當好萊塢傳奇巨星布魯斯·威利斯的妻子艾瑪含淚說出“這是我人生中最艱難的決定”時,無數影迷才意識到,那個在《虎膽龍威》中單挑恐怖分子的硬漢,如今正面臨一場無法靠拳頭贏得的戰斗。 70歲的布魯斯因額顳葉癡呆病情惡化,被迫搬出家門,與妻子和兩個年幼的女兒分開居住。 這不是家庭糾紛,而是一個疾病吞噬記憶與語言能力后,一個家庭為愛做出的殘酷抉擇。
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病魔如何偷走一個硬漢
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布魯斯·威利斯的健康危機始于2022年。 那一年,他因確診失語癥宣布息影,語言能力逐漸衰退。 一年后,他的家人公開了更殘酷的診斷結果:額顳葉癡呆(FTD)。這是一種罕見的神經退行性疾病,大腦中控制行為和語言的區域會持續萎縮,患者的人格、情緒和溝通能力將被一點點蠶食。
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疾病發展的速度超乎想象。曾經能流暢背誦臺詞的他,如今已基本喪失語言能力,無法閱讀,甚至出現運動障礙,連行走都變得困難。他的妻子艾瑪描述道:“布魯斯的身體依舊靈活,但他的大腦在背叛他。”
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一個家庭的艱難抉擇
隨著布魯斯病情加重,家庭生活逐漸陷入兩難境地。 為了給他創造安靜的療養環境,妻子艾瑪和兩個女兒(13歲的梅布爾和11歲的伊芙琳)不得不犧牲正常生活。 她們不能邀請朋友到家做客,孩子們的生活被徹底孤立。 艾瑪坦言:“這不僅是我被孤立,孩子們也被孤立了。 ”
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最終,艾瑪做出了“最艱難的決定”——讓布魯斯搬進附近一所配有全職護理團隊的單層住宅,接受24小時專業照顧。 這個決定并非拋棄,而是另一種形式的愛。 艾瑪解釋道:“布魯斯希望孩子們生活在一個更符合她們需求的家,而不是只圍繞他的疾病需求。 ”
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新的溝通方式與家庭紐帶
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盡管分居,家庭成員仍努力維持紐帶。 艾瑪每天帶女兒們與布魯斯共進早餐和晚餐,經常陪他在新住處散步、看電影。 她說:“我們學會了用新的方式與他溝通,這是一種截然不同的交流。 ”
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更令人動容的是,布魯斯的前妻黛米·摩爾也并未離開他的生活。她帶著孫女探望布魯斯,見證他抱著學步的孫女時露出的笑容。 黛米說:“疾病就是疾病,必須接受它。 如果執著于過去,我們會輸掉這場戰斗。 ”
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什么是額顳葉癡呆?
額顳葉癡呆(FTD)是一種以大腦額葉和顳葉萎縮為特征的神經退行性疾病,占變性疾病所致癡呆的15%-20%。 患者多在45-65歲發病,峰值年齡為60-69歲,它是早發性癡呆的首要病因。 疾病分為兩類:一是行為變異型(人格和行為改變),二是原發性進行性失語(語言功能衰退)。目前該病無法治愈。
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銀幕硬漢的輝煌過往
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布魯斯·威利斯的職業生涯堪稱傳奇。 1985年,他因電視劇《藍色月光偵探社》獲得艾美獎;1988年,《虎膽龍威》讓他躋身好萊塢一線巨星。 此后,《世界末日》《第六感》《敢死隊》等經典作品鞏固了他的硬漢形象。直到2022年,疾病才迫使他離開熒幕。
疾病的殘酷與家庭的韌性
布魯斯的家庭現狀折射出神經退行性疾病對患者的殘酷碾壓。 語言能力流失、行為異常、運動障礙……這些醫學術語背后,是一個家庭日復一日的掙扎與調整。 女兒魯默在父親節寫道:“今天我多么想和你聊天,聽你講故事。 ”這句話道出了無數患者家屬的心聲。
盡管如此,家庭仍努力尋找希望。 艾瑪在新書《意外的旅程:在護理之路上尋找力量、希望和自己》中記錄了這段經歷。 她強調:“布魯斯的房子充滿愛、溫暖和歡笑,朋友們帶來的生機讓他感到快樂。 ”
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