《紐約時報》觀點｜“這可能是我職業生涯中最艱難的一天”：專家回應特朗普關于自閉癥的言論

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作者：海倫·泰格-弗盧斯伯格（Helen Tager-Flusberg）、艾莉森·辛格（Alison Singer）、布賴恩·K·李（Brian K. Lee）、埃里克·加西亞（Eric Garcia）

海倫·泰格-弗盧斯伯格為“自閉癥科學家聯盟”（Coalition of Autism Scientists）創始人。艾莉森·辛格為“自閉癥科學基金會”（Autism Science Foundation）主席，同時是一名自閉癥兒童的母親。布賴恩·K·李為流行病學家。埃里克·加西亞為《我們并非破碎：改變關于自閉癥的對話》（We’re Not Broken: Changing the Autism Conversation）一書作者。

觀點版健康與科學編輯亞歷克斯·埃勒貝克（Alex Ellerbeck）主持了一場線上對談，邀請四位自閉癥領域專家，就特朗普政府周一關于自閉癥的新聞發布會展開討論。

亞歷克斯·埃勒貝克：周一，特朗普總統暗示疫苗在推動自閉癥患病率上升，并建議家長拉開兒童疫苗接種時間間隔。特朗普及包括衛生與公眾服務部長小羅伯特·肯尼迪在內的高級衛生官員，還將“泰諾”（Tylenol，通用名對乙酰氨基酚/撲熱息痛，acetaminophen）與自閉癥聯系起來。特朗普說，孕婦只有在“撐不住”的情況下才該服用。你們對這番表態有何反應？

艾莉森·辛格：這讓我一下子回到了那個把自閉癥歸咎于母親的年代。如果你不能忍痛、不能應對發燒，如果你不能硬扛，那你就該為孩子患自閉癥承擔責任。太震驚了。真的非常震驚。

海倫·泰格-弗盧斯伯格：我對發布會里的一些內容早有預期，但我必須說，當我聽到那些極端的、沒有證據支持的表述時，仍然感到震驚和憤慨。在某種意義上，這是我聽過的最失序的一場關于自閉癥的討論。很明顯，除了若干母親的親身體驗外，發言者們對自閉癥知之甚少，對既有科學更是一無所知。這可能是我職業生涯中最艱難的一天。

埃里克·加西亞：我也一樣。另一句讓我難受的話來自食品藥品管理局局長馬蒂·馬卡里。他說：“如果你見過一位自閉癥孩子、尤其是重度的，那真的很難受。孩子會沮喪、會生氣，會因為想說話卻說不出來而哭泣。這很難受。”沒有人否認需要高強度支持的自閉癥者存在重大的健康挑戰。但他說“我們可以終結這種痛苦”“而且這也許完全可以預防”，這會給許多人帶去虛假的希望。

埃勒貝克：特朗普把自閉癥患病上升稱為“一場非常非常可怕的危機”。他聲稱自閉癥上升了400%，還說阿米什社區里沒人得自閉癥。布賴恩，你研究過自閉癥的流行病學。你怎么看？

布賴恩·K·李：自閉癥確實在上升。驅動這一趨勢的因素存在爭議，但毋庸置疑的是，其中很大一部分源于公眾認知提高與診斷標準的變化。“阿米什人不患自閉癥”的說法讓我挑了挑眉。傳統上，獲得自閉癥診斷的路徑要么通過醫療體系，要么通過學校體系，而這兩者在阿米什兒童成長環境中可能有所不同。因此，即便阿米什群體的自閉癥患病率確實更低，這很可能也與他們獲得診斷的機會較少有關。

加西亞：如果非要說的話，診斷增多反而是值得慶祝的。很長一段時間里，我們忽視了有色人種和女孩中的自閉癥者。有了數據是好事，它讓我們能問：我們如何服務于這些人？我們能為他們做什么？可現在，我們卻把他們的存在視作“危機”。

泰格-弗盧斯伯格：我也不同意把上升稱為“可怕的危機”。總統和肯尼迪談論的是“重度自閉癥”，但事實上，我們知道人數增長的主要部分來自光譜較輕、非重度的一端。診斷標準的變化在這里發揮了作用。

