強生“此地無銀”項目升級 啟動《銀屑病患者生涯發展洞察調研》

10月29日世界銀屑病日到來之際，由強生創新制藥發起、民生周刊雜志社公益支持的一起聚焦2.5倍無銀高光，“此地無銀”公益項目升級暨銀屑病患者生涯發展洞察調研啟動會在京舉辦。本次活動旨在進一步提升銀屑病患者公平發展議題的社會能見度，營造更加包容友好的社會環境，鼓勵更多患者通過規范化診療走出疾病限制，實現個人發展目標。
作為本次項目升級亮點，強生創新制藥基于深刻患者洞察，支持創作了銀屑病領域首部AI短片《尋找李百銀的23種可能》。影片以“1=2.5”為關鍵線索，講述了攝影師主角在籌備銀屑病患者AI職業肖像展時，因為與銀友們定下了“2.5倍鏡頭下的1年之約”而觸發穿越任務，意外記錄下銀友們在不同治療選擇下，疾病結果對生涯發展的影響。AI技術在劇內劇外的創新應用，既真實展現了銀屑病患者的疾病旅程，也巧妙避免了患者因害怕暴露病情而帶來的壓力，讓疾病科普兼具人文溫度。

北京大學第一醫院皮膚科主任醫師李若瑜
“1=2.5”不只是影片里的暗號，北京大學第一醫院皮膚科主任醫師李若瑜在觀影后指出：“銀屑病患者重返正常學習和工作，離不開長期穩定的病情控制。雖然銀屑病目前仍無法根治，但已有國際研究表明，早期使用合適的生物制劑，從規范的1年治療開始，通過長程管理，患者可以實現長達2.5年的皮損緩解。希望更多患者可以通過科學治療，重新掌握人生節奏?！?br/>探索銀屑病患者未盡之需，多種形式推動社會理解與共情
銀屑病是一種遺傳與環境因素共同誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病，不具有傳染性。目前我國有近700萬銀屑病患者，其中約2/3在40歲以前發病，正處于求學就業的關鍵人生階段。除了疾病本身帶來的健康負擔之外，銀屑病患者在校園、職場中往往因疾病反復承受著巨大的精神壓力，并背負著害怕暴露病情的心理枷鎖，許多患者的生涯發展的軌跡甚至因此發生改變。
為增進社會各界對銀屑病患者的理解與支持，活動以AI短片為引，以23位患者的真實經歷為基礎，創新采用劇本殺的互動形式，通過角色扮演讓現場嘉賓沉浸式體驗患者在學業和職業道路上的壓力與挑戰。與會者紛紛表示，第一視角的體驗，讓銀屑病患者的生涯發展困境不再是抽象的概念，疾病對患者群體就業質量和穩定性造成的影響真實可感。
民生周刊雜志社副總編輯馬劍指出：“民生周刊雜志社秉持‘上連黨心，下接民心，為民生服務’的理念，我們的任務就是不斷促進保障和改善民生、增進民生福祉。在國家不斷強調通過生涯教育提升就業質量的政策背景下，銀屑病群體的生涯發展需要得到更充分的關注與支持?！?/p>

《銀屑病患者生涯發展洞察調研》正式啟動
活動現場，與會嘉賓共同見證了首個《銀屑病患者生涯發展洞察調研》的正式啟動，調研將深入了解患者在職業發展中的實際困難和核心需求，通過科學數據，推動社會各界提供更有針對性的支持，營造一個公平包容的社會環境，幫助患者實現生涯發展目標。
2.5倍聚力，攜手多方持續支持患者走向“無銀人生”

強生創新制藥免疫負責人潘昉玥
作為公益項目的主辦方，強生創新制藥免疫領域負責人潘昉玥表示：“深耕中國免疫領域近20載，‘患者為先’是我們一切行動的根本準則。從持續引入創新治療方案，以滿足銀屑病患者日益增長的治療需求，到通過數字化手段為銀屑病患者提供從用藥到長期管理的全周期支持，再到聚焦患者治療之外的需求，創新打造賦能公益新模式，我們不斷探索和優化患者支持的綜合路徑?！说責o銀’公益項目正是我們回應銀屑病患者治療與發展需求的重要創新實踐?！?br/>銀屑病病友組織代表李永謙表示：“作為患者組織，我們很高興看到銀屑病患者的發展需求得到更多力量的關注與支持，也將充分發揮社群聯結作用，以廣泛的患者洞察支持項目的落地，助力更多銀友在實現病情穩定控制的基礎上，勇敢追求學業、職業理想與社會融入?！?br/>“此地無銀”公益項目自2024年啟動以來，已通過全國20余場觀影沙龍、專題播客、專家訪談等活動，在持續傳遞正確疾病科普知識的同時，呼吁公眾對銀屑病患者發展需求的關注與支持。隨著項目的全新升級，強生創新制藥將與相關銀屑病患者組織開展合作，以“聚焦2.5倍無銀高光”的長期公益行動，推進銀屑病規范化診療與長程管理。強生創新制藥中國區人力資源負責人曹蓓表示，未來一年，強生將依托該行動，充分融動企業人力資源人才，聯合專家共同為患者提供從疾病控制到職場發展的雙重科普支持，切實幫助銀屑病患者實現病情穩定與生涯發展的平衡。