輾轉(zhuǎn)5地，耗時(shí)11年，我的腦癱女兒站起來了 | 人間

她像一棵被壓彎了的樹，終于在經(jīng)歷了那么多之后挺直了脊梁。

配圖 | 《如果奔跑是我的人生》劇照

2002年，我懷孕31周時(shí)，肚子開始隱隱作痛。家人把我送到醫(yī)院時(shí)，醫(yī)生診斷我的宮口已開了一公分，要早產(chǎn)了。因?yàn)檠蛩^多，我的肚子像一個(gè)膨脹到極限的氣球，仿佛隨時(shí)都有破裂的可能。

主治醫(yī)生說兩個(gè)胎兒都太小，就縣里的醫(yī)療條件，胎兒存活的幾率極小，即便順利出生也可能早早夭折。為不影響日后盡早再孕，不建議剖腹。

隨后經(jīng)家屬同意給我安排了催產(chǎn)。人工破膜后，羊水不受控制地洶涌而出，我高高隆起的肚子很快就塌了下去。一陣陣宮縮讓我疼痛難忍，我努力地配合著醫(yī)生，孩子卻絲毫沒有要出來的跡象。

天黑了，我累得筋疲力盡。恍惚間聽見醫(yī)生說：“再等下去產(chǎn)婦會大出血，家屬趕緊簽字，我們嘗試用吸盤把孩子的頭吸出來加速娩出……”

我想我是幸運(yùn)的，在我因?yàn)獒t(yī)生“保大還是保小”的詢問而淚流滿面時(shí)，我的兩個(gè)女兒相繼出來了。

姐妹倆出生時(shí)渾身紫色，姐姐出來就開始“哇哇”大哭，妹妹已嚴(yán)重缺氧窒息沒有啼哭。經(jīng)搶救后由于醫(yī)院里沒有高壓氧艙，姐妹倆只能一起送到保溫箱進(jìn)行觀察治療。當(dāng)時(shí)姐姐1400克，妹妹1600克，兩個(gè)孩子加起來剛好六斤。

姐妹倆出生的頭半個(gè)月里，由于腸道出血不能進(jìn)食，每天只能依靠各種各樣的吊瓶延續(xù)著生命，渴了就用棉簽沾點(diǎn)水抹在唇上。

醫(yī)生口中總是傳出“又沒呼吸了”，“黃疸又升高了”，“停止喂食，腸道有血……”的消息，在這一次次的搶救和沒完沒了的吊瓶里，我真正見識到原來生命如此脆弱。

姐妹倆小小的身體全是肉眼可見的針眼。她們太小了，不少護(hù)士扎針都不是一次就能成功的，其中一名護(hù)士失敗了多達(dá)七次而不得不換人繼續(xù)扎針。

那時(shí)，我和孩子的父親才到廣州打拼兩年，我們?yōu)榱耸〉粼趶V州生產(chǎn)的大額費(fèi)用回到家鄉(xiāng)所在的小縣城待產(chǎn)，沒想到會發(fā)生這樣的事。

每天的治療費(fèi)高達(dá)上千元，我們好不容易湊到了今天的治療費(fèi)，又要努力為明天的治療費(fèi)奔走。借到的錢還沒捂熱就著急跑向收費(fèi)窗，唯恐醫(yī)院突然就把那維系著小生命的管子給拔了。很多藥物縣城醫(yī)院里沒有，我們還得自己拿著醫(yī)生給的方子到市醫(yī)院購買。

姐妹倆出生第二十八天，她們的情況稍微穩(wěn)定時(shí)，無力繼續(xù)支付昂貴醫(yī)療費(fèi)的我們，不得不選擇出院。此時(shí)，她們體重比出生時(shí)更輕了，姐姐只剩下1200克，妹妹1400克。

從縣城醫(yī)院回村里有很長的一段路，我們請了三輪摩托車，四周沒有遮擋，她們的奶奶說一路風(fēng)會很大，所以用厚厚的毛毯把兩個(gè)孩子包得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)。

當(dāng)時(shí)已是九月中，在南方仍是酷暑，可姐妹倆實(shí)在太小，她們剛離開保溫箱身體弱，我們生怕路上的風(fēng)會給她們本就坎坷的命運(yùn)再加上一記重?fù)簟?/span>

