罕見病群體教育支持計劃獎學金

項目介紹 項目進展

申請方式

1.聯系小助手進行咨詢

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2.申請項目后，等待初審、復審。待復審通過后撥資助款及受助人電話回訪。

項目介紹及資助要求

罕見病群體教育支持計劃第四期啟動公告

一、項目介紹

罕見病群體教育支持計劃，是由北京病痛挑戰公益基金會發起的全國性罕見病民間公益教育援助項目，自2020年1月啟動，主要為處于高中和大學階段，成績和道德品質優良的罕見病病友提供獎學金，在此基礎上為有需要的罕見病病友提供有針對性的教育支持活動、心理輔導和就醫服務，緩解因患病導致的經濟壓力、學習壓力和心理壓力，以確保罕見病病友學業的順利發展。

二、項目愿景

支持罕見病群體在生活、教育等方面獲得平等參與的機會，促進罕見病病友學業的順利發展，為罕見病病友的未來發展保駕護航。

三、項目主要內容

1. 提供獎學金：經審核通過的罕見病病友可以獲得2000-3000元獎學金支持。

2. 醫務社工服務：持續跟進受援助罕見病病友，為在校學習期間產生的就醫和心理等問題提供服務支持。

3. 罕見病公眾傳播：通過罕見病病友故事展現罕見病病友的生命色彩，推動罕見病科普宣傳及公眾傳播。

四、項目目標

1. 提供獎學金，緩解罕見病病友家庭經濟壓力，激發學習動機。

2. 發掘罕見病病友故事，展現罕見病病友生命色彩，提高罕見病群體的認知度。

3. 緩解罕見病病友的學習壓力和心理壓力，提高其生活質量。

4. 鏈接資源，為罕見病病友提供醫療資源轉介、醫療援助等服務支持。

五、項目申請機制

（一）申請資格及辦法

1. 資格

（1）參評學生必須為全日制高中、專科、本科及以上學歷在校就讀學生；

（2）申請學生確診病種處于國家罕見病目錄及資助方認定的其他罕見病種。

2. 名額

獎學金金額分別為一檔獎學金人民幣3000元，每期20名；二檔獎學金人民幣2000元，每期20名。

3. 獎學金評比機制

為體現審核評比的公平性，評比采取分類評分綜合權重的方法，按綜合分高低評比獎學金，分別為智育表現分、德育表現分、文體表現分和推薦分，四項依次分別占權重40%、30%、20%和10%，按分數高低確定獎學金名單，具體項目審核評比規則見附件

（二）申請期限

項目自公告日開始受理申請，2024年8月31日截止收件，以郵戳或寄件日期為準。逾期不予受理。

（三）申請流程

1. 項目申請期間，線上填寫“罕見病群體教育支持計劃信息登記表”，可掃碼添加小助手獲取登記表。

2. 初審結果將通過郵件發送給病友，病友在收到郵件后下載打印填寫申請表，并準備相關材料郵寄至項目組；

3. 項目組定期組織審核會進行資料審核，并進行結果公示

4. 獎學金發放、證書和教育禮包郵寄。

（四）注意事項

1. 請如實填寫獎學金申請表，材料不實者申請無效。

2. 審核會成員由病痛挑戰基金會、資助方和社會人士共同擔任，病痛挑戰基金會對審核結果擁有最終決定權。

3. 無論是否入選，所交材料恕不退回。

六、團隊信息

北京病痛挑戰公益基金會（簡稱病痛挑戰基金會，ICF）是北京市第一家關注罕見病領域的公益基金會，致力于通過發展社群、搭建平臺、聯動多方，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，為面臨病痛挑戰的人士，建立平等、受尊重的社會環境。本基金會緣起于“冰桶挑戰”，于2016年2月29日國際罕見病日正式宣告成立。

病痛挑戰基金會通過培育罕見病社群和自組織，搭建多方參與、公平有效的平臺，打造公眾鏈接感強的品牌活動，解決罕見病群體在醫療康復、教育就業、社會融入等方面的迫切問題，使每一個生命個體無論身患何種疾病、面臨何種不便，都能受到尊重與支持，共同實現公平正義、多元共融的美好社會。

北京病痛挑戰公益基金會

2024年2月27日