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你是否見(jiàn)過(guò)這樣一雙手?它總是不由自主地顫抖,仿佛在打著永不停歇的節(jié)拍。你是否見(jiàn)過(guò)這樣的步伐?它小心翼翼,步履蹣跚,仿佛每一步都踩在薄冰之上。這,就是很多人對(duì)帕金森病的初步印象。
然而,這只是冰山一角。帕金森病,這個(gè)以英國(guó)醫(yī)生詹姆斯·帕金森命名的疾病,遠(yuǎn)不止顫抖那么簡(jiǎn)單。它像一個(gè)悄無(wú)聲息的竊賊,一點(diǎn)點(diǎn)偷走患者對(duì)自己身體的控制權(quán),從行動(dòng)的自如,到語(yǔ)言的流暢,再到生活的尊嚴(yán)。
隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,藥物在很長(zhǎng)一段時(shí)間里,是戰(zhàn)士們對(duì)抗這位“竊賊”最主要的武器。但如果有一天,武器漸漸失靈,副作用甚至比疾病本身更讓人困擾時(shí),我們?cè)摵稳ズ螐模?/p>
今天,我們要講述的,就是這樣一個(gè)故事。故事的主人公,我們稱(chēng)他為陳先生(化名),一位56歲的男士。在與帕金森病抗?fàn)幜税四曛螅x擇了一條勇敢而充滿挑戰(zhàn)的道路——接受腦深部電刺激術(shù)(DBS),也就是在大腦中植入一個(gè)“起搏器”。
手術(shù)的開(kāi)關(guān)一旦按下,是不是就意味著勝利的終章?是不是所有的困擾都會(huì)煙消云散?陳先生的親身經(jīng)歷,或許會(huì)給我們一個(gè)意想不到,卻又無(wú)比深刻的答案。這不僅僅是一個(gè)關(guān)于高科技醫(yī)療的故事,更是一個(gè)關(guān)于康復(fù)、協(xié)作與重生的旅程。
當(dāng)身體成為“失控的木偶”
要理解陳先生的選擇,我們必須先走進(jìn)帕金森病患者的真實(shí)世界。
帕金森病是一種常見(jiàn)的神經(jīng)退行性疾病 。它的“犯罪手法”,是悄悄破壞大腦中一個(gè)叫做“黑質(zhì)”的區(qū)域,導(dǎo)致一種名為“多巴胺”的神經(jīng)遞質(zhì)急劇減少。多巴胺就像是身體的“傳令官”,負(fù)責(zé)傳遞大腦發(fā)出的各種指令。一旦“傳令官”大量缺崗,大腦的指令就無(wú)法順暢地傳達(dá)到肌肉,身體便開(kāi)始出現(xiàn)各種各樣的問(wèn)題。
對(duì)陳先生而言,這場(chǎng)戰(zhàn)斗始于2016年 。最初,是身體右側(cè)的僵硬和行動(dòng)遲緩(醫(yī)學(xué)上稱(chēng)為“運(yùn)動(dòng)不能”)悄然來(lái)襲 。隨著時(shí)間的推移,情況變得愈發(fā)復(fù)雜。
藥物,尤其是左旋多巴,是治療帕金森病的基石。它能補(bǔ)充大腦中缺失的多巴胺,在初期效果顯著。然而,隨著病程的進(jìn)展,一個(gè)被稱(chēng)為“左旋多巴誘導(dǎo)的運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥”的難題出現(xiàn)了 。藥物的效果開(kāi)始變得不穩(wěn)定,就像一個(gè)時(shí)好時(shí)壞的信號(hào)接收器。藥效起作用時(shí),患者可能活動(dòng)相對(duì)自如,這叫“開(kāi)期”;而藥效減退時(shí),則會(huì)重新陷入僵硬和遲緩,這叫“關(guān)期”。
更讓陳先生痛苦的,是“異動(dòng)癥”的出現(xiàn) 。這是一種無(wú)法控制、毫無(wú)目的的異常扭動(dòng),在他的右半身,尤其是上肢,表現(xiàn)得尤為嚴(yán)重和致殘 。想象一下,你的手臂和身體不聽(tīng)使喚地舞蹈,讓你無(wú)法完成吃飯、寫(xiě)字這些最簡(jiǎn)單的日常動(dòng)作,這是何等的煎熬。他的身體,仿佛成了一個(gè)被胡亂牽線的木偶。