順利回到家后，已是中午。把她倆放床上，我立刻去大廳吃飯。可我還沒來得及坐下，厚毛毯中的她們就開始大哭。

村里的房子是一層自建的老式平房，前后左右都被鄰居緊緊包圍著，本就不怎么透氣，而且夏天的太陽曬得屋子的溫度升高了很多。

日常居住時(shí)，我們總會在太陽西下后提上幾桶冰涼的井水把屋頂澆透，來降低屋內(nèi)的溫度。即使這樣，我們還是會在屋頂鋪上涼席坐著數(shù)星星，等到后半夜溫度降到能接受了才回屋休息。

25歲的我們太年輕，對孩子的到來準(zhǔn)備不足，我以為家人把我從廣州接回來之前都準(zhǔn)備好了，不需要我操心這些，我只要安心養(yǎng)胎就行，我完全沒有意識到兩個(gè)孩子會受不了屋內(nèi)的溫度。

我趕緊丟下碗回屋看，發(fā)現(xiàn)兩個(gè)孩子臉紅得嚇人，雙眼已成“斗雞眼”。我慌忙抱著她們跑出屋找奶奶，又急忙往醫(yī)院趕。醫(yī)生說是包得太厚導(dǎo)致高燒，無礙。

可是，她倆的眼睛從此就有不少問題，尤其是妹妹，她的眼睛斜視至今。

我?guī)е忝脗z在村里住到她們滿周歲。隔壁的三婆每天都來看這兩個(gè)孩子。

三婆總是大老遠(yuǎn)還沒進(jìn)院子就叫“大姐，二姐”，當(dāng)時(shí)姐姐不怎么發(fā)聲，但妹妹每次聽到三婆的呼喚都會大聲回應(yīng)。

我在覺得她們可愛的同時(shí)也常聽村里人說“三笑四抬五翻身…...七坐八爬九長牙”。

姐妹倆六個(gè)月時(shí)，體重還不到五斤，她們不會抬頭，也不會翻身，除了會伸手拿東西，那小小的身體就只能無力地躺著。

起初老人們都認(rèn)為是出生太早的原因，卻也害怕因此缺少了什么影響發(fā)育，我和家人便將她們抱到市醫(yī)院檢查。

報(bào)告單上寫著“小腦發(fā)育不良”,“腦白質(zhì)增生”各種復(fù)雜的術(shù)語……

我們以為“腦癱”指的就是智力障礙。她們的眼神看起來明明那么生動的樣子，這哪里像是生病的孩子？

“半歲前開始治療，有80%的希望接近正常孩子！”醫(yī)生告訴我們，姐姐的病情輕微，如果一歲時(shí)能學(xué)會走路就基本沒問題了。但妹妹出生晚，在宮內(nèi)缺氧的時(shí)間更長，病情較為嚴(yán)重，如若不及時(shí)治療可能發(fā)展成重度的運(yùn)動系統(tǒng)障礙，從而導(dǎo)致終身無法站立，建議立即讓姐妹倆住院進(jìn)行康復(fù)治療。

另外，醫(yī)生告訴我們，腦癱不都表現(xiàn)為智力障礙，還有將近三成的患兒僅僅是運(yùn)動系統(tǒng)受損，肢體不受控制，而智力與正常人一般無二，這些需要日后慢慢觀察……

可我們覺得醫(yī)生在夸大病情，加上此前搶救姐妹倆，我們的存款所剩無幾，還欠了一堆外債，我們沒錢治，我們最終選擇了帶姐妹倆回家。

人總是會在遇到困難的時(shí)候，僥幸地認(rèn)為不幸的事情與自己無關(guān)。

我固執(zhí)地認(rèn)為只要更精心地照顧她們，一定會慢慢變好的。孩子的父親在廣州賺錢養(yǎng)家，我就在老家村里專心照顧孩子。奶奶年紀(jì)也大了，我一方面是心疼奶奶，另一方面是想對自己的孩子親力親為，所以幾乎包攬了所有照顧孩子的事情。

那時(shí)候我為了照顧姐妹倆完全顧不上自己，身心全在她們身上，她們因?yàn)榛加心X癱，肌肉僵硬痙攣而周身疼痛，只要醒著就哭，而我守在搖籃旁無能為力。為了省下紙尿褲的錢，姐妹倆都是用尿布，每天換下的尿布一桶接著一桶等著清洗。我?guī)缀踹B刷牙洗臉的時(shí)間都沒有，每天只睡兩三個(gè)小時(shí)。