辛格：肯尼迪先生和總統談的是重度自閉癥的癥狀，卻引用了“每31人中有1人”的數字，這其實是整個自閉癥譜系的患病率。重度自閉癥的患病率大約為每216人中有1人。肯尼迪先生還重復聲稱不存在年長的重度自閉癥者。我的哥哥今年61歲，就是一位重度自閉癥者，他與其他重度自閉癥的男性一起住在一所集體照護之家。肯尼迪先生，如果您看到這里，請把這當作一封邀請，來見見我的哥哥吧。至于您在成長過程中“從未見過”重度自閉癥者，原因在于當年他們往往被送進收容機構，甚至沒有受教育的權利，所以被迫從公眾視野中消失。

這段話要點在于把兩個口徑清楚拉開。肯尼迪把“每31人中有1人”的數字拿來描述“重度自閉癥”，其實弄混了概念。這個數字指的是“整個自閉癥譜系”的總體患病率，涵蓋從較輕到較重的不同類型；而“重度自閉癥”的比例要低得多，大約是“每216人中有1人”。美國疾控中心自閉癥與發育障礙監測網絡（ADDM）針對2022年8歲兒童做的哨點監測：在16個監測社區的合并樣本里，ASD識別率為每千名8歲兒童約32.2例（≈1/31）。各站點差異很大，從德州拉雷多每千9.7到加州每千53.1不等，合并值不應外推為“全國所有兒童”的精確水平。

為什么盯住“8 歲”：ADDM 選擇 8 歲作為主監測年齡，是因為研究顯示此時多數譜系兒童已通過醫療或學校系統被識別，記錄最完整、年份間/地區間最可比。這是一種“哨點監測”的專業取舍，而不是草率簡化。ADDM 還增設了 4 歲隊列（看早識別趨勢），部分站點也跟蹤到 16 歲，以彌補單一年齡的局限。

到目前為止，CDC/ADDM并沒有發布“2022 年重度自閉癥”的獨立患病率。學界和權威機構能引用的、方法統一的全國多站點估計，來自《Public Health Reports》對2016年8歲樣本的分析：重度自閉癥≈每千人約為4.6人（約 1/217），約占譜系個案的 26.7%。這是目前最“新”且最權威的“重度”分項。

加西亞：順著艾莉森的話說，我們如今認為是自閉癥的人，以前常常被診斷為“智力障礙”。賓夕法尼亞大學的精神病學教授大衛·曼德爾多年前做過一項研究，發現州立精神病院里有10%的住院者患有未被診斷的自閉癥。他們中很多人生活在骯臟的環境里，孤獨去世。把他們從陰影中帶出來，花了家長們多年的抗爭。

埃勒貝克：在排除診斷標準變化與識別率提升等因素之后，病例數是否真的在上升？如果答案是肯定的，而這一變化又與泰諾（對乙酰氨基酚）或疫苗無關，那么可能是什么在推動這種上升？

李：我個人認為，自閉癥患病率的上升，至少有一部分來自風險因素的增加。以空氣污染為例，在我看來，多項研究已可信地將其與自閉癥關聯起來；再如父母生育年齡偏高，也被不少研究可信地關聯到自閉癥。如果這些現象隨著時間增多，它們當然會推高總體患病率。與此同時，我想強調，來自瑞典的一些頗有意思的研究發現，盡管自閉癥的診斷多年間顯著上升，但癥狀水平并未出現相應變化。這支持了這樣一種觀點：診斷標準的調整與公眾認知的提高在觀察到的上升中發揮了重要作用。

埃勒貝克：研究人員多年來一直在探討泰諾與自閉癥之間的關系，也確實有研究發現了相關性。布賴恩，你參與了瑞典兒童樣本中關于自閉癥與泰諾之間關系的最大規模研究之一。這里是否存在值得關注的風險？