面對(duì)藥物治療效果減退、異動(dòng)癥又難以忍受的困境 ,陳先生和他的家人,以及醫(yī)療團(tuán)隊(duì),將目光投向了一項(xiàng)尖端技術(shù)——腦深部電刺激術(shù)(DBS)。
在大腦中安裝一個(gè)“節(jié)拍器”
腦深部電刺激術(shù)(DBS),聽(tīng)起來(lái)像是科幻電影里的情節(jié),但它已成為一項(xiàng)成熟的治療帕金森病等運(yùn)動(dòng)障礙疾病的手段。
我們可以用一個(gè)通俗的比喻來(lái)理解它:大腦的“心臟起搏器”。
手術(shù)過(guò)程大致是這樣的:醫(yī)生會(huì)將細(xì)如發(fā)絲的電極,精準(zhǔn)地植入到大腦中控制運(yùn)動(dòng)的特定神經(jīng)核團(tuán)。同時(shí),在患者的胸部皮下,會(huì)植入一個(gè)類(lèi)似心臟起搏器的脈沖發(fā)生器。電極和發(fā)生器之間通過(guò)皮下導(dǎo)線連接起來(lái)。
手術(shù)完成后,這個(gè)“大腦起搏器”就會(huì)開(kāi)始工作,持續(xù)釋放微弱的電脈沖,調(diào)節(jié)大腦中異常的神經(jīng)信號(hào),從而改善帕金森病的運(yùn)動(dòng)癥狀 。它并不能“治愈”帕金森病,但它能有效地控制那些讓患者備受折磨的癥狀,尤其是藥物難以控制的運(yùn)動(dòng)波動(dòng)和異動(dòng)癥。
對(duì)于像陳先生這樣,深受運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥困擾的患者來(lái)說(shuō),DBS無(wú)疑是黑暗中的道光。2024年,他下定決心,走進(jìn)了手術(shù)室,準(zhǔn)備為自己失控的身體,安裝上這個(gè)精密的“節(jié)拍器” 。
手術(shù)很順利。當(dāng)陳先生從手術(shù)室被轉(zhuǎn)入重癥康復(fù)科時(shí),所有人都松了一口氣。然而,一個(gè)意想不到的挑戰(zhàn),正在前方等待著他。
意外的插曲——“小”頭痛背后的大問(wèn)題
術(shù)后,陳先生的整體情況良好,神志清晰,也能很好地配合醫(yī)生的指令 。然而,他反復(fù)向醫(yī)生提及一個(gè)癥狀:頭痛 。
頭痛,在大型手術(shù)后似乎并不少見(jiàn)。很多人可能會(huì)覺(jué)得,這只是術(shù)后的正常反應(yīng),或者僅僅是緊張所致,休息一下、吃片止痛藥就好了。但專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)沒(méi)有掉以輕心。他們深知,每一個(gè)微小的癥狀,都可能是重要線索。
為了查明真相,醫(yī)生為陳先生安排了腦部磁共振(MRI)檢查。
檢查結(jié)果出來(lái),驗(yàn)證了醫(yī)生們的謹(jǐn)慎是多么正確。
首先是一個(gè)好消息:MRI圖像清晰地顯示,植入的電極位置非常精準(zhǔn),雙側(cè)都安放在了預(yù)定的目標(biāo)位置。這是DBS手術(shù)成功的基石。
但與此同時(shí),圖像也揭示了頭痛的真正原因:醫(yī)生在陳先生的額葉附近,發(fā)現(xiàn)了中等量的顱內(nèi)積氣(Pneumocephalus)。通俗地說(shuō),就是開(kāi)顱手術(shù)過(guò)程中,有少量空氣進(jìn)入到了顱腔內(nèi)。這很可能是手術(shù)本身帶來(lái)的一種醫(yī)源性并發(fā)癥。正是這些“不速之客”——空氣,刺激腦膜,引發(fā)了頭痛。