姐妹倆滿一歲后，我們帶著她倆回了廣州，姐姐已經(jīng)在學(xué)步了，可妹妹還只能躺著。

我意識到事情可能比我想象得復(fù)雜，開始帶著姐妹倆去各大醫(yī)院做檢查，有的醫(yī)生告訴我孩子沒問題，等長大些就好了；有的直接建議我們給妹妹做康復(fù)。

我不知該相信誰，我再一次選擇了回家。

這一拖她們很快兩歲了。看著走路不穩(wěn)的姐姐和還躺著不會翻身不會抬頭的妹妹，我們終于轉(zhuǎn)變觀念，決心開始康復(fù)治療。通過不斷重復(fù)的運(yùn)動功能訓(xùn)練，來盡可能恢復(fù)她們倆腦部神經(jīng)對肢體的控制。

感謝市醫(yī)院的康復(fù)師姑娘們，讓我在兩周內(nèi)看到了希望。經(jīng)過她們的雙手，妹妹在短時(shí)間內(nèi)完成了翻身和跪坐。

我們租住的地方屬于城中村離三甲醫(yī)院很遠(yuǎn)，我們每天五點(diǎn)起床，趕在早高峰前乘坐近兩小時(shí)的公交車到達(dá)醫(yī)院。因?yàn)闀炣嚕颐刻於伎罩亲尤プ隹祻?fù)，直到下午三點(diǎn)回到家才吃早餐，日復(fù)一日堅(jiān)持了一年多。　

2006年，姐妹倆四歲時(shí)，經(jīng)人介紹，我?guī)齻內(nèi)チ藲埪?lián)。在那里她們可以繼續(xù)接受康復(fù)訓(xùn)練，還能和相似情況的孩子一起學(xué)習(xí)，而且費(fèi)用比醫(yī)院低。

殘聯(lián)的生活對姐妹倆就像上學(xué)一樣，除了文化課之外，手工課和音樂課也沒有落下。她們倆每天都過得很開心。

我注意到姐妹倆的社交能力并沒有障礙，可是肢體上卻沒有改善，妹妹還是只能跪坐在原地玩。姐姐能夠自由行走，姿勢稍顯異常。

后來我才知道，妹妹的病情在周而復(fù)始的被動推拿與感統(tǒng)訓(xùn)練中錯(cuò)過了恢復(fù)的黃金時(shí)段。

2007年，姐妹倆五歲。我?guī)齻內(nèi)チ恕叭拍X科醫(yī)院”，一家腦部疾病專科醫(yī)院。

這時(shí)候的妹妹整個(gè)人都繃得很緊，肌張力高，不能自己跪起，扶著站的時(shí)候踮著腳尖，走路的時(shí)候半蹲著……就像是被一根僵硬的繩索捆住了身體。

因而，必須每天按固定流程重復(fù)感統(tǒng)訓(xùn)練到按摩、針灸、電療等治療項(xiàng)目。這是降低肌張力的傳統(tǒng)方案。

姐妹倆每一周的治療費(fèi)高達(dá)上千元。我們依靠著朋友的幫助，風(fēng)雨無阻地堅(jiān)持下來。

一年之后，妹妹開始能自己吃飯，也能跪在地上像兔子一樣跳著去自己想去的地方了。

又過了幾個(gè)月，主任介紹我們給她做手術(shù)，可能降低肌張力，緩解身體的緊張程度。

可面對經(jīng)濟(jì)的壓力和寫明大大小小、甚至死亡風(fēng)險(xiǎn)的同意書，以及似蜈蚣般的疤痕……我拒絕了……

姐妹倆的治療方案向來時(shí)我說了算。她們的父親有暈血癥，姐妹倆的治療過程中無法完全避免受傷出血，他不能陪同就醫(yī)。因此多年來都是他一心負(fù)責(zé)掙錢，我負(fù)責(zé)帶姐妹倆奔走于醫(yī)院，只要我提出治療方案，他從不反對。

