新生兒身上有
“咖啡加奶”的褐色斑片,
是胎記嗎?
這可能并不是普通的胎記,
而是“牛奶咖啡斑”,
是1型神經纖維瘤病的特征性皮膚表現。
神經纖維瘤病(Neurofibromatosis,簡稱NF)是一種常染色體顯性遺傳型罕見病。其在臨床和遺傳學上包括1型神經纖維瘤病(NF1)、2型神經纖維瘤病(NF2)和施萬細胞瘤。其中1型神經纖維瘤病(NF1)占比最高,約占96%,其患病率為1/4000-1/2000不等。
NF1患者會出現咖啡牛奶斑、神經纖維瘤、膠質瘤等一系列復雜臨床表現,伴有多系統多器官損害,病變涉及皮膚、軟組織、內臟、骨骼及中樞神經等系統,部分患者甚至存在惡變風險。
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NF1臨床表現復雜,往往涉及多個學科,在診斷、治療、隨訪、管理等方面均存在很大的挑戰。為更好地為NF1患者提供診療服務,我院NF1多學科診療團隊將舉行第二期NF1義診活動。義診專家來自多個學科,將為NF1患者提供全面的醫療評估與治療建議。
義診安排
義診時間:8月2日(星期六)上午9:30-11:00
義診地點:中山大學孫逸仙紀念醫院南院區博愛樓四樓門診(地點:廣州市盈豐路33號)
報名方式
掃描下方二維碼進行活動報名
義診專家
骨外科:彭焰 主任醫師、周航 主治醫師、周錦浪 技師
整形外科:梁偉強 主任醫師
兒童醫學中心:何展文 主任醫師
皮膚科:羅益金 副主任醫師、劉秀婷 主治醫師
口腔科:黃志權 主任醫師、黃子賢 主治醫師
眼科:張一弛 副主任醫師
放射科:余太慧 副主任醫師
1
本次活動免所有診費,僅限30個名額(其中有10個免費基因檢測名額),報名成功者將會收到電話或短信通知前往義診現場;
2
義診采用“多對一”會診模式,建議青少年、嬰幼兒患者的父母一同前來,直系親屬中如有類似癥狀,也請一起參加。
8月2日
我們在博愛樓
等您來!

來源:逸仙NF1多學科診療團隊
責編:黃睿、房詩婷
初審:劉文琴
審核:歐陽霞、任毅
審核發布:楊建林
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