世界總會(huì)有裂縫，也總有平凡的普通人為之縫補(bǔ)

世界總會(huì)有裂縫

也總有人為之縫補(bǔ)

文 | 葉小果

來(lái)源 | 《蝴蝶之家》

我最早知道蝴蝶之家，是在2012年6月。

在那之前，我在陜西長(zhǎng)大，在新疆工作，從事了8年英語(yǔ)教學(xué)及管理工作。我也曾經(jīng)想要和我先生去貴州支教，但當(dāng)時(shí)我們還沒結(jié)婚，人家不允許一對(duì)準(zhǔn)夫婦去同一所學(xué)校，而我們也不可能為了這個(gè)事情就盲目地結(jié)婚，所以我們放棄了去貴州的支教計(jì)劃。

2010年，我先生有個(gè)機(jī)會(huì)到長(zhǎng)沙工作，于是我們一起來(lái)到長(zhǎng)沙，不久后在這里結(jié)了婚。當(dāng)時(shí)我的打算就是工作掙錢，買房子買車，過普通人的生活。

然后我去了一所私立大學(xué)做校長(zhǎng)，結(jié)果做了一年半以后，我跟股東們?cè)谝恍├砟钌喜惶鹾希驗(yàn)樗麄兏非筅A利，而我更專注于教育科研。我對(duì)自己開玩笑說(shuō)，我是不是不太適合掙錢。的確，每個(gè)月疊加的那種經(jīng)濟(jì)壓力太大了。我就離開了學(xué)校，準(zhǔn)備休息一下。

我先生是英國(guó)人，他在外國(guó)人的群里面認(rèn)識(shí)了英國(guó)人古英俊，了解到他們夫婦在長(zhǎng)沙創(chuàng)辦了國(guó)內(nèi)第一家兒童臨終關(guān)懷中心，名字叫“蝴蝶之家”。聽說(shuō)他們需要搬家，我先生對(duì)我說(shuō)，反正你閑著沒事，去給他們幫忙搬家唄。

搬家地點(diǎn)在長(zhǎng)沙市第一社會(huì)福利院。我以前在學(xué)校里組織學(xué)生給福利院的孩子捐錢捐物，印象中福利院的孩子沒有什么特別的狀況。當(dāng)時(shí)我對(duì)蝴蝶之家，什么都不知道，想著先去看看，反正只是一次搬家而已。去了蝴蝶之家，我第一次見到金林老師和古先生，才發(fā)現(xiàn)那里的情況和想象中的很不一樣。

我媽媽是兒科護(hù)士，我算是在醫(yī)院里長(zhǎng)大的，對(duì)生病的兒童已經(jīng)有些認(rèn)知和印象，但是蝴蝶之家讓我非常詫異。我的詫異之一是，沒有想到福利院里面還有一群身體這么不好的孩子，有些孩子插著呼吸機(jī)，有些孩子躺著不能動(dòng)。我以前見過殘疾的孩子，但沒有想到會(huì)有孩子殘疾得那么嚴(yán)重。

詫異之二是，金老師和她先生完全不會(huì)漢語(yǔ)，雖然機(jī)構(gòu)里有一些外籍護(hù)士，但他們還是需要和一群湖南的老阿姨們溝通，我完全聽不懂阿姨們的話，更加不知道金老師和她們?cè)趺唇涣鳌＿@樣子她們還能一起生活和工作嗎？

詫異之三是，我以前聽說(shuō)外國(guó)的機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)都挺高的，設(shè)施挺好的，可是眼前的環(huán)境和設(shè)施很簡(jiǎn)陋，辦公地點(diǎn)在一座舊樓上。我記得很清楚，一個(gè)志愿者在幾臺(tái)洗衣機(jī)上搭了塊木板，晚上就在那兒睡覺。

詫異之四是，家長(zhǎng)們?cè)趺催@么心狠，孩子都病得這么重了，還能把孩子給拋棄啊。

所有的這些見聞和感受，讓我很忐忑，心里是各種不解，不知道這是個(gè)什么樣的機(jī)構(gòu)、到底在做什么。我跟蝴蝶之家的主任聊了一會(huì)兒，得知蝴蝶之家只有一個(gè)正式的中方員工，就是她自己。

她說(shuō)自己來(lái)到蝴蝶之家以后瘦了20斤。我隨口說(shuō)，哎呀，我做了一年半校長(zhǎng)都沒有瘦下來(lái)，要是有什么事情能讓我瘦點(diǎn)也行啊。然后她說(shuō)，無(wú)論怎么樣，自己明天就不做了，還說(shuō)：“你來(lái)做吧！”

啊，太意外了。我只不過是臨時(shí)打算來(lái)做個(gè)志愿者幫忙搬家。因?yàn)槟亲鶚且b修，需要把東西搬到另一座很簡(jiǎn)陋的樓里面去，等到裝修完，還得再搬回去。

當(dāng)時(shí)，我不知道自己是不是適合到蝴蝶之家工作，但是心里懵懵懂懂地想著怎么幫幫這些孩子。她說(shuō)：“沒關(guān)系，你做著試試吧。”

在另外一個(gè)房間，我跟金老師聊了起來(lái)。金老師向我介紹，1950年她出生在英國(guó)南部的德文郡。8歲那年，她看了由好萊塢女明星英格麗·褒曼主演的《六福客棧》。電影講述的是20世紀(jì)初的真實(shí)故事：一名英國(guó)女傭來(lái)到中國(guó)山西陽(yáng)城縣扶貧濟(jì)困，抗戰(zhàn)爆發(fā)后，她帶著100多名孤兒翻山越嶺，徒步轉(zhuǎn)往西安的安全地帶——“兒童之家”。