2009年，她們倆七歲。姐姐因?yàn)椴∏檩^輕已經(jīng)上普通小學(xué)了，雖然走路姿勢不好看，但生活上與常人沒什么區(qū)別，老師和同學(xué)們都不曾區(qū)別對待她。

看她順利融入集體，過著正常孩子按部就班的生活。我們決定讓姐姐隨父親留在廣州上學(xué)，我則帶著妹妹飛往全國各地求醫(yī)。

然而，直到2010年夏季，我不斷地尋找其他治療手段，多方打聽治療方案卻一無所獲。

看著八歲的妹妹，我想著先讓她上學(xué)。她應(yīng)該要有自己的圈子,不能因?yàn)樯眢w的障礙而與世隔絕。盡管她仍舊無法獨(dú)自站立行走，這意味著我必須陪讀。

我們在咨詢了當(dāng)?shù)氐慕逃趾螅ぷ魅藛T認(rèn)為，妹妹能夠與常人一樣進(jìn)入普通小學(xué)就讀。

那時(shí)的我已對治療慢慢地失去了信心，想到那些身殘志堅(jiān)的名人，我把精力轉(zhuǎn)投到她的學(xué)習(xí)上。她學(xué)習(xí)很自覺，成績始終名列前茅，我為此欣慰。

妹妹只有左手比較靈活，右手僵硬且有點(diǎn)畸形，所以寫作業(yè)時(shí)間要比正常孩子長很多，從一年級開始，寫作業(yè)到十點(diǎn)之后是常有的事。

我很慶幸她好像喜歡學(xué)習(xí)這件事，從沒有抱怨。她的成績不錯(cuò)，常常與同學(xué)們交流學(xué)習(xí)。老師同學(xué)們對她始終友善，她自己亦樂在其中。

2010年深秋，即妹妹入學(xué)不久后。我聽說太原有治療腦癱的專家，還是俄羅斯腦癱孩子的指定醫(yī)院，治療方式主要以針灸為主，據(jù)說效果非常明顯。于是，我只身帶著妹妹奔赴太原。

2010年冬天，我?guī)е妹迷卺t(yī)院附近租了房子，到醫(yī)院大約需要步行十分鐘。我每天凌晨將妹妹包在被子里帶去醫(yī)院，風(fēng)雨無阻。

太原這家醫(yī)院的治療手段是針灸配合推拿。推拿本身痛苦較小，妹妹并不害怕。多年來的就醫(yī)經(jīng)歷，讓她早已學(xué)會了在面對治療的痛苦時(shí)默默忍受，不做任何反抗，只是任憑眼淚在臉上流淌。

但是面部和眼部針灸，每天凌晨就開始上百根銀針扎遍全身的治療，讓她深深恐懼著，而這份恐懼又被潛藏于內(nèi)心之中。

那段時(shí)間，妹妹幾乎每晚都夢魘，哭喊著“媽媽，我害怕，救我……”，她還因?yàn)轶@嚇而大小便失禁……

外出游玩不能終止她的噩夢，心理咨詢亦不見絲毫作用。我想，需要關(guān)注的不僅是孩子身體上的恢復(fù)，不讓她的心理繼續(xù)受到傷害，同樣重要。

2011年1月26日，我給妹妹辦理了出院，結(jié)束了在太原僅35天的治療。

2011年，從廣州認(rèn)識的康復(fù)醫(yī)生口中得知，在某沿海城市有家三甲醫(yī)院可做降低肌張力的小針刀神經(jīng)刺激術(shù)，臨床上有不少成功案例，且是微創(chuàng)，術(shù)后不留疤，還能報(bào)銷，這股巨大的力量支持著，我想盡力一試。

求醫(yī)路漫漫無盡頭，我們不愿放棄，拼盡全力也要還給她一個(gè)健康的身體。

第一年的手術(shù)費(fèi)用并不高，只是要在不用麻藥的情況下進(jìn)行肌肉刺激手術(shù)。因?yàn)檫^程痛苦，手術(shù)時(shí)間不宜過長。一次只處理一個(gè)部位，比如，手臂、大腿、腰部……