這個(gè)發(fā)現(xiàn)至關(guān)重要。它將一個(gè)模糊的“頭痛”癥狀,變成了一個(gè)有明確病因、可以精準(zhǔn)處理的問(wèn)題。這也凸顯了老年醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)知識(shí)的重要性,他們能夠?qū)ΠY狀進(jìn)行批判性評(píng)估,避免將這種顱內(nèi)積氣引起的頭痛,誤診為普通的緊張性頭痛而處理不當(dāng) 。
最終,醫(yī)生給予了布洛芬治療,陳先生的頭痛得到了有效緩解 。這個(gè)小插曲,像是一次“壓力測(cè)試”,不僅考驗(yàn)了醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的專(zhuān)業(yè)能力,也為后續(xù)的康復(fù)之路掃清了第一個(gè)障礙。它也告訴我們,高科技手術(shù)的成功,絕不僅僅在于手術(shù)刀的精準(zhǔn),更在于術(shù)后每一個(gè)細(xì)節(jié)的嚴(yán)密監(jiān)護(hù)。
按下開(kāi)關(guān),只是萬(wàn)里長(zhǎng)征第一步
很多人可能會(huì)想,既然電極位置正確,頭痛問(wèn)題也解決了,那么接下來(lái)只要把DBS設(shè)備的開(kāi)關(guān)打開(kāi),一切就大功告成了吧?
事實(shí)遠(yuǎn)非如此。DBS手術(shù)的完成,不是治療的結(jié)束,而是新階段的開(kāi)始。
如果說(shuō)DBS設(shè)備是頂級(jí)的硬件,那么要讓這套硬件發(fā)揮出最佳性能,還需要兩樣?xùn)|西:精密的“軟件編程”和艱苦的“系統(tǒng)訓(xùn)練”。
“軟件編程”,指的是醫(yī)生根據(jù)每個(gè)患者的具體情況,對(duì)DBS的電刺激參數(shù)(如電壓、頻率、脈寬)進(jìn)行反復(fù)、細(xì)致的調(diào)節(jié) 。這個(gè)過(guò)程,需要醫(yī)生和患者的密切配合,像是在調(diào)試一臺(tái)精密的樂(lè)器,目標(biāo)是找到能最好地控制癥狀、同時(shí)副作用又最小的“最佳音色”。
而“系統(tǒng)訓(xùn)練”,就是陳先生在術(shù)后立刻被轉(zhuǎn)入重癥康復(fù)科的原因——他需要接受一個(gè)密集的、高度個(gè)體化的康復(fù)計(jì)劃。
在DBS設(shè)備剛剛開(kāi)啟、參數(shù)還在調(diào)試的階段,康復(fù)團(tuán)隊(duì)首先對(duì)陳先生進(jìn)行了一次全面的生理功能評(píng)估 。他們發(fā)現(xiàn),盡管有了DBS的初步幫助,但長(zhǎng)期存在的運(yùn)動(dòng)問(wèn)題依然根深蒂固:
? 平衡能力差:站立時(shí)身體會(huì)向多個(gè)方向搖晃,尤其是在左側(cè) 。
? 精細(xì)動(dòng)作受損:右手仍有明顯的精細(xì)震顫 ,在做手指敲擊這類(lèi)快速交替動(dòng)作時(shí),存在笨拙和異動(dòng) 。
? 肌肉力量和張力問(wèn)題:全身肌力評(píng)估為4/5級(jí)(正常為5/5級(jí)) ,肘部關(guān)節(jié)存在“塑形高張力”,感覺(jué)像是彎折一根鉛管一樣有抵抗感 。
? 言語(yǔ)問(wèn)題:說(shuō)話聲音小,即“低音量言語(yǔ)” 。
這些評(píng)估結(jié)果,共同指向了一個(gè)核心殘疾:活動(dòng)能力、平衡能力、行走能力和手部精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力的障礙。
基于這次詳盡的評(píng)估,一個(gè)名為“個(gè)體化康復(fù)項(xiàng)目”(Individual Rehabilitation Project, PRI)的方案被迅速制定出來(lái) 。這個(gè)方案,就像是為陳先生量身打造的一份“身體重啟手冊(cè)”,其核心目標(biāo),就是將被DBS“喚醒”的身體,重新訓(xùn)練,使其回歸正常運(yùn)作的軌道。