李：我這樣說吧。有不少研究，包括我們在2024年發表在《美國醫學會雜志》（JAMA）上的研究，顯示孕期使用對乙酰氨基酚與兒童自閉癥、注意缺陷多動障礙（ADHD）和智力障礙的風險之間存在統計學上的關聯。但“關聯”不等于“因果”。我們有理由認為，許多研究忽略了一個巨大的“房間里的大象”問題：遺傳。自閉癥和其他神經發育狀況具有很高的遺傳性。忽視遺傳因素的研究容易把統計學關聯誤判為因果。像我們這項瑞典研究以及其他研究，包括本月剛發表的一項日本研究，采用兄弟姐妹對照等方法，把遺傳因素納入考量后，相關性就消失了。換句話說，這不是因果關系。

埃勒貝克：海倫或艾莉森，從“謹慎起見”的角度看，孕期是不是不該服用泰諾？

泰格-弗盧斯伯格：從一般用藥原則出發，把泰諾（對乙酰氨基酚）的使用限制在短期感染或發熱時是合理的，任何藥物我們都會這樣把關。可特朗普的說法遠遠越出了這個原則，他公開要母親們“硬扛”。當一位母親回想起自己在孕期確實服用過泰諾時，又怎能不感到內疚、焦慮，甚至崩潰？

辛格：這些新建議并不是建立在科學證據之上。政府所引用的那篇系統綜述里，樣本量最大的研究并未發現孕期使用泰諾（對乙酰氨基酚）與自閉癥有關。相反，那些提示“存在關聯”的小樣本研究彼此差異很大，樣本規模不同、分析方法不同、用藥劑量不同，甚至評估自閉癥的方式也不一致。關鍵問題在于：這些孕婦最初為什么要服用泰諾？我們知道，孕期發熱本身就是自閉癥的風險因素。那么，當她們服用了泰諾，究竟是發熱帶來的風險，還是泰諾帶來的風險？這些小樣本研究在這一點上的控制并不充分。

埃勒貝克：布賴恩，政府多次引用《BMC 環境與健康》（BMC Environmental Health）期刊上一篇綜述論文，稱其發現孕期使用對乙酰氨基酚與神經發育障礙之間存在一致的關聯。你怎么看這篇綜述？

李：綜述的一個難點在于，評價標準往往“因人而異”。這種方法會更強調“更好”的研究，弱化或忽略“較差”的研究。如果把不同科學家放在一個房間里，他們可能會對“何為更好或更差的研究”意見不一。科學家之間的合理分歧可以理解，但選擇性解讀文獻就是另一回事了。值得注意的是，這篇綜述的作者之一安德烈亞·巴卡雷利（Andrea Baccarelli）曾在針對對乙酰氨基酚廠商的集體訴訟中擔任專家證人，其證詞被主審法官以“缺乏科學依據”為由排除。

埃勒貝克：特朗普把疫苗與自閉癥掛鉤，說“他們往這些可愛的嬰兒身上打了太多東西，真是恥辱”。他還講起在特朗普大廈工作的一位女性，說她的兒子在接種疫苗后“失去”了自己，變得自閉。你認為這些表述會帶來什么影響？

加西亞：這句話讓我真的很難過，因為她的孩子還在啊。我想起神經多樣性活動家吉姆·辛克萊（Jim Sinclair）說過的話：“當父母說‘我希望我的孩子沒有自閉癥’時，他們實際上是在說‘我希望我擁有的這個自閉癥孩子不存在，我希望我擁有的是另一個（沒有自閉癥的）孩子’。”你的孩子還在，還活著，也可以擁有美好的人生。是的，孩子可能會有很大的挑戰，但你的孩子就在這里。他有挑戰，那你要怎么辦？你會為那個“原本以為會有的孩子”長期悲傷，還是竭盡全力讓這個世界對你的孩子更友好？

泰格-弗盧斯伯格：我們本以為“疫苗導致自閉癥”這件事已經翻篇了。如今它又卷土重來。當美國總統做出這種表述，我們知道會有很多家長聽進去，其影響可能真的極為嚴重。

埃勒貝克：談談亞葉酸鈣（Leucovorin）。政府表示將把這種藥物作為治療自閉癥的可及用藥。亞葉酸鈣是什么？為什么有些科學家認為它可能對自閉癥癥狀有效？

泰格-弗盧斯伯格：有幾項小規模研究考察過亞葉酸鈣是否能對某些與自閉癥相關的癥狀產生效果。背后的思路是，一些兒童呈現葉酸缺乏的跡象，而亞葉酸鈣或可糾正這種缺乏。不過，目前的研究證據遠不足以讓FDA火速批準其用于治療自閉癥。我們需要大規模、嚴格的臨床試驗，來明確它對哪些孩子、以何種劑量、針對哪些癥狀可能有效。