往往是妹妹進(jìn)了手術(shù)室，我在門外心揪作一團(tuán)。那半個(gè)小時(shí)的等待，堪稱度秒如年。

每次下了手術(shù)臺，妹妹的臉色都是蒼白的，從頭發(fā)到腳趾都因?yàn)樘弁幢缓顾疂裢浮Ｊ中g(shù)第二天，傷口還沒來得及愈合，就要立馬下床做康復(fù)，以免術(shù)后的韌帶和肌肉得不到牽拉而變得更緊，稍微一動，牽扯到傷口，血就往外滲……

整個(gè)暑假里，妹妹就這樣三天做一次無麻小手術(shù)，每次做一個(gè)部位。此外，還需要半年做一次全麻大手術(shù)，一次性用小針刀處理全身的肌肉。

多次手術(shù)后，妹妹被折磨得臉色都青了，可她總是不讓人擔(dān)心，下了手術(shù)臺還會主動安慰我。

每次做手術(shù)時(shí)，妹妹都會帶上一塊毛巾，咬著毛巾強(qiáng)忍著不肯出聲。她說是因?yàn)槭中g(shù)室的隔音不好，不想讓我聽見。醫(yī)生說，她上了手術(shù)臺看著準(zhǔn)備的器械會認(rèn)真詢問用途，甚至還可以和醫(yī)生聊天。

妹妹很樂觀，是醫(yī)院里出了名的開心果。在那樣嚎哭聲不絕于耳的壓抑氛圍里，大部分患兒家長都習(xí)慣了抱怨生活的不順，但妹妹從不哭鬧，反而總是表現(xiàn)得很開心，身上有種與外表形成極大反差的幽默感。

看著她笑，身邊的人偶爾也會忘記，這里是醫(yī)院……這樣的她，本身就是一束光。

手術(shù)的效果十分顯著，妹妹的尖足得到了改善，我心里又燃起了希望，無論如何也要堅(jiān)持。

第二年的暑假手術(shù)費(fèi)翻了倍，剪刀腿矯正過來了。

第三年，我們干脆中斷學(xué)業(yè)專心接受手術(shù)治療，期望著改善她的腰部力量。因?yàn)槲业难渤龅拿。呀?jīng)不能像從前一樣長時(shí)間抱她、背她了。

可偏偏在這一年，一個(gè)部位重復(fù)著好幾次手術(shù)都沒見效，甚至出現(xiàn)倒退。

妹妹的手臂曾在三次手術(shù)后變得無法伸直，腿部功能亦在兩次術(shù)后無一絲好轉(zhuǎn)的跡象，只能多次重復(fù)手術(shù)配合訓(xùn)練。此時(shí)她能拉著雙手走一段路了，只是身體一直往下沉，雙腿屈著類似半蹲著走，非常吃力。

也許每種治療手段都有極限，在腦康醫(yī)院治療三年，做了不下五十次的手術(shù)后，妹妹的情況再無改善，她的膝蓋也因?yàn)榉磸?fù)手術(shù)出現(xiàn)了損傷。希望像手中的沙，越抓越少……

同年，我從病友口中打聽到一種民間的推拿手法對高度痙攣型的孩子能有很好的療效，我又帶著她奔赴浙江。我不愿意錯(cuò)過一絲治療好妹妹的可能性，這關(guān)系著她的一生呀！

2013年10月，剛到浙江時(shí)，妹妹有點(diǎn)虛胖，扶著站立時(shí)是雙腿夾緊且半蹲式地支撐著身體，僵硬的脖子讓整個(gè)腦袋向前伸并一直維持著這個(gè)姿勢，拉著她行走時(shí)兩腳內(nèi)側(cè)來回摩擦，每一步都只能前進(jìn)五六厘米，雙腿無力支撐身體，上半身緊繃而沉重，每走一步都在下沉，不超過五分鐘就能讓全身濕透。

二十米的距離，妹妹要走一個(gè)多小時(shí)，她的每一步走得是那樣的艱辛。她的右手因?yàn)榈貌坏接行У腻憻挘∏榧又兀瑤缀醭闪藬[設(shè)，吃飯寫字等都是用左手。

在浙江，我們“有幸”見識到了命運(yùn)的無常。這些孩子患有相同的疾病，可他們情況又是多樣的，有的孩子可以獨(dú)立行走，但因?yàn)殡p手一刻不停地劇烈抖動無法自己吃飯。有的孩子四肢控制自如，卻在智力上落后。還有的，明明有著超乎常人的智力，卻被剝奪了語言……原來，在命運(yùn)拋出的挑戰(zhàn)面前，本無絕對的“幸”與“不幸”可言。