不止是“活動(dòng)活動(dòng)”,一場(chǎng)科學(xué)的身體再教育
這份康復(fù)計(jì)劃的密集和全面程度,遠(yuǎn)超我們平時(shí)理解的“活動(dòng)活動(dòng)筋骨”。它是一場(chǎng)多維度、跨學(xué)科的科學(xué)“再教育” 。
1. 力量與耐力訓(xùn)練:重建身體的“承重墻”
康復(fù)師指導(dǎo)陳先生進(jìn)行主動(dòng)運(yùn)動(dòng)療法(kinesitherapy),目標(biāo)是維持和增強(qiáng)肩帶、骨盆帶以及四肢的肌肉力量和耐力 。這就像是為一座房子加固地基和承重墻,是一切高級(jí)功能恢復(fù)的基礎(chǔ)。
2. 平衡與協(xié)調(diào)訓(xùn)練:找回身體的“指揮官”
針對(duì)平衡不佳和跌倒風(fēng)險(xiǎn)高的問(wèn)題 ,康復(fù)計(jì)劃中包含了大量改善軀干穩(wěn)定性和平衡反應(yīng)的練習(xí) 。這不僅僅是練習(xí)“金雞獨(dú)立”,而是通過(guò)各種動(dòng)態(tài)和靜態(tài)的挑戰(zhàn),重新訓(xùn)練大腦和身體之間的協(xié)調(diào)能力,讓身體的“指揮官”——核心肌群,重新上崗。
3. 步態(tài)與功能訓(xùn)練:重學(xué)生活的“基本功”
康復(fù)師會(huì)帶著陳先生進(jìn)行步態(tài)訓(xùn)練,糾正他向前傾、步子小的走路姿勢(shì),訓(xùn)練四肢的擺動(dòng)協(xié)同 。他們還會(huì)專(zhuān)門(mén)練習(xí)上下樓梯 ,以及進(jìn)行功能性再教育,將訓(xùn)練成果轉(zhuǎn)化到日常生活中去。
4. 精細(xì)動(dòng)作訓(xùn)練:?jiǎn)拘殉了闹讣?/p>
針對(duì)手部功能,職業(yè)治療師(Occupational Therapist)介入了 。他們?cè)O(shè)計(jì)了各種精細(xì)的手工技能和手眼協(xié)調(diào)練習(xí) ,幫助陳先生重新找回對(duì)指尖的控制,讓他能夠再次完成扣紐扣、寫(xiě)字這些充滿生活氣息的動(dòng)作。
5. 言語(yǔ)康復(fù):讓世界再次聽(tīng)到他的聲音
針對(duì)說(shuō)話聲音小的問(wèn)題,言語(yǔ)治療師(Logopedic rehabilitation)也加入了團(tuán)隊(duì) 。通過(guò)專(zhuān)業(yè)的發(fā)聲和呼吸訓(xùn)練,幫助他改善言語(yǔ)功能。
6. 藥物的精細(xì)“減法”
在整個(gè)康復(fù)過(guò)程中,神經(jīng)科醫(yī)生和老年病科醫(yī)生密切協(xié)作,一邊調(diào)試DBS參數(shù),一邊逐步優(yōu)化陳先生的藥物方案 。隨著DBS效果的顯現(xiàn),一些藥物被停用(如雷沙吉蘭),而關(guān)鍵的左旋多巴/芐絲肼劑量則被成功地“向下滴定”,也就是逐漸減少 。這本身就是治療的一大勝利,意味著患者對(duì)藥物的依賴性降低了。
整個(gè)過(guò)程,就像一場(chǎng)分工明確的團(tuán)隊(duì)作戰(zhàn)。物理治療師和護(hù)士的全程監(jiān)督,確保了所有訓(xùn)練的安全性 。這支由神經(jīng)科醫(yī)生、理療師、老年病科醫(yī)生、物理治療師、言語(yǔ)治療師、職業(yè)治療師和護(hù)士組成的“多學(xué)科戰(zhàn)隊(duì)” ,共同為陳先生的康復(fù)保駕護(hù)航。
當(dāng)科技與汗水相遇:陳先生的新生
經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的密集康復(fù),奇妙的化學(xué)反應(yīng)發(fā)生了。高科技的DBS電刺激與日復(fù)一日的康復(fù)汗水,共同為陳先生帶來(lái)了脫胎換骨的改變。