埃勒貝克：換個角度說，如果這是一種相對安全的藥，為什么不讓想要的人先用上？過分謹慎會不會有風險？

李：我覺得這屬于“能做不代表該做”的范疇。大家已經能很容易地獲取各種營養補充劑，但這并不意味著就該隨手抓來一把吃。任何東西大量服用幾乎都可能帶來副作用。我覺得頗為諷刺的是，這場發布會在對乙酰氨基酚和疫苗問題上表現出近乎苛刻的小心，卻在這個研究不足的營養補充劑上把謹慎拋在了腦后。

埃勒貝克：埃里克，作為一位自閉癥者，聽到特朗普或肯尼迪把自閉癥描述為危機或可怕的疾病時，感受如何？

加西亞：很糟糕。讓人崩潰。我跟其他自閉癥者交流過，他們也有同樣感受。說實話，我個人會沒事。我有工作、有不錯的生活，有愛我的家人，還有知道我們外出要去“感官友好型”餐廳或酒吧的朋友。但那些沒有這些資源的自閉癥者怎么辦？那些父母會相信這些謬論的自閉癥兒童怎么辦？他們會遭受可怕的治療和污名。更糟的是，我們才剛剛開始真正傾聽并重視自閉癥者的聲音。我不想說我們在倒退。我們正走向更糟的地方。

埃勒貝克：肯尼迪的話在一些深受自閉癥影響的人群中引發共鳴，包括這次發布會上發言的一些自閉癥兒童家長。為什么會這樣？

辛格：許多重度自閉癥兒童的父母終于覺得，這一屆政府在傾聽他們的聲音。過去十年，研究的重心轉向了高度功能性自閉癥者的優先事項，而這些優先事項與重度人群的訴求并不相同，我們的孩子因此被落在了后面。重度自閉癥兒童的家長普遍希望，研究能夠關注致病原因，并開發新的干預手段，去控制癲癇、減少自傷、預防木僵、改善語言，甚至嘗試通過基因編輯來恢復功能，諸如此類的需求還有很多。也正因為如此，當肯尼迪和特朗普表示要把研究重心轉回重度自閉癥時，大家曾經充滿期待。但現下采取的路徑并不是正確做法。我們同意需要以“金標準”開展科學研究，可這一次我們并沒有看到這樣的科學。

加西亞：我非常同情高支持需求的自閉癥者及其家庭。我認為體制辜負了他們。醫療補助（Medicaid）長期處于嚴重資金不足的狀態。居家照護服務要么難以獲得，要么動輒需要等待多年。我一再主張，應當為這類家庭配備一支“自閉癥分診團隊”，由自閉癥者以及有親歷經驗的人組成，為他們提供支持并幫助他們對接、導航可用資源。否則，他們就很容易成為像肯尼迪這樣“江湖術士”的目標。

埃勒貝克：艾莉森，你使用“重度自閉癥（profound autism）”這個術語。埃里克，你則談到“高支持需求”。這兩種表述在劃分上有什么不同？你們為何選擇各自的用語？

加西亞：我其實非常贊同艾莉森的一點，就是盡可能把服務資源優先提供給最需要的人群。但我擔心“重度”這個詞容易滑向把自閉癥視作疾病或流行病的敘事，而不是聚焦于他們的實際需求。我說“高支持需求”或“伴有智力障礙的自閉癥者”，是因為我想把重心放在我們如何服務他們。

