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世界總會(huì)有裂縫
也總有人為之縫補(bǔ)
文 | 葉小果
來(lái)源 | 《蝴蝶之家》
我最早知道蝴蝶之家,是在2012年6月。
在那之前,我在陜西長(zhǎng)大,在新疆工作,從事了8年英語(yǔ)教學(xué)及管理工作。我也曾經(jīng)想要和我先生去貴州支教,但當(dāng)時(shí)我們還沒結(jié)婚,人家不允許一對(duì)準(zhǔn)夫婦去同一所學(xué)校,而我們也不可能為了這個(gè)事情就盲目地結(jié)婚,所以我們放棄了去貴州的支教計(jì)劃。
2010年,我先生有個(gè)機(jī)會(huì)到長(zhǎng)沙工作,于是我們一起來(lái)到長(zhǎng)沙,不久后在這里結(jié)了婚。當(dāng)時(shí)我的打算就是工作掙錢,買房子買車,過普通人的生活。
然后我去了一所私立大學(xué)做校長(zhǎng),結(jié)果做了一年半以后,我跟股東們?cè)谝恍├砟钌喜惶鹾希驗(yàn)樗麄兏非筅A利,而我更專注于教育科研。我對(duì)自己開玩笑說(shuō),我是不是不太適合掙錢。的確,每個(gè)月疊加的那種經(jīng)濟(jì)壓力太大了。我就離開了學(xué)校,準(zhǔn)備休息一下。
我先生是英國(guó)人,他在外國(guó)人的群里面認(rèn)識(shí)了英國(guó)人古英俊,了解到他們夫婦在長(zhǎng)沙創(chuàng)辦了國(guó)內(nèi)第一家兒童臨終關(guān)懷中心,名字叫“蝴蝶之家”。聽說(shuō)他們需要搬家,我先生對(duì)我說(shuō),反正你閑著沒事,去給他們幫忙搬家唄。
搬家地點(diǎn)在長(zhǎng)沙市第一社會(huì)福利院。我以前在學(xué)校里組織學(xué)生給福利院的孩子捐錢捐物,印象中福利院的孩子沒有什么特別的狀況。當(dāng)時(shí)我對(duì)蝴蝶之家,什么都不知道,想著先去看看,反正只是一次搬家而已。去了蝴蝶之家,我第一次見到金林老師和古先生,才發(fā)現(xiàn)那里的情況和想象中的很不一樣。
我媽媽是兒科護(hù)士,我算是在醫(yī)院里長(zhǎng)大的,對(duì)生病的兒童已經(jīng)有些認(rèn)知和印象,但是蝴蝶之家讓我非常詫異。我的詫異之一是,沒有想到福利院里面還有一群身體這么不好的孩子,有些孩子插著呼吸機(jī),有些孩子躺著不能動(dòng)。我以前見過殘疾的孩子,但沒有想到會(huì)有孩子殘疾得那么嚴(yán)重。
詫異之二是,金老師和她先生完全不會(huì)漢語(yǔ),雖然機(jī)構(gòu)里有一些外籍護(hù)士,但他們還是需要和一群湖南的老阿姨們溝通,我完全聽不懂阿姨們的話,更加不知道金老師和她們?cè)趺唇涣鳌_@樣子她們還能一起生活和工作嗎?
詫異之三是,我以前聽說(shuō)外國(guó)的機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)都挺高的,設(shè)施挺好的,可是眼前的環(huán)境和設(shè)施很簡(jiǎn)陋,辦公地點(diǎn)在一座舊樓上。我記得很清楚,一個(gè)志愿者在幾臺(tái)洗衣機(jī)上搭了塊木板,晚上就在那兒睡覺。
詫異之四是,家長(zhǎng)們?cè)趺催@么心狠,孩子都病得這么重了,還能把孩子給拋棄啊。
所有的這些見聞和感受,讓我很忐忑,心里是各種不解,不知道這是個(gè)什么樣的機(jī)構(gòu)、到底在做什么。我跟蝴蝶之家的主任聊了一會(huì)兒,得知蝴蝶之家只有一個(gè)正式的中方員工,就是她自己。
她說(shuō)自己來(lái)到蝴蝶之家以后瘦了20斤。我隨口說(shuō),哎呀,我做了一年半校長(zhǎng)都沒有瘦下來(lái),要是有什么事情能讓我瘦點(diǎn)也行啊。然后她說(shuō),無(wú)論怎么樣,自己明天就不做了,還說(shuō):“你來(lái)做吧!”