他的進(jìn)步是全方位的:
? 運(yùn)動(dòng)癥狀得到良好補(bǔ)償:長(zhǎng)期困擾他的異動(dòng)癥和運(yùn)動(dòng)遲緩得到了更好的控制 。
? “關(guān)期”癥狀改善:當(dāng)藥效下降時(shí),運(yùn)動(dòng)和非運(yùn)動(dòng)癥狀的惡化程度得到了更好的控制 。
? 行動(dòng)能力提升:他的肌張力和肌肉形態(tài)得到改善,軀干控制能力增強(qiáng) 。更直觀的證據(jù)是,他在“6分鐘步行測(cè)試”中走過(guò)的距離增加了 。
? 生活自理能力提高:他在日常生活活動(dòng)和行動(dòng)能力方面的自主性都得到了改善 。
最重要的是,陳先生本人對(duì)這些成果感到非常滿意 。他不僅滿意DBS手術(shù)本身帶來(lái)的改變,也對(duì)在康復(fù)中心接受的物理治療表示了肯定 。這不僅僅是身體的康復(fù),更是信心的重建。
兩把鑰匙,開(kāi)啟帕金森患者的新生活之門(mén)
陳先生的故事,為我們揭示了一個(gè)深刻的道理:在對(duì)抗帕金森病這條漫長(zhǎng)而艱辛的道路上,我們需要兩把相輔相成的鑰匙。
第一把鑰匙,是前沿的醫(yī)療科技。以DBS為代表的先進(jìn)療法,為那些藥物治療效果不佳的患者,提供了一個(gè)強(qiáng)有力的武器 。它像一位精準(zhǔn)的工程師,能夠直接干預(yù)大腦異常的“電路”,從根源上緩解癥狀。但僅僅擁有這把鑰匙,還不足以打開(kāi)通往新生活的大門(mén)。我們還需要第二把鑰匙。
第二把鑰匙,是以人為核心的、密集的、多學(xué)科協(xié)作的康復(fù)治療。如果說(shuō)DBS是為身體“重啟”了系統(tǒng),那么康復(fù)就是必不可少的“軟件安裝和性能優(yōu)化”過(guò)程 。它通過(guò)科學(xué)的訓(xùn)練,將科技帶來(lái)的可能性,轉(zhuǎn)化為實(shí)實(shí)在在的生活質(zhì)量的提升。它強(qiáng)調(diào),患者不是被動(dòng)的接受者,而是主動(dòng)的參與者。
陳先生的案例完美地展示了這種協(xié)同作用的力量。正是神經(jīng)科醫(yī)生、理療醫(yī)生和老年病科醫(yī)生等專(zhuān)家之間的無(wú)縫合作 ,以及密集康復(fù)所提供的理想環(huán)境 ,才共同鑄就了這次成功的治療。
這個(gè)故事告訴我們,醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,不僅僅在于發(fā)明更精密的儀器和更有效的藥物,更在于懂得如何將這些工具與充滿人文關(guān)懷的康復(fù)理念相結(jié)合,形成一個(gè)完整的、以患者為中心的治療閉環(huán)。
對(duì)于千千萬(wàn)萬(wàn)仍在與帕金森病抗?fàn)幍幕颊吆图彝ザ裕愊壬慕?jīng)歷是一束光,它照亮的不僅是DBS這項(xiàng)技術(shù),更是那條由科技與汗水鋪就的、通往更好生活質(zhì)量的希望之路。
參考資料:Ferriero G, Magro VM, Ferrara PE, Ariani M, Coraci D, Codazza S, Maggi L, Ronconi G. Deep-Brain Stimulation and Intensive Rehabilitation in a Patient with Parkinson Disease: A Case Report. Am J Case Rep. 2025 Aug 8;26:e946308. doi: 10.12659/AJCR.946308. PMID: 40776425.
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