辛格：我們需要回到能夠識別自閉癥不同亞型的時代，包括經典型自閉癥和較輕的阿斯伯格綜合征（Asperger’s syndrome）。現在“自閉癥譜系障礙”這個術語泛用得幾乎失去了意義。當我說我的女兒有自閉癥或自閉癥譜系障礙時，我并沒有傳達任何有用的信息。我們需要有用的亞型術語，比如“重度自閉癥”，以區分不同類型和不同支持水平的需求，從而建立相匹配的支持與服務。舉例而言，我的重度自閉癥女兒需要全天候的看護以確保安全，而一位高功能自閉癥者可能只需要在工作場所提供一些特殊支持，便能維持就業。每個人的需要都應該被滿足，但我們必須承認，這些需要差異巨大。

泰格-弗盧斯伯格：我想強調的是，今天總統及其同僚談到的內容，似乎與自閉癥群體的任何一個子群都不相干。他們只是在制造一種虛假的希望，讓人以為他們掌握了科學界在過去三十年里“隱而不宣”的答案。

加西亞：我完全同意海倫的看法。我尤其擔心，高支持需求的自閉癥家庭會把這當作靈丹妙藥，從而對孩子寄托虛假的希望。特朗普和肯尼迪正在向那些覺得體制讓他們失望的人兜售虛假希望。

李：我想問大家有沒有關注“自閉癥數據科學倡議”（Autism Data Science Initiative）的資助項目。我本人參與了其中幾項，也想聽聽大家的看法。

埃勒貝克：這里指的是特朗普政府在周一宣布、作為更廣泛自閉癥行動計劃的一部分所資助的13項自閉癥研究項目。

泰格-弗盧斯伯格：我之前只知道其中少數幾項，沒有看過完整清單。清單非常令人印象深刻。我很高興看到這么多項目同時納入遺傳與其他因素，方法看起來相當精細。這正是我們這些年一直呼吁的。與今天聽到的那些話形成了鮮明對比。

李：把完整的資助清單通讀一遍后，我在憂慮與感激之間，看到了些許希望——或許這輪對自閉癥的聚焦真的能催生出扎實的科學研究。也許我是過于悲觀了，我一度半以為清單里會出現十來個“為什么疫苗會導致自閉癥”的課題。事實并非如此，而且清單上聚集了不少才華橫溢、從事前沿工作的科學家。這讓我感到欣慰，至少在撥款決策上，這一屆政府沒有對評審過程暗中施壓、刻意傾向某一方向。

埃勒貝克：想象一下30年后。一個對自閉癥更友好的世界應該是什么樣子？如果我們不該再把時間花在重炒“疫苗是否致自閉癥”的冷飯上，我們該把精力放在哪些方面？

辛格：今天的宣布轉移了真正緊迫的科學工作：弄清自閉癥的真實成因，并為自閉癥者及其家庭研發更好的支持與干預。自閉癥并非單一成因。它是遺傳與環境因素復雜交互的結果。我們知道遺傳因素占比最大，數以百計的基因已被關聯到自閉癥，這些基因的遺傳性或新發變異均可能改變腦發育。環境因素同樣重要，尤其在孕期，比如父母受孕年齡較高、早產或低出生體重，以及那些會影響腦發育的暴露，如孕期發熱或感染。一旦我們理解了成因，就有望開發針對自閉癥底層生物學的治療。個體化醫療是目標。

加西亞：老實說我不知道如何作答，因為我們還不知道一個真正接納自閉癥者的世界是什么樣。我所期望的理想，是不要把自閉癥診斷視作“世界末日”。診斷到來時，緊接著的問題應是：我們能為他們做什么？我們如何服務他們？對他們來說，什么樣的生活算“好生活”？這也許并不具體，但它足夠開放，能容納盡可能多的光譜內人群。

泰格-弗盧斯伯格：我希望未來能為所有自閉癥者帶來更好的生活質量，無論是心理還是生理。我希望重度自閉癥者也能像埃里克那樣走出陰影。這不僅需要研究，但研究是起點。

海倫·泰格-弗盧斯伯格系波士頓大學（Boston University）心理學家，“自閉癥科學家聯盟”創始人。艾莉森·辛格系“自閉癥科學基金會”主席，自閉癥兒童家長。布賴恩·K·李系德雷塞爾大學（Drexel University）流行病學家。埃里克·加西亞系《獨立報》（The Independent）華盛頓分社社長，《我們并非破碎：改變關于自閉癥的對話》作者。