啊,太意外了。我只不過是臨時(shí)打算來(lái)做個(gè)志愿者幫忙搬家。因?yàn)槟亲鶚且b修,需要把東西搬到另一座很簡(jiǎn)陋的樓里面去,等到裝修完,還得再搬回去。
當(dāng)時(shí),我不知道自己是不是適合到蝴蝶之家工作,但是心里懵懵懂懂地想著怎么幫幫這些孩子。她說(shuō):“沒關(guān)系,你做著試試吧。”
在另外一個(gè)房間,我跟金老師聊了起來(lái)。金老師向我介紹,1950年她出生在英國(guó)南部的德文郡。8歲那年,她看了由好萊塢女明星英格麗·褒曼主演的《六福客棧》。電影講述的是20世紀(jì)初的真實(shí)故事:一名英國(guó)女傭來(lái)到中國(guó)山西陽(yáng)城縣扶貧濟(jì)困,抗戰(zhàn)爆發(fā)后,她帶著100多名孤兒翻山越嶺,徒步轉(zhuǎn)往西安的安全地帶——“兒童之家”。
女主人公救治孤殘兒童的愛心和大無(wú)畏的精神感動(dòng)了金老師。她說(shuō):“從那時(shí)起我就決定,某一天,我也要到中國(guó)去做同樣的事情。”
1970年,20歲的她成了一名護(hù)士,開始對(duì)疼痛緩解感興趣,逐漸成為這方面的專家。她對(duì)成人臨終關(guān)懷和兒童臨終關(guān)懷非常關(guān)注。之后的35年里,她服務(wù)于英國(guó)公立醫(yī)療系統(tǒng)下的皇家德文和埃克塞特醫(yī)院第一線。她曾擔(dān)任護(hù)士主管和護(hù)理部領(lǐng)導(dǎo),每天要統(tǒng)籌1000張病床的護(hù)理。此外,她還參與了很多“家庭病房”的臨終護(hù)理。
1994年,金老師和她先生第一次來(lái)中國(guó)從事志愿者工作,拜訪了幾個(gè)地方的福利院。看到重病孩子們?nèi)狈ψ銐虻淖o(hù)理,她感到震驚。自那以后,他們每年都來(lái)中國(guó)待上3周,去福利院學(xué)習(xí)如何跟當(dāng)?shù)卣蚪坏溃斫飧@后w制在中國(guó)是如何運(yùn)行的,順便掌握一點(diǎn)語(yǔ)言技巧,習(xí)慣中國(guó)的飲食。
在甘肅省蘭州市一家孤兒院,她從事過兒童看護(hù)工作。1996年,她在河南省焦作市一家孤兒院見到一個(gè)患有腦瘤的3歲男孩,用藥品幫助他緩解了癥狀。在做義工期間,她注意到重癥兒童的生命質(zhì)量堪憂,而國(guó)內(nèi)并沒有專業(yè)的兒童臨終關(guān)懷服務(wù),于是決定把英國(guó)的兒童臨終關(guān)懷護(hù)理服務(wù)引進(jìn)到中國(guó)。
2005年,她申請(qǐng)?zhí)崆巴诵荩缓笞龅牡谝患率窃谟?guó)注冊(cè)成立了名為“中國(guó)孩子”的慈善基金會(huì)。第二年,夫婦倆帶著在英國(guó)存下的積蓄和退休金來(lái)到中國(guó),專門為自己取了中文名“古英俊”和“金林”,開始尋找合適的合作機(jī)構(gòu),期待能為重癥兒童提供相關(guān)的舒緩護(hù)理服務(wù),但總是遭到拒絕。
那時(shí),臨終關(guān)懷的觀念在國(guó)內(nèi)并不深入人心,而且他們作為外籍人士,要與地方取得合作更加艱難。2009年6月,他們輾轉(zhuǎn)來(lái)到長(zhǎng)沙,在廣濟(jì)橋附近租房住下。一位長(zhǎng)期關(guān)注中國(guó)孤兒的外國(guó)朋友,幫他們和長(zhǎng)沙市第一社會(huì)福利院及民政部門取得了聯(lián)系。
經(jīng)過考察、協(xié)商、回國(guó)籌款、裝修場(chǎng)地等一系列工作,2010年4月8日,中國(guó)第一個(gè)兒童臨終關(guān)懷中心——“蝴蝶之家”兒童臨終關(guān)懷中心,以長(zhǎng)沙市第一社會(huì)福利院下設(shè)機(jī)構(gòu)的名義,在長(zhǎng)沙市第一社會(huì)福利院幸福樓內(nèi)成立。
金老師告訴我,在蝴蝶之家的籌備階段,為了節(jié)省不必要的開支,他們親自采購(gòu)用品,粉刷墻面。
在創(chuàng)建蝴蝶之家的時(shí)候他們想了很多名字,最后選了一個(gè)在中英文化中都有著美好寓意的名字。她解釋:
蝴蝶是臨終關(guān)懷很好的標(biāo)志,蝴蝶象征著蛻變,是從卵到毛毛蟲,最終成為美麗的蝴蝶的蛻變,代表著美、光明和拼搏,就像由死亡轉(zhuǎn)向了一個(gè)不同的生活。無(wú)論什么樣生命形式的變化,終究是幸福和令人慰藉的。
在長(zhǎng)沙市第一社會(huì)福利院的支持下,蝴蝶之家成立了,正式開展兒童舒緩及臨終關(guān)懷的護(hù)理服務(wù),接受從福利院轉(zhuǎn)送過來(lái)的孤殘兒童——孩子都在16歲以下,病情嚴(yán)重,預(yù)期壽命在6個(gè)月以內(nèi)。
福利院的孩子會(huì)先送到本地醫(yī)院做全面的身體檢查,經(jīng)醫(yī)療評(píng)估,有危重病及需要特別護(hù)理的孩子,就會(huì)送到蝴蝶之家護(hù)理。福利院為蝴蝶之家提供護(hù)理場(chǎng)地及每個(gè)孩子每個(gè)月800元的補(bǔ)助。蝴蝶之家接收了第一批共6名重癥孤殘兒童,孩子們的醫(yī)療費(fèi)主要靠金老師夫婦的退休金和一些基金會(huì)與愛心企業(yè)的資助。那天,金老師對(duì)我說(shuō):
我希望孩子們?cè)谏谋M頭,能夠在‘蝴蝶之家’得到溫暖和關(guān)愛,有尊嚴(yán)地離開人世。”“我們不能忽視‘愛’在臨終關(guān)懷中的力量。我見過有些孩子得到最好的護(hù)理以及豐裕的食物然后好轉(zhuǎn),甚至康復(fù)。但如果沒有人用心去愛他們,孩子很難從陰影中走出來(lái)。他們有權(quán)利在生命的每個(gè)過程受到關(guān)愛和照顧。
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