女主人公救治孤殘兒童的愛心和大無(wú)畏的精神感動(dòng)了金老師。她說(shuō)：“從那時(shí)起我就決定，某一天，我也要到中國(guó)去做同樣的事情。”

1970年，20歲的她成了一名護(hù)士，開始對(duì)疼痛緩解感興趣，逐漸成為這方面的專家。她對(duì)成人臨終關(guān)懷和兒童臨終關(guān)懷非常關(guān)注。之后的35年里，她服務(wù)于英國(guó)公立醫(yī)療系統(tǒng)下的皇家德文和埃克塞特醫(yī)院第一線。她曾擔(dān)任護(hù)士主管和護(hù)理部領(lǐng)導(dǎo)，每天要統(tǒng)籌1000張病床的護(hù)理。此外，她還參與了很多“家庭病房”的臨終護(hù)理。

1994年，金老師和她先生第一次來(lái)中國(guó)從事志愿者工作，拜訪了幾個(gè)地方的福利院。看到重病孩子們?nèi)狈ψ銐虻淖o(hù)理，她感到震驚。自那以后，他們每年都來(lái)中國(guó)待上3周，去福利院學(xué)習(xí)如何跟當(dāng)?shù)卣蚪坏溃斫飧＠后w制在中國(guó)是如何運(yùn)行的，順便掌握一點(diǎn)語(yǔ)言技巧，習(xí)慣中國(guó)的飲食。

在甘肅省蘭州市一家孤兒院，她從事過兒童看護(hù)工作。1996年，她在河南省焦作市一家孤兒院見到一個(gè)患有腦瘤的3歲男孩，用藥品幫助他緩解了癥狀。在做義工期間，她注意到重癥兒童的生命質(zhì)量堪憂，而國(guó)內(nèi)并沒有專業(yè)的兒童臨終關(guān)懷服務(wù)，于是決定把英國(guó)的兒童臨終關(guān)懷護(hù)理服務(wù)引進(jìn)到中國(guó)。

2005年，她申請(qǐng)?zhí)崆巴诵荩缓笞龅牡谝患率窃谟?guó)注冊(cè)成立了名為“中國(guó)孩子”的慈善基金會(huì)。第二年，夫婦倆帶著在英國(guó)存下的積蓄和退休金來(lái)到中國(guó)，專門為自己取了中文名“古英俊”和“金林”，開始尋找合適的合作機(jī)構(gòu)，期待能為重癥兒童提供相關(guān)的舒緩護(hù)理服務(wù)，但總是遭到拒絕。

那時(shí)，臨終關(guān)懷的觀念在國(guó)內(nèi)并不深入人心，而且他們作為外籍人士，要與地方取得合作更加艱難。2009年6月，他們輾轉(zhuǎn)來(lái)到長(zhǎng)沙，在廣濟(jì)橋附近租房住下。一位長(zhǎng)期關(guān)注中國(guó)孤兒的外國(guó)朋友，幫他們和長(zhǎng)沙市第一社會(huì)福利院及民政部門取得了聯(lián)系。

經(jīng)過考察、協(xié)商、回國(guó)籌款、裝修場(chǎng)地等一系列工作，2010年4月8日，中國(guó)第一個(gè)兒童臨終關(guān)懷中心——“蝴蝶之家”兒童臨終關(guān)懷中心，以長(zhǎng)沙市第一社會(huì)福利院下設(shè)機(jī)構(gòu)的名義，在長(zhǎng)沙市第一社會(huì)福利院幸福樓內(nèi)成立。

金老師告訴我，在蝴蝶之家的籌備階段，為了節(jié)省不必要的開支，他們親自采購(gòu)用品，粉刷墻面。

在創(chuàng)建蝴蝶之家的時(shí)候他們想了很多名字，最后選了一個(gè)在中英文化中都有著美好寓意的名字。她解釋：

蝴蝶是臨終關(guān)懷很好的標(biāo)志，蝴蝶象征著蛻變，是從卵到毛毛蟲，最終成為美麗的蝴蝶的蛻變，代表著美、光明和拼搏，就像由死亡轉(zhuǎn)向了一個(gè)不同的生活。無(wú)論什么樣生命形式的變化，終究是幸福和令人慰藉的。

在長(zhǎng)沙市第一社會(huì)福利院的支持下，蝴蝶之家成立了，正式開展兒童舒緩及臨終關(guān)懷的護(hù)理服務(wù)，接受從福利院轉(zhuǎn)送過來(lái)的孤殘兒童——孩子都在16歲以下，病情嚴(yán)重，預(yù)期壽命在6個(gè)月以內(nèi)。

福利院的孩子會(huì)先送到本地醫(yī)院做全面的身體檢查，經(jīng)醫(yī)療評(píng)估，有危重病及需要特別護(hù)理的孩子，就會(huì)送到蝴蝶之家護(hù)理。福利院為蝴蝶之家提供護(hù)理場(chǎng)地及每個(gè)孩子每個(gè)月800元的補(bǔ)助。蝴蝶之家接收了第一批共6名重癥孤殘兒童，孩子們的醫(yī)療費(fèi)主要靠金老師夫婦的退休金和一些基金會(huì)與愛心企業(yè)的資助。那天，金老師對(duì)我說(shuō)：

我希望孩子們?cè)谏谋M頭，能夠在‘蝴蝶之家’得到溫暖和關(guān)愛，有尊嚴(yán)地離開人世。”“我們不能忽視‘愛’在臨終關(guān)懷中的力量。我見過有些孩子得到最好的護(hù)理以及豐裕的食物然后好轉(zhuǎn)，甚至康復(fù)。但如果沒有人用心去愛他們，孩子很難從陰影中走出來(lái)。他們有權(quán)利在生命的每個(gè)過程受到關(guān)愛和照顧。