邁向高質量生活，慢?；颊叩耐Ｋ幹啡绾巫咄?？專家詳解關鍵步驟

來源：環球網

【環球網報道 記者 李青云】11月6日，在第八屆中國國際進口博覽會期間，諾華公司以“諾守慢粒，攜手治愈之路”為主題，攜手臨床專家和患者組織，聚焦更高治療目標與高質量生活，探討從診療到隨訪再到生活支持的全程管理體系，共同展望慢性髓細胞白血病治療與管理新階段。

會上，華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院黎緯明教授接受媒體專訪，從診療實踐、患者需求、社會支持等多維度，解讀慢粒從“絕癥”到“慢病”再到“高質量生活”的進化之路。

慢粒的新命題：從“活著”到“活得好”的需求升級

慢性髓細胞白血病（又稱慢粒）是一種以髓系增生為主的造血干細胞惡性疾病。在中國，每年約有9,300例新發病例，發病年齡較西方國家更為年輕化。隨著酪氨酸激酶抑制劑（TKIs）靶向藥物的出現，極大地改善了患者的預后，慢粒已進入可治、可控的慢病時代。

“現在90%的患者能存活10年以上，和健康人壽命無異?！崩杈暶鹘淌谡劦?，在療效顯著提升的背后，未被滿足的需求也日益凸顯。

黎緯明教授指出，當前慢粒治療存在四大核心痛點：一是分級診療同質化難題，慢粒作為相對罕見病，基層醫院診療水平不足，省級醫療資源有限，如何讓患者在縣城就能獲得規范管理亟待探索；二是用藥管理難題，一些患者仍需長期服藥，一些患者在病情穩定后需要個體化減量，但這種調整屬于高難度操作，需精準把控；三是生活質量被忽視，醫生往往聚焦基因指標，卻忽略了長期服藥帶來的毒副作用對患者工作生活的影響；四是支持體系不完善，患者自我管理能力、家庭支持、社會包容度都直接影響治療結局。

“治病就像讀書，患者自己的管理占80%的功勞。”黎緯明教授用形象的比喻強調患者賦能的重要性，“效果好的患者總感謝醫生，其實是他們自己遵醫囑、勤監測、善管理的結果。”他透露，正在開展的《中國CML患者TKI治療耐受性負擔現狀調研》顯示，90%以上的患者存在不同程度的藥物副作用，僅6%的患者毫無不適，54%的患者工作受到明顯影響，近半數患者因病失業。

無治療緩解不是根除 而是可控的臨床治愈

當前，慢粒的治療目標已從延長生存轉向提高生活質量和追求無治療緩解（TFR），但現有治療仍面臨挑戰。

黎緯明教授解釋說：“如果把治愈理解為不吃藥也能控制病情，那慢?？梢詫崿F；但如果認為治愈是體內完全沒有白血病細胞，目前還做不到。”

要實現這一目標，規范治療是前提。黎緯明教授明確了核心標準：“一代TKIs藥物需服用5年以上，基因指標達到要求并維持3年；二代藥物服用3年以上，基因水平達標且穩定2年，滿足這些條件的患者就有機會嘗試停藥，成功率約50%。”他強調，每個患者都有實現TFR的可能，尤其是年輕患者，通過科學管理完全有望擺脫長期服藥的負擔。

構建“醫療-患者-社會”支持體系

“慢粒的管理不是單一環節，而是從診斷到治療、隨訪，再到生活支持的全鏈條工程?！崩杈暶鹘淌趶娬{，隨著治療目標轉向高質量生活，全程管理體系的構建迫在眉睫。

《初識慢粒：患者全程守護手冊》成為這一體系的重要載體。“診療指南是給醫生看的，患者很難理解，而這本手冊完全從患者視角出發，把高深的醫學知識通俗化。”黎緯明教授介紹，手冊將明確患者從確診到康復的每一步流程，涵蓋用藥指導、醫患溝通技巧、心理調適方法，還包括如何構建家庭支持體系、對接患者組織資源等實用內容，幫助患者實現科學自我管理。

在醫療端，黎緯明教授正推動兩項關鍵工作：一是制定慢粒全程個體化管理專家共識，針對不同患者的副作用特點、病情進展差異，建立個性化管理方案；二是開展心理體檢項目，很多患者基因指標正常，卻出現體重驟降、全身疼痛等癥狀，其實是心理焦慮導致的，但他們不愿承認自己有心理問題。通過將心理體檢納入常規檢查，配套免費心理咨詢服務，讓心理干預更易被接受。

社會支持層面，消除認知誤區和歧視尤為重要。黎緯明教授強調，慢粒不傳染、不遺傳，規范治療后患者的工作生活能力完全不受影響，這些基本常識亟待普及。

最后，黎緯明教授呼吁全社會形成合力：“慢粒治療的進步已經超出了很多人的認知，現在我們不僅能讓患者活下去，更能讓他們活得好、活得有尊嚴。這需要醫療界持續創新，患者積極自我管理，更需要社會給予理解和包容，共同構建一個‘以患者為中心’的支持體系，讓每個慢?；颊叨寄苤貧w正常生活，繼續承擔家庭和社會的責任?！?/p>