“明確要求”，各地也在積極探索新路徑。我國的患者參與機制正不斷完善，由“參與片段”延伸至“全流程參與”，由個體參與轉變為“患者組織+個體”的協同。面向未來，要進一步多端發力，提升社會認知、尊重患者聲音，強化資源投入與能力建設，推進制度與機制的規范化與可持續化，真正實現“眾力共策”，促進慢性病防控，造福患者。
在本屆患者日上，與會嘉賓就衛生技術評估、創新支付模式、跨科室協同共建等方面的實踐經驗進行了深度分享。來自醫療機構、學術研究機構和患者組織的代表參與圓桌討論，并共同探討了如何進一步推動患者聲音的轉化與落地，以及如何將其系統性地納入政策及行業創新的制度發展中提出了方向和參考建議。
北京新陽光慈善基金會發起人、理事長劉正琛在圓桌討論中提到：“患者聲音需要更加專業和多元化，期待各疾病領域都能夠出現具備政策、醫學與調研素養的患者專家。目前多數患者組織規模較小，在籌資和服務患者方面能力有限，亟待發展成熟；此外，醫療決策和服務提供者也普遍缺乏系統化收集患者意見的機制。因此，需要跨領域協作以促進患者專家培養、提升患者組織能力，并推動醫療決策者和服務提供方理念與制度升級。今年，我們舉辦了首屆醫療健康慈善大會，并聯合多方發起了‘亞洲健康公益聯盟’，正是期望能促進患者組織發展和患者專業水平的提升，從而讓患者真正置于醫療決策中心?！?br/>攜手共進：多方協作拓展患者關懷新維度
近年來，從國際經驗到本土探索，多方協作已為患者關懷生態建設提供了豐富的案例和可行路徑。隨著時代發展和技術進步，合作模式也在持續優化以滿足不斷變化的需求。通過整合前沿實踐與數字化發展趨勢，患者組織有望進一步擴大服務覆蓋與影響力，提升協同效率與專業化水平，并更好地滿足患者真實需求。
在此背景下，諾華邀請了來自國際患者組織、臨床醫生、數字化服務平臺和公益組織代表等參與患者日活動，分享國內外多方協作的成功案例，提煉可借鑒的合作路徑與方法，為建設更貼近患者需求的協作生態提供實踐參考，并為未來合作模式的升級和維度拓展提供新的思路。
北京康盟慈善基金會、慢性皮膚病關愛基金傳播主任李驛發表了自己的感想： “患者組織了解患者需求，企業掌握藥物創新與研發，數字化服務平臺帶來數據與工具，公益機構則擅長資源調動與社會動員。我們每個人手里都握著一塊拼圖，只有組合在一起，才能成為整體，構成一個更有韌性的生態。在慢性皮膚病領域，我們從走遍全國的‘至凈新生’到多方合力發起的‘蕁夢樂園’， 合作的力量讓患者組織能夠與企業、醫生、公益機構一起，共同推動患者關愛生態地不斷進化?！?br/>北京病痛挑戰公益基金會秘書長馬滔主持了本環節的圓桌討論并強調：“現場分享的真實案例和實踐心得，都讓我更清晰地看到，‘以患者為核心’的生態系統建立，從不是某一方的單打獨斗，而是多方優勢的同頻共振。其價值不只體現在疾病治療本身，更關鍵在于為患者提供全程、多方位的陪伴和支持。我們需要持續攜手，將當下的經驗和探索沉淀為可持續的機制，讓患者的切實需要被看到與回應，在整個健康旅程中真正感受到被支持和被理解?！?br/>聚能共贏：從實際需求出發，以能力建設助力患者倡導
隨著這些年來患者組織的穩步成長，在環境塑造和研發共創等方面已展現出日益增強的行動力。但面對復雜的多方協作需求與快速演進的數字化環境，部分患者組織，尤其是初創或基層組織，既受限于經驗不足，又缺乏系統化指引，難以充分釋放其潛能。如何在患者管理、環境倡導、社交媒體等領域實現系統性的能力提升，已成為其持續發展的關鍵一環。
為此，本屆患者日特別設立“聚能共贏”篇章，聚焦患者組織管理實踐與社交媒體傳播兩大維度，分享相關領域的先進經驗，并邀請患者組織參加互動工作坊，通過場景演練與專家指導，助力患者組織探索將真實需求轉化為更具社會影響力的倡導行動。
廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會患者組織發展顧問顧洪飛在活動中分享道：“在服務患者的實踐中，我們愈發清晰地意識到，患者組織的價值不僅在于搭建社群、讓大家抱團取暖，更需主動回應患者在不同階段的具體需求?；颊咴诖_診早期和長期治療期間的需求存在差異，這些需求雖細碎卻極具真實性。也正因此，患者組織需要引入更多專業工具與方法，構建覆蓋全病程的管理體系，讓患者少走彎路；同時從患者的迫切需求出發，聯動臨床醫生、科研人員等多方力量，在解決患者實際問題的過程中助力診療突破。”
覓健患者運營負責人柳伊婷在現場參加了社媒健康活動策劃工作坊，她表示：“很多患者組織已經意識到，社交媒體不僅是發聲的渠道，更是建立信任、擴大影響力的重要工具。但如何用專業的方式表達，如何把患者故事轉化為社會和政策層面能夠聽見的聲音，這需要不斷的學習和實踐。在本次的工作坊中，我們共同探討了內容設計策略、信息傳遞框架、渠道運營方法等。看到患者組織代表們提出的具體問題，我覺得這本身就是成長的信號。我們相信，只要掌握了一定方法，患者組織完全可以在公眾傳播中成為更具影響力的倡導者?！?br/>此外，在本屆患者日活動期間，諾華宣布啟動諾華患者志愿者服務項目——諾力同行。該項目將通過建立系統化、長期化的員工志愿者機制，鼓勵諾華員工利用自身的專業技能，深度融合患者實際需求，為患者群體提供可持續的支持。這也標志著諾華將“以患者為中心”的理念進一步延伸至組織文化與社會價值層面。
自2023年首屆舉辦以來，諾華中國患者日已經走過三年，成為患者與各界伙伴交流的重要平臺，并逐漸成長為引領行業實踐發展的重要驅動力。未來，諾華將繼續攜手各方，將既有經驗與前沿趨勢相融合，把患者需求融入研發、醫療服務和體系建設中，共同推動以患者為中心的醫療健康新生態建設。