看見了別人的境遇，我已經(jīng)不期望妹妹能完全恢復(fù)正常，只是希望她變得更好一些，就像重新打通經(jīng)脈一樣，只要能比之前好一點(diǎn)點(diǎn)，往后的路就會比從前輕松一些。這并不代表放棄希望，而這種“中庸”的態(tài)度，讓我們實(shí)實(shí)在在地感受到了每一個(gè)微小進(jìn)步所帶來的歡喜。

治療師告訴我，讓孩子接受這種推拿治療，過程是十分難熬的。我必須把自己從“親媽”變成“后媽”，不能舍不得孩子承受疼痛。

這里的推拿療法是通過指尖撥動或手肘按揉肌肉，來達(dá)到刺激神經(jīng)緩解痙攣的效果。對治療師的力量要求極高。只有在治療師累得滿頭大汗，短暫停歇時(shí)，妹妹的哭聲才會轉(zhuǎn)為壓抑的抽泣，可身體還在慣性般顫抖，只有這時(shí)我才能走過去，用手輕輕擦去她臉上的淚水和汗水。

看著妹妹因疼痛而扭曲的臉，巨大的負(fù)罪感幾乎將我淹沒。

我不斷質(zhì)問自己：我這樣做真的對嗎？這無盡的痛苦何時(shí)是盡頭？這條路，是不是從一開始就錯(cuò)了？

可我必須成為“后媽”，我從最初妹妹按摩時(shí)，躲出去逃避她哭喊的場面，到對她全程撕心裂肺的哭喊視而不見，甚至?xí)X得不哭就沒有效果……我才發(fā)現(xiàn)，原來父母不僅要給孩子無條件的愛，更要成為關(guān)鍵時(shí)刻最冷酷的推手。

一個(gè)半月后，我們看見了成效：妹妹可以自己推著輪椅走路了。

這是見效最快的一次康復(fù)治療。從前的治療師都說不讓練習(xí)走路，怕腿腳變形。這里卻要求每天堅(jiān)持走路，治療師說，僅依靠按摩是沒有用的，堅(jiān)持每天鍛煉，才是康復(fù)的根本。

兩個(gè)半月后，妹妹可以用右手可以幫著左手?jǐn)Q毛巾了。

然而，近五個(gè)月時(shí)，妹妹雙腿突然變得無力發(fā)軟，推著輪椅走不了幾步就摔倒。

我懷疑了，是我們不夠努力嗎？還是又一種治療方法到達(dá)了極限？

我罵她不爭氣，甚至在她摔倒后都沒有立即把她扶起來，而是任由路人用好奇的目光打量趴在地上的她。她抬著頭，眼神里透著倔強(qiáng)和無奈……

我明明知道她沒有辦法靠自己的力量站起來，她也已經(jīng)告訴過我，她腿痛……我怎么能拿她撒氣呢？事后我回想起當(dāng)時(shí)的場景，我被自己當(dāng)時(shí)的舉動嚇到了。

只有腦癱孩子的家長才能明白我們變成瘋子的原因，那種對人生的絕望足以打敗我所有理智。

可她有什么錯(cuò)，她別無選擇，她不知道為什么別人與生俱來的能力對她而言是奢望，為什么同年齡的孩子都在學(xué)校，而她卻在手術(shù)臺上和按摩床上受折磨……

我打算退縮的時(shí)候，醫(yī)生告訴我這是一個(gè)進(jìn)步階段的先兆，讓我們再堅(jiān)持一段時(shí)間看看。

我懷揣著一絲希望等待著妹妹度過這個(gè)無力發(fā)軟的階段，一般的孩子這個(gè)階段是三到五天，可是她卻讓我擔(dān)心了整整半個(gè)月。

某天，她在靠墻練習(xí)站立時(shí)膽怯地說：“媽媽，我的腿好像直了……”她緊張得不敢有任何動作，生怕稍微一緊張自己腿又像彈簧一樣立刻反彈回來，縮得更緊。我用雙手抱住她的上身把她提起來，趕緊讓她平趴在床上壓住膝蓋，害怕稍有不慎她的腿就會打回原形。

