確診漸凍癥后，90后女子翻遍病友故事：原來她們都有這 3 個“共同愛好”

“確診那天，她把手機調成飛行模式，在樓梯間坐了整整兩小時。”

朋友回憶，30歲的程夏（化名）回到家，第一件事卻是搜索“ALS 病友群”。她想看看，那些比她先被命運按下暫停鍵的人，到底怎樣繼續生活。

三個月里，她讀完了兩百多篇自述、翻爛了十幾個病友群，意外發現：無論年齡、地域、病程長短，那些活得最亮的人，幾乎都共享著三種“愛好”——

一、把日子“寫”下來

阿東，深圳人，已完全失語，靠眼控儀一天寫 3000 字。他說：“碼字，是我的一方凈土。”

榕榕，成都人，臥床 11 年，用眨眼的方式在公眾號“榕榕有話”更新 230 篇推文，只為讓新病友少踩一次坑。

程夏在屏幕前讀到這些句子時，第一次感到“被理解”。第二天，她開通了自己的公眾號“夏末手記”，第一篇只有 17 個字：

“我還活著，而且今天陽光很好。”

此后，她每天睡前用語音轉文字寫 100 字，半年攢出 3 萬字。她說：“寫作不是勵志，是把恐懼拆成句子，再一句句刪回去。”

二、把廚房“搬”進屏幕

漸凍癥后期，吞咽會一點點被收回，很多病友卻把“吃”變成精神盛宴。

榕榕無法咀嚼，卻愛看烹飪視頻，“看別人揮刀顛勺，也是一種視覺享受”。

程夏于是給自己定下“云做飯”儀式：每天午餐時間，她固定點開一位云南博主的更新，把屏幕亮度調到最暖，湯汁咕嘟聲當背景音，再慢慢咽下營養糊。

“味覺被剝奪了，就用想象力加餐。” 她甚至把病友群改名為“云端小食堂”，大家輪流分享“今天看了哪道菜”“聞到了什么味”，一張配料表能聊一下午。

三、把遠方“折”進日歷

黛西，秘魯人，眼控儀里最常用的功能是日歷：女兒家長會、丈夫體檢、自己的線上分享，一條不落。

程夏學著用電子日歷把未來涂成彩色：

7 月 15 日，更新一篇《如何向新病友解釋 ALS》；

8 月 2 日，去不了青島，就線上聽一晚海浪直播；

9 月，把媽媽 60 歲生日的全家福 P 成海邊合影。

“以前覺得未來是倒計時，現在覺得它像集郵冊，只要提前設計，就能把沒去過的地方、沒完成的擁抱，提前塞進今天。”

尾聲

最近一次復診，醫生問程夏：“最近心情怎么樣？”

她把手機遞過去，屏幕上是昨晚寫下的句子：

“疾病拿走了我的肌肉，卻給了我放大鏡——幫我看清哪些事真正值得熱愛。”

那天晚上，她在病友群發了一條語音：

“姐妹們，明天‘云端小食堂’輪到誰放毒？記得提前發配料表，我要把咖喱蟹蓋在米飯上，一口吃到孟買。”

群里瞬間飄滿“舉手”表情。隔著屏幕，她們一起笑了——

身體或許在降溫，靈魂卻仍在開篝火晚會。