我又驚又怕，不確定眼前的一幕是不是真的。她的腿屈了那么多年，明明有著和別人一樣的身高，卻總是比別人矮了一個(gè)頭。

當(dāng)她站直了，我才發(fā)現(xiàn)她快和我一樣高了……她像一棵被壓彎了的樹，終于在經(jīng)歷了那么多之后挺直了脊梁。

這樣意料之外的進(jìn)步使我們信心倍增，更努力地堅(jiān)持鍛煉，每天早上按摩結(jié)束后，我會陪著她聽著音樂，堅(jiān)持行走三個(gè)小時(shí)。在江邊、小道上、地下車庫里……無論天氣好壞……處處能見到我們鍛煉的身影。

到2015年夏季，我們在浙江持續(xù)了一年多的治療即將畫上句號。她能一只手牽著我走路了，即使最初走不了幾步就要摔倒。

可當(dāng)我牽著她的手穿過人群時(shí)，我知道：我們只管堅(jiān)持下去。我們追求的，從來不是“正常”，而是她能以自己的方式，盡可能自由地丈量這個(gè)世界。

我也不再是只會流淚的母親，我的女兒，她在用生命告訴我：再微弱的光，也能成為炬火。

歲月無聲地更迭，離開浙江后，我和她們的父親分開了，獨(dú)自一人帶著姐妹倆回到家鄉(xiāng)上學(xué)。自那時(shí)起，我們再不曾踏入康復(fù)機(jī)構(gòu)的大門。姐妹倆就這樣沿著普通人的生活軌跡繼續(xù)向前走。

2024年，姐姐本科畢業(yè)，去了自己喜歡的城市，開啟了自食其力的人生新篇章。

2024年，妹妹考上了位于南方城市的一所本科大學(xué)，如今，她坐在大學(xué)的課堂里，用唯一好用一些的左手緩慢地記著筆記，雖然速度比別人慢，卻寫得工整認(rèn)真。她開始學(xué)習(xí)用輔助工具更獨(dú)立地生活，規(guī)劃著未來也許需要特殊適配的工作。她筆下的文字，正在被更多人看見。她依然堅(jiān)持著日常鍛煉，不放棄邁向更自由的可能……

妹妹的身體依然帶著明顯的印記，右手依然不那么靈便。她可能永遠(yuǎn)也無法達(dá)到世俗眼光中“正常”的標(biāo)準(zhǔn)。有時(shí)看著她坐在輪椅上為了及時(shí)趕到教室而被人群淹沒的背影，心頭還是會掠過一絲難以言喻的酸澀。

也許，這世上有些事，拼盡全力也未必能抵達(dá)想象中的彼岸，這才是生活最本真的模樣。

然而，這又有什么關(guān)系呢？

我們早已在無數(shù)次跌倒與爬起中，在希望與失望的輪回里，重新定義了“意義”。

那條耗盡心血、仿佛永無盡頭的治療之路，教會我們的并非僅僅是追求形體的“正常”，而是在極限的苦難中，如何守護(hù)內(nèi)心的光，如何與不完美的生命和解，如何在廢墟之上，一磚一瓦地重建生活。

如今，我們一家人，有了新的努力方向——不是如何讓妹妹“變得正常”，而是如何讓這個(gè)獨(dú)一無二的生命，以她自己的節(jié)奏和方式，在這個(gè)并不總是友好的世界里，盡可能自由、有尊嚴(yán)地扎根、生長。

“正常”？它早已不再是懸在妹妹頭頂?shù)臉?biāo)尺。

那一雙曾被醫(yī)生冰冷地宣判“活不成”的孱弱嬰孩，如今呼吸著，思考著，努力著，微笑著站在我面前——這本身，就是一場驚心動魄的、由愛和堅(jiān)韌共同書寫的生命奇跡。

姐妹倆的存在本身，就是對我們所有的付出最好的答案。

這條路，從一開始就注定曲折。幸運(yùn)的是，姐妹倆都沒有因?yàn)槟切┡c生俱來的挑戰(zhàn)而退縮。前方或許仍有坎坷，但心中那束由絕望中點(diǎn)燃、在堅(jiān)持中壯大的光，足以照亮前路，也足以溫暖彼此……

編輯丨Terra   實(shí)習(xí)丨永嘉

弘晟

本人豐富，無法